Pubblicato in 30 August 2017

La mujer sin Vagina chirurgia Fundraising

Quando il costo di un intervento chirurgico che cambia la vita è troppo alto, dove si può rivolgersi per chiedere aiuto?

In alcuni casi, si tratta di internet.

All’inizio di questo mese, la famiglia di Kaylee Fossati ha lanciato una campagna di crowdfunding per raccogliere fondi per la costruzione di chirurgia vaginale.

Fossati è nato con una condizione congenita rara nota come sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). E ‘chiamata anche Mülleriani o agenesia vaginale.

Si stima che circa 1 a 4.000-10.000 donne sono nati con MRKH.

Le donne con questa condizione hanno due cromosomi X.

Essi tendono ad avere ovaie di lavoro, nonché genitali esterni tipici.

Ma a causa dello sviluppo incompleto del loro tratto riproduttivo interno, mancano di un utero pienamente sviluppata, cervice, e canale vaginale superiore.

La causa esatta della MRKH è sconosciuta.

sentirsi normale

Come molte donne con MRKH, Fossati imparato che aveva la condizione come un adolescente quando ha visitato un medico per conoscere il motivo per cui lei non aveva iniziato ad avere le mestruazioni.

Ora 22 anni, ha detto Fossati Barcroft TV spera che la chirurgia di ricostruzione vaginale aiuterà il suo “sentire normale.”

“Una cosa che si sente molto frequentemente è che molte di queste donne si sentono sorta di incompleta in quanto donne,” il Dott Martine Cools, un endocrinologo pediatrico specializzato in differenze dello sviluppo sessuale del Ghent University Hospital in Belgio, ha detto Healthline.

Le donne spesso si chiedono se, senza una vagina completamente formati, saranno in grado di soddisfare un partner sessuale.

Molti si sentono un senso di perdita o di inadeguatezza quando vengono a sapere che non possono avere figli senza un utero funzionale.

“Anche negli Stati Uniti, womanhood è strettamente associato con l’essere in grado di sopportare i bambini, che dipende avente un utero funzionale. E la stragrande maggioranza delle donne con MRKH non sono in grado di trasportare un bambino. Quindi, penso che la stigmatizzazione è lì,”Amy Lossie, PhD, ha detto Healthline.

Lossie è il presidente e amministratore delegato di Beautiful You MRKH Foundation , un’organizzazione che aumenta la consapevolezza e permette alle donne che hanno MRKH.

Quando la copertura della campagna di crowdfunding Moats’ guadagnato la trazione, Lossie notato un sacco di disinformazione e le risposte stigmatizzanti nelle sezioni di commento on-line.

In risposta, ha aiutato penna una lettera aperta pubblicata da Globale MRKH per affrontare idee sbagliate circa MRKH e lo stigma che circondano.

“C’è così tanto di più per una donna di essere in grado di trasportare un bambino. Siamo madri, zie, figlie, avvocati, scienziati, medici, viaggiatori del mondo, commercialisti, nonne, studenti. Siamo abbastanza “, ha scritto gli autori.

Con il supporto di professionisti del settore sanitario e le persone care, le donne con MRKH possono condurre una vita sana e soddisfacente che includono sessuale soddisfacente.

costruzione vaginale

Molte donne con MRKH decidono da sottoporre al trattamento di costruire un canale vaginale.

Sono disponibili le opzioni di trattamento non chirurgiche e chirurgiche.

Nell’approccio chirurgico standard pazienti utilizzano dilatatori quotidianamente per allungare il tessuto vaginale nel corso di diversi mesi.

Questa tecnica dilatazione è il trattamento di prima linea raccomandato per la maggior parte donne da parte del Congresso americano degli ostetrici e ginecologi .

Se fatto correttamente, è sicuro e ha un alto tasso di successo.

E ‘anche molto meno costoso di un intervento chirurgico.

Tuttavia, la procedura richiede impegno per ottenere i risultati desiderati.

“Si richiede un grande sforzo e dedizione da parte dei singoli colpiti”, ha detto Cools. “Ci vuole tempo e la motivazione per fare questo dilatazione, spesso per cinque o sei mesi. Si richiede anche un ambiente dove questo è possibile. Ad esempio, quando si vive in una casa dello studente dove ognuno può camminare nella vostra camera ogni cinque minuti, non è un ambiente ideale per iniziare questa terapia “.

In confronto, le donne con MRKH spesso considerano la chirurgia vaginale costruzione come una correzione più veloce.

Tuttavia, intervento chirurgico comporta un rischio più elevato di complicanze ed è più costoso.

“Non solo per solo ragioni economiche, ma anche per quanto riguarda l’elaborazione della diagnosi e evitare complicazioni, pensiamo dilatazione tende ad essere l’opzione migliore per iniziare. Se non è successo, che avviene in circa il 10 per cento dei casi, possono ancora andare per la chirurgia “, ha detto Cools.

“La cosa più importante è che ci sia una squadra disponibile con esperienza nella terapia. Se questa squadra non è disponibile, penso che una donna deve essere indirizzata ad un luogo in cui è disponibile “, ha continuato.

sostegno psicosociale

Per aiutare le donne a gestire una diagnosi di MRKH, sostegno psicosociale è anche critico.

Ad esempio, gli psicologi e gli altri membri del team di offerta clinica di orientamento e rassicurazione Cools’ per aiutare le donne a capire e gestire la loro condizione.

“E ‘più come la consulenza, supporto, passando per la diagnosi di nuovo, e discutere i diversi aspetti, le diverse modalità di terapia, i modi in cui è possibile comunicare con il vostro partner, e così via”, ha detto.

Il supporto tra pari può anche aiutare i pazienti ad affrontare una diagnosi MRKH.

“Credo che incontrare altre persone con MRKH è critica, sia che si tratti attraverso Facebook o altri luoghi online, o preferibilmente di persona. Penso che sia una delle migliori cose che si possono fare per te stesso, per quanto riguarda MRKH “, ha detto Lossie.

Il Centro per la salute delle donne giovani all’ospedale dei bambini Boston offre una connessione chat online per le giovani donne con MRKH e una conferenza annuale per le persone con MRKH e le loro famiglie.

Bella Si gestisce anche un gruppo su Facebook aperta dove le persone con MRKH in grado di connettersi con i coetanei.

Diffondendo la consapevolezza e aumentare il sostegno per le donne con MRKH, Lossie spera che organizzazioni come belle che si possano aiutare le donne a ottenere l’auto-accettazione.

“Se questo è tutto quello che mai fare, è dare alla gente una libertà, un senso che è sicuro di uscire allo scoperto e dire: ‘Sono nato in questo modo,’ per me questo è tutto ciò che conta,” ha detto. “Perché sto sperando che qualsiasi cosa facciamo permette alle persone di sentirsi come, ‘posso essere chi sono’”.