Pubblicato in 13 August 2018

2018 Healthline e NORD forte Scholarship Winner: Matthew Pearl

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Fotografie di Paul Nordmann

Incontra i quattro vincitori che hanno dimostrato dedizione al progresso contro una malattia rara o cronica sia attraverso la ricerca, paziente di advocacy, la sensibilizzazione, o la costruzione della comunità.

Quando aveva 4 anni, Matthew Pearl ha ricevuto una diagnosi di anemia di Fanconi , una malattia del sangue che porta al fallimento del midollo osseo. A 9 12 anni, ha subito un trapianto di midollo osseo. L’anno successivo, è stato invitato a parlare in un simposio scientifico detenuta dal Fondo di ricerca Anemia di Fanconi.

“Sto andando indietro da allora,” l’ormai 21 anni, da Eureka, Missouri, dice Healthline.

Quel primo discorso di 17 anni fa ha scatenato un drive a Pearl.

Negli anni successivi, ha continuato a parlare a varie funzioni di beneficenza e simposi scientifici per la Fondazione National Marrow Donor e Fondo di ricerca Anemia di Fanconi negli Stati Uniti, Canada e Brasile. Ci sono piani per Pearl a parlare in Germania nel 2019 sia per i pazienti e ricercatori.

Mentre Pearl discute la sua esperienza personale con la malattia nel corso di questi colloqui, ha anche lo scopo di aumentare la consapevolezza circa l’anemia di Fanconi e raccogliere fondi per la ricerca.

Abbiamo chiesto perla dei suoi studi, gli obiettivi e gli ostacoli. Ecco cosa aveva da dire.

Questa intervista è stato modificato per brevità, lunghezza, e chiarezza.

Cosa ti ha spinto ad entrare nel vostro campo di studio?

Mi sono laureato alta scuola in anticipo, e prima di andare al college, ho fatto uno stage con la Harvard presso il Dana-Farber Cancer Institute. Per circa due mesi, ho studiato Fanconi in un laboratorio di fare ricerca, e ogni altro giorno ero con una persona nuova genetista o di laboratorio guardando al microscopio e conoscere le diverse sezioni del Fanconi.

Mentre faceva tutto ciò, ho deciso che esamina un microscopio ogni giorno per otto ore non era per me. Ho imparato che la consapevolezza e la difesa è dove la mia passione è. Così, sono andato al college pensare che volevo fare studi senza scopo di lucro e la leadership in modo da poter aiutare gli altri.

Non ho trovato un grande che si adattano quello che stavo cercando, ma il decano della facoltà contribuito a creare uno per me. Ora sto laureando in direzione di consulenza con una particolare attenzione nella gestione senza scopo di lucro e di un minore in psicologia. Mi laureo nel mese di dicembre.

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Quali sono i tuoi obiettivi per il futuro in cui riguardano l’anemia di Fanconi?

Oltre a voler vivere il più a lungo possibile e il più produttivo di una vita il più possibile con Fanconi, voglio lavorare per qualsiasi scopo di lucro di una grande azienda a scopo di lucro. Ad esempio, lavorando in una divisione senza scopo di lucro di Coca-Cola o Enterprise Rent-A-Car sarebbe grande.

Detto questo, mi piacerebbe finalmente piace lavorare nella consulenza, dove mi piacerebbe andare da senza scopo di lucro a scopo di lucro e aiutarli a sopravvivere più a lungo. Mi piacerebbe guardare in ciò che l’organizzazione può cambiare nella loro cultura, clima, la struttura, e [OVERALL] dinamiche.

Le organizzazioni non profit che ha colpito più vicina a me saranno quelli che aiutano i bambini. Sono molto appassionato di aiutare i bambini, perché così tante persone mi hanno aiutato.

Così molti aiutato mia sorella, anche. Lei ha anche la malattia e ha avuto un trapianto quando aveva 5 anni. E ‘ora 23. Dal momento che lei è più privata di avere la malattia, che non le piace parlarne. Parlo per entrambi.

Quali ostacoli immaginate incontrare o hanno incontrato, come ci si sposta verso il tuo obiettivo di diffondere la consapevolezza per l’anemia di Fanconi?

L’aspettativa media di vita delle persone con Fanconi è solo 33 anni, ma, come ho ottenuto più vecchio, l’aspettativa di vita è aumentata. Quando avevo 11, l’età media era di 22. Voglio renderlo passato 33.

Prendo come molte misure preventive che posso, come ridurre la quantità di alcol che consumo, evitando di fumare, e indossare la protezione solare. Le persone con Fanconi hanno una maggiore probabilità di tumori in via di sviluppo, e se si aggiunge a fumare, bere, e che non utilizzano la protezione solare, è possibile aumentare i rischi.

Personalmente e professionalmente, mi sento come se avessi un sacco da fare in un breve lasso di tempo. Ho un sacco di gol, e io non sono sicuro di come arrivarci.

Inoltre, può essere difficile ottenere un posto di lavoro. Sono solo 5 piedi 2, ho un rene, e entrambi i miei pollici sono diverse da quelle della maggior parte delle persone, ma che non osserva me down.

Ci sono cose che la gente non sa di me: posso roccia salire più velocemente rispetto alla media. Sono un maestro di snowboard certificata. Ho guidare motocicli. E mentre non sono mai stato in grado di giocare sport di contatto, lo faccio karate senza contatto e raggiunto il mio secondo grado di cintura nera, quando ero al secondo anno di liceo. Ho anche insegnato karate per due anni.

Solo perché ho un certo numero di diverse disabilità non significa che io non posso prendere una disabilità e di trasformarlo in una capacità.

Quale messaggio vorresti dare a coloro all’interno della comunità di anemia di Fanconi?

Il mio messaggio è sempre quello di non mollare mai e continuare a combattere. Ho sviluppato qualcosa chiamato parlo di questi quando mi danno discorsi, e sono “FA Lezioni di vita.”:

  1. sempre l’amore e apprezzare la vostra famiglia.
  2. Sempre essere un uomo d’azione e un sognatore.
  3. Essere altruista e trovare il positivo.
  4. FA significa “Lotta Sempre” e “Trovare risposte”.
  5. Puntare in alto e di essere un leader forte.
  6. La ricerca è la chiave.
  7. La vita è aiutare gli altri, non è un lavoro o uno stipendio.
  8. Combattere dando.
  9. Mettere fine al dolore.
  10. FA è la mia carta nera.

Lezione 10 ha bisogno di qualche spiegazione. Stavo venendo in come matricola a Westminster, e mi è stato chiesto di parlare a nome di tutti in entrata matricola di quell’anno.

Ho avuto due settimane per mettere insieme un pezzo, ed ero in vacanza con la mia famiglia. Ho finito per scrivere il discorso della sera prima, ma è stato uno dei migliori discorsi che io abbia mai consegnato.

Ho indossato tutto bianco durante la mia parola e ho detto, “Sii il bianco pastello. Pensaci. E ‘quello che non viene mai utilizzato, è il più forte nella scatola. Quello che non viene mai preso, non ha mai toccato. Ma un giorno, il bianco pastello si leverà in piedi fuori perché imparerete tutto ciò che mai bisogno era carta nera.”

Negli ultimi tre anni, ho detto che in un sacco di miei discorsi.


Cathy Cassata è uno scrittore freelance specializzato in storie intorno la salute, la salute mentale e il comportamento umano. Lei ha un talento per la scrittura con emozione e di collegamento con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Per saperne di più del suo lavoro qui .

Tag: Salute,