Pubblicato in 8 February 2019

Perché invisibili Matters Malattia di sensibilizzazione per l'artrite reumatoide

Nella mia esperienza, una delle cose più insidiosi circa l’artrite reumatoide (AR) è che si tratta di una malattia invisibile. Ciò significa che anche se si dispone di RA e il tuo corpo può essere in un costante stato di lotta con se stesso, la gente potrebbe non sapere la vostra battaglia solo guardando voi.

Questo è difficile perché, anche se ti senti orribile, si potrebbe guardare bene allo stesso tempo. A loro volta, le persone possono respingere il vostro dolore e le vostre difficoltà, semplicemente perché non si “guarda” malati.

Diversi i tag sui social media - #invisibleillness e #invisibleillnessawareness - stanno contribuendo a sensibilizzare l’opinione pubblica su questo problema.

Qui ci sono alcune ragioni per le quali sono importanti per me e altre persone con RA:

Uscendo ombre

Questi tag permettono alle persone che vivono con una condizione cronica, come me, di condividere apertamente le nostre malattie e contribuiscono a mostrare agli altri che solo perché non guardiamo malato, non significa che non stiamo lottando. Quello che non si può vedere può farti del male. E quello che gli altri non possono vedere può significare che si deve combattere costantemente per la legittimità: Devi dimostrare che sei malato al suo interno perché si guarda bene sulla parte esterna.

Costruire comunità con altri che vivono con artrite reumatoide

Questi tag permettono alle persone con artrite reumatoide per costruire comunità e si uniscono con altri che hanno RA di legame su esperienze comuni. A volte è difficile da mettere in parole quello che stiamo attraversando, e vedendo le esperienze degli altri ci può aiutare a descrivere la nostra realtà di vivere con RA.

Effettuare i collegamenti a quelli con altre malattie invisibili

Perché questi tag non sono univoci per la comunità RA e tagliare in molte malattie che sono invisibili, che utilizzano questi tag può aiutare coloro che nella comunità RA fare collegamenti con coloro che vivono con altre patologie croniche. Ad esempio, i tag sono comunemente utilizzati da persone che vivono con il diabete e la malattia di Crohn.

Nel corso degli anni, ho imparato che pur avendo diverse malattie, l’esperienza malattia cronica e l’esperienza di vivere con la malattia invisibile è simile, non importa la malattia.

Fornendo un modo per cronaca l’esperienza di malattia

Dal momento che la mia diagnosi, ho vissuto con RA per almeno 11 anni. In quel periodo, queste etichette hanno fornito l’opportunità non solo di condividere, ma anche di cronaca le esperienze che ho avuto.

E ‘difficile tenere traccia di tutte le procedure che ho avuto, tutti i trattamenti che abbia mai fatto, e tutte le minuzie lungo la strada. Ma, fornendo un forum aperto, questi tag possono anche fornire un modo utile per guardare indietro a quello che ho passato nel corso del tempo.

Sensibilizzazione per quelli al di fuori della comunità malattia cronica

Questi tag danno quelli al di fuori della comunità malattia cronica una finestra in ciò che le nostre vite sono come davvero. Per esempio, quelli nella professione medica e l’industria farmaceutica può seguire questi tag per avere un’idea di cosa vuol dire vivere con una malattia come RA. Mentre la gente in questi settori contribuiscono a trattare la malattia, che spesso non capiscono cosa vuol dire vivere con la malattia o come trattamenti impatto nostre vite.

l’asporto

E ‘comune sentire persone parlare di come i social media ha ripreso la nostra vita - spesso in modo negativo. Ma i social media ha fatto una grande differenza per quelli di noi che vivono con cronica, e, soprattutto, invisibile, malattie. E ‘davvero sorprendente la capacità che i social media ha per connettere le persone e le risorse che offre.

Se stai vivendo con AR o di qualsiasi altra malattia invisibile, si potrebbe trovare questi tag utili. E se non li avete ancora utilizzato, check them out e dare loro una prova.


Leslie Rott è stato diagnosticato il lupus e l’artrite reumatoide nel 2008, all’età di 22 anni, durante il suo primo anno di scuola di specializzazione. Dopo la diagnosi, Leslie ha continuato a guadagnare un dottorato di ricerca in Sociologia presso l’Università del Michigan e ha conseguito un master in difesa della salute al Sarah Lawrence College. Lei gli autori del blog avvicinando a me stesso , dove condivide le sue esperienze affrontare e vivere con più malattie croniche, candidamente e con umorismo. Lei è un avvocato professionista paziente che vive in Michigan.