Pubblicato in 13 February 2017

Come sto vivendo meglio con RA

La mia diagnosi è complicata. Fin dal primo giorno, i medici sono stati mi dicono che sono un caso insolito. Ho l’artrite reumatoide grave, e non ho ancora avuto una risposta significativa a uno qualsiasi dei farmaci che ho provato, ad eccezione di prednisone. Ho un solo farmaco a sinistra per provare, e poi io sono fuori di opzioni di trattamento.

La malattia colpisce quasi ogni comune nel mio corpo e ha attaccato i miei organi pure. Almeno alcune delle mie articolazioni divampare ogni giorno. C’è sempre il dolore, ogni giorno.

Questo potrebbe sembrare deprimente, e alcuni giorni è. Ma c’è ancora un sacco di bene nella mia vita, e ci sono un sacco di cose che posso fare per rendere il meglio della vita che mi è stata data. Per vivere bene, nonostante le sfide che RA porta con sé.

Pensare positivo

Sembra banale. E mentre un atteggiamento positivo non cura nulla, vi aiuterà a far fronte molto meglio con qualunque vita getta contro di voi. Lavoro duro a trovare gli aspetti positivi in ​​ogni situazione, e nel tempo che diventa un’abitudine.

Adapt, non smettere di fare, le cose che ami

Prima di diventare malato, ero un drogato di palestra e il dado fitness. Esecuzione di 5 chilometri ogni giorno e che fa back-to-back corsi di ginnastica di gruppo in palestra era la mia idea di divertimento. RA ha preso tutto questo via, così ho dovuto trovare sostituti. Non posso più correre, così ora fare lezioni di spin 30 minuto su giorni buoni, e lezioni di yoga tratto-based. Invece di andare in palestra ogni giorno, cerco di arrivare tre volte alla settimana. E ‘meno, ma sto ancora facendo le cose che amo. Ho dovuto imparare a fare in modo diverso.

continuare a vivere

Quando RA prima ha colpito, ha colpito duro. Io ero in agonia, a malapena strisciare fuori dal letto. In un primo momento, il mio impulso è stato quello di sdraiarsi e aspettare che il dolore di andare via. E poi ho capito che non avrebbe mai via. Quindi, se dovessi avere qualsiasi tipo di vita a tutti, stavo andando ad avere per fare la pace con il dolore in qualche modo. Accettarla. Convivici.

Così, ho smesso di combattere il dolore e iniziato cercando di lavorare con esso. Ho smesso di evitare le attività e abbassare gli inviti perché potrebbero causare me per male di più domani. Ho capito che ti farò del male comunque, quindi posso anche cercare di uscire e fare qualcosa che mi piace.

Avere aspettative realistiche ed essere fieri di voi stessi

Ho usato per essere sposati, hanno due bambini, e lavorare in un lavoro stressante professionale. Ho amato la mia vita e ha prosperato su come ottenere 25 ore di tutti i giorni. La mia vita è molto diversa ora. Il marito è andato lungo, insieme con la carriera, e quei bambini sono adolescenti. Ma la differenza più grande è ora mi sono posto obiettivi realistici. Non cerco di essere la persona una volta che ero, e non battere me stesso su non essere più in grado di fare le cose una volta ho potuto.

malattia cronica può battere la tua autostima e ti ha colpito al centro stesso della vostra identità. Ero un alto uomo d’azione, e non volevo cambiare. In un primo momento, ho cercato di tenere tutto in movimento, continuare a fare tutte le cose che ho usato per fare. In ultima analisi, che ha provocato in me sempre più malato e avere una ripartizione completa.

C’è voluto tempo, ma ora accetta che non potrò mai funzionare a quel livello di nuovo. Le vecchie regole non valgono più, e ho impostato obiettivi più realistici. Quelli che sono realizzabili, anche se al mondo esterno non mi sembra di fare molto. Cosa pensano gli altri non importa. Sono realistico circa le mie capacità, e sono orgoglioso dei miei successi. Poche persone a capire quanto sia difficile per me di uscire di casa per comprare il latte qualche giorno. Quindi, non aspettare che qualcun altro a dirmi come impressionante io … mi dico. So che faccio roba dura, ogni singolo giorno, e mi do credito.

Non battere te stesso, e non permettere a te stesso di riposare quando è necessario

Naturalmente, ci sono giorni in cui nulla, ma resto è possibile. Certi giorni il dolore è troppo, o la fatica è schiacciante o la depressione ha troppo stretto una presa. Quando veramente tutto quello che sono capace di me sta trascinando dal letto al divano, e rendendo il bagno è una conquista.

In quei giorni, mi concedo una pausa. Io non battere me up più. Questo non è colpa mia. Io non causare questo, o chiedo in alcun modo, e io non biasimo me stesso. A volte solo roba accade, e non c’è motivo. Arrabbiarsi o overthinking causerà solo più stress e probabilmente intensificare il flare. Quindi io respiro, e mi dico anche questo passerà, e dò il permesso di piangere e di essere triste se ne ho bisogno. E riposo.

rimanere coinvolti

E ‘difficile mantenere relazioni quando si è malati cronici. Spendo un sacco di tempo da solo, e la maggior parte dei miei vecchi amici si sono allontanati.

Ma quando si dispone di una malattia cronica, è la qualità, non la quantità, che conta. Ho un paio di amici molto importanti, e io lavoro duramente per mantenere in contatto con loro. Capiscono che dovranno venire a casa mia un bel po ‘più spesso di quanto mi metterò a casa loro, o dovremo parlare più di Skype o Facebook più spesso di quanto faccia a faccia, e li amo per questo.

Un altro vantaggio di andare in palestra è tenersi in contatto con il mondo reale. Basta vedere la gente, facendo chiacchiere per qualche minuto, va un lungo cammino per aiutare me contrastare l’isolamento che essere malati porta. L’elemento sociale della palestra è altrettanto importante quanto l’esercizio fisico. Restare in contatto con le persone sane è importante, anche se a volte mi sento come io vivo su un pianeta completamente diverso da loro. Passo il tempo a parlare di cose normali - bambini, scuola, lavoro - piuttosto che la risonanza magnetica, farmaci e lavoro di laboratorio va un lungo cammino verso rendere la vita si sentono un po ‘più normale, e non essere incentrato sulla malattia per tutto il tempo.

Vivi nel presente

Io lavoro duro non preoccuparsi di cose che non posso controllare, e vivo con fermezza nel presente. Non mi piace pensare troppo al passato. Ovviamente, la vita era meglio quando non ero malato. Sono andato da avere tutto a perdere tutto nel giro di pochi mesi. Ma non posso soffermarmi su questo. Questo è il passato e non posso cambiarlo. Allo stesso modo, non guardo molto lontano nel futuro. La mia prognosi a questo punto è in discesa. Questo non è negatività, questo è solo la verità. Non cerco di negare che, ma io non passo tutto il mio tempo concentrandosi su di esso sia.

Naturalmente, conservo la speranza, ma temperata da una forte dose di realismo. E alla fine, in questo momento è tutto nessuno di noi ha. Nessuno è promesso domani. Così, rimango presente, che vivono molto saldamente nella società. Non permetterò una possibile futuro della sempre crescente disabilità a rovinare i miei oggi.

Trova le persone che capiscono

Un sacco di giorni ho fisicamente non può uscire di casa. Sono troppo dolore, e non posso far nulla. Faccio parte di un paio di gruppi di sostegno su Facebook, e possono essere una manna dal cielo in termini di trovare persone che capiscono quello che stai passando. Si può prendere tempo per trovare un gruppo che è una buona misura, ma avere persone che ti capiscono, e con cui si può ridere e piangere anche se non hai mai incontrato faccia a faccia, può essere una grande fonte di sostegno.

Mangiare sano e seguire il piano di trattamento

Mangio una dieta sana. Cerco di mantenere il mio peso nei limiti del normale, così come alcuni dei farmaci sembrano cospirare per farmi guadagnare peso! Sono compatibili con gli ordini del mio medico, e mi prendo i miei farmaci come prescritto, compresi i miei farmaci per il dolore oppioidi. Io uso il calore e il ghiaccio e l’esercizio fisico e si estende e tecniche di meditazione e di consapevolezza per gestire il dolore.

La linea di fondo

Rimango grato per tutto il bene che ho nella mia vita. E c’è un sacco di bene! Io cerco di mettere più energia nelle cose buone. Più di tutto RA mi ha insegnato a non sudare le piccole cose, e ad apprezzare le cose che contano veramente. E per me, questo è il tempo trascorso con le persone che amo.

Tutto questo mi ha preso molto tempo per capire. In principio, non volevo accettare qualsiasi di esso. Ma col tempo ho capito che, mentre RA è una diagnosi che cambia la vita, ma non deve essere una vita che distrugge uno.


Neen Monty - aka artritico Chick - sta combattendo con RA negli ultimi 10 anni. Attraverso il suo blog , lei è in grado di connettersi con altri pazienti diagnosticati durante la scrittura della sua vita, il dolore, e le splendide persone che ha incontrato lungo la strada.