Pubblicato in 12 April 2018

7 I timori autismo genitori capiranno

Salute e benessere tocco ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.

Diciamolo chiaro: Raising ogni bambino può sentire come un campo minato.

Di solito, i genitori possono rivolgersi a parenti e amici per un consiglio e rassicurazione, sapendo che hanno probabilmente incontrato un problema simile e avranno alcune parole di saggezza - o gin e formaggio per lo meno! Questo tipo di supporto funziona bene quando il bambino è neurotipico .

Ma quando il bambino è più unico che la maggior parte, in cui si fa a trasformare, allora? Chi aiuta quando universale consulenza per genitori semplicemente non funziona per il tuo bambino?

Per questo, e molte altre ragioni, essendo il genitore di un bambino con autismo può sentire abbastanza solo a volte.

I timori che avete come un genitore di autismo sono così diverse dalle preoccupazioni tipiche di altri genitori.

Lo so perché io sono entrambi i genitori.

I miei gemelli sono nati a 32 settimane. Insieme con il loro arrivo precoce è venuto una serie di domande e preoccupazioni.

Mi è stato detto che uno dei miei ragazzi, Harry, ha avuto una condizione cranio-facciale rara chiamata sindrome di Goldenhar , il che significa che metà del suo volto non aveva mai sviluppato. Avere un figlio con una condizione speciale mi ha immerso in un mondo di sensi di colpa e di dolore.

Poi, quando Harry aveva due anni, è stato anche diagnosticato l’autismo. altro mio figlio e gemella di Harry, Oliver, non ha l’autismo.

Quindi so i trionfi, le sfide e le paure di allevare un bambino sia neurotipico e un figlio straordinario.

Per Oliver, mi preoccupo per lui conforto attraverso le sue inevitabili heartbreaks. Spero che io sono in grado di sostenerlo attraverso le pressioni di esami, cacce al lavoro, e le amicizie.

I miei amici capiscono queste preoccupazioni perché condividono la maggior parte di loro. Possiamo parlare di nostre esperienze davanti a un caffè e ridere fuori le nostre preoccupazioni per il momento.

I miei timori per Harry sono molto diversi.

Non condivido loro come facilmente, in parte perché i miei amici non capiscono - nonostante i loro tentativi di - e in parte perché esprimere le mie più profonde paure dà loro la vita, e alcuni giorni io non sono solo a loro combattimento fuori.

Anche se so che i miei timori per Oliver troveranno la propria risoluzione, non ho la stessa pace della mente per Harry.

Per sedare le mie preoccupazioni, mi concentro su l’amore che ho per Harry e la gioia che ha portato al mio mondo, e non solo le sfide.

Comunque, voglio altri genitori autismo sappiano che non sono soli. Ecco alcune delle mie preoccupazioni per Harry che molti genitori autismo capiranno.

1. Sto facendo abbastanza per lui?

Sto costantemente impegnati a trovare l’equilibrio tra aiutare Harry e promuovere la sua indipendenza.

Ho dato la mia carriera di insegnante di essere più disponibili per i suoi appuntamenti e le operazioni.

Mi batto per fargli l’accesso ai servizi che merita.

Lo prendo per la giornata, anche quando so che può avere un tracollo su un territorio sconosciuto, perché lo voglio sperimentare la vita, esplorare il mondo intorno a lui, e fare i ricordi.

Ma c’è una voce fastidiosa che dice che non c’è più dovrei fare. Che ci sono altre cose che si merita che io non sto fornendo.

Farei qualsiasi cosa per garantire Harry vive una vita piena e felice, per quanto possibile. E ancora alcuni giorni mi sento ancora come io lo sto lasciando in basso, come se io non sono abbastanza.

In quei giorni cerco di ricordare a me stesso che tutti i genitori, se sono l’educazione dei figli straordinarie o meno, hanno bisogno di fare la pace con l’essere perfettamente imperfetta.

Tutto quello che posso fare è del mio meglio, e ho fiducia che Harry sarà felice con i miei sforzi proattivi per aiutarlo a vivere la vita più ricca possibile, anche.

2. Come si svilupperanno le sue capacità di comunicazione?

Anche se tecnicamente non verbale, Harry fa sapere un bel paio di parole e li usa bene, ma è una lunga strada da sostenere una conversazione.

Egli risponde alle opzioni date a lui, e un sacco del suo discorso è semplicemente l’eco di ciò che ha sentito da altri, tra cui la strana parolaccia da un incidente di guida che io la colpa sul suo papà - sicuramente non me.

Nella migliore delle ipotesi, Harry può fare delle scelte riguardo il cibo che mangia, i vestiti che indossa, e luoghi che visitiamo.

Nel peggiore dei casi, si richiede un traduttore che capisce il suo stile individuale di conversare.

Egli sarà sempre dipendente da qualcun altro per capire e interagire con il mondo che lo circonda? Riuscirà a essere sempre un estraneo alla libertà che il linguaggio fornisce?

Spero veramente no, ma se l’autismo mi ha insegnato qualcosa, è che tutto quello che puoi fare è aspettare e sperare.

Harry mi ha sorpreso con la sua crescita in tutta la sua vita.

Io lo accetto come egli è, ma non è mai mi impedisce di credere che egli può superare ogni aspettativa e mi sorprende di nuovo ad un certo punto, in termini del suo sviluppo del linguaggio.

3. come potrà affrontare la transizione verso l’età adulta?

Sto avendo conversazioni ora con Harry sulla pubertà come lui transizioni attraverso l’adolescenza, ma cosa succede quando non si può spiegare i tuoi sentimenti?

Come si fa a trattare con gli sbalzi d’umore, inaspettate sensazioni nuove e strane, e le modifiche al modo in cui si guarda?

Sembra ingiusto che il corpo di Harry si sta sviluppando, ma la sua comprensione non è pronto.

Come lo rassicuro e spiegare che quello che si sente è perfettamente naturale quando non mi può dire se sta lottando? Come sarà questa lotta si manifesterà senza l’uscita della conversazione?

Anche in questo caso, posso solo sperare che sto facendo abbastanza per essere proattivi circa l’insegnamento di lui i cambiamenti aspettarsi.

L’umorismo è anche un importante strategia di coping per me. Sto sempre cercando di trovare il lato divertente di una situazione in cui posso.

E credimi, anche nel più duro di situazioni, c’è un’opportunità per l’umorismo spensierato che ti aiuterà a continuare a muoversi in avanti.

4. Che tipo di futuro si dovrà scontrare?

Mi preoccupo di quello che accadrà come il mio ragazzo diventa adulto nel mondo.

Come indipendente sarà egli sia in grado di provare il mondo che lo circonda, e come gran parte di essa egli sarà in grado di godere di se lui ha bisogno di qualcuno con lui in ogni momento? Riuscirà mai lavorare? Riuscirà mai conoscere la vera amicizia o sperimentare l’amore di un partner?

Sarà il mio ragazzo diverso aspetto che ama rimbalzare e patta essere accettata da una società che giudica le persone così tanto su aspetto?

il futuro di Harry è così incerto - che attraversa tutte le possibili opzioni, non è utile. Tutto quello che posso fare è mettere nel mio meglio per dargli la vita che merita, e godere tutto il tempo riesco a passare con entrambi i miei ragazzi al momento.

5. Ci sono diritti da scegliere di lasciarlo andare?

Voglio Harry a vivere con me sempre. Io lo voglio in casa nostra dove si sente completamente rilassato e dove i suoi scoppi sono i benvenuti, come la sua risata.

Voglio proteggerlo da un mondo che può approfittare delle persone vulnerabili.

Ma anche se io voglio sapere che lui è sempre al sicuro, mi preoccupo per lui lottare di nuovo a letto alle 3 del mattino, quando io sono 66 anni e lui è 40.

Come faccio a far fronte come lui diventa più grande e più forte? Saranno i suoi crolli mai diventare troppo per me in futuro lontano?

L’alternativa è di vederlo vivere la sua vita adulta in alloggi specialista. In questo momento, non riesco a sopportare l’idea di che.

Come con la maggior parte dei miei timori per Harry, non è qualcosa che ho bisogno di pensare a oggi, ma so che è una realtà io possa prendere in considerazione un giorno.

6. Riuscirà mai veramente capire quanto è amato?

Dico Harry che l’amo almeno cinque volte al giorno. A volte la sua risposta è assordante silenzio. A volte si ridacchia e qualche volta fa eco semplicemente la mia dichiarazione.

Ha Harry ascolta le mie parole nello stesso modo in cui egli ascolta le mie istruzioni per mettere le scarpe o mangiare il suo pane?

Sono solo i suoni che faccio o se egli in realtà capire il sentimento dietro la frase?

Io caro voglio che sappia quanto l’adoro, ma non ho modo di sapere se lo fa o mai.

Sogno il giorno in cui Harry si rivolge a me e dice “ti amo” senza chiedere conferma. Ma ho anche preso la gioia nella nostra connessione speciale, in cui le parole spesso non sono necessari per esprimere i nostri sentimenti.

7. Che cosa accadrà quando morirò?

Questa è la mia più grande paura. Che ne sarà di mio figlio quando io non sono qui? Nessuno lo conosce come faccio io.

Naturalmente, ha famiglia e il personale della scuola che conoscono le sue abitudini e le piccole manie di personalità. Ma so che il suo cuore.

Mi sa tanto di ciò che il mio ragazzo sta pensando e sentendo senza nemmeno bisogno delle parole.

Per quanto io amo il legame speciale che condividiamo, darei qualsiasi cosa per essere in grado di imbottigliare che la magia e trasmetterla per quando devo lasciarlo.

Chi potrà mai amarlo come ferocemente come faccio? Il mio cuore si romperà di lasciarlo.

A volte basta per affrontare i tuoi demoni sapendo che è per il meglio alla fine.

Di recente ho iniziato a guardare in che cosa accadrà a Harry quando morirò. C’è una grande carità nel Regno Unito chiamato senso che ha alcune grandi risorse e consigli. Spero che la preparazione per il nostro futuro ora mi darà più pace della mente.

Grazie alla collaborazione di timori aggiuntivi per bambini straordinarie

Nessuno di questi timori per Harry si applicano a Oliver. Nessuno di loro è stato sentito da mia madre.

I timori di un genitore autismo sono unici e complessi come i nostri figli stessi.

Non so nulla di come la vita si svolgerà per tutti noi e se i miei timori saranno giustificati. Ma io so che per ogni preoccupazione che mi tiene sveglio la notte, c’è una capacità di recupero e la forza dentro di noi tutti per andare avanti.

Per i genitori di autismo, la nostra determinazione a dare ai nostri ragazzi la migliore vita possibile è la nostra corazza.

Come ci si concentra su un giorno alla volta, ci sono alimentati da un amore feroce di ogni altra cosa - e gin e formaggio nel mio caso!


Charlie è mamma di due gemelli, Oliver e Harry. Harry è nato con una condizione craniofacciale rara chiamata sindrome di Goldenhar ed è anche autistico, così la vita è così impegnativo come è gratificante, a volte. Charlie è un insegnante part-time, autore di “ Il nostro Altered Vita ”, blogger, e fondatore della carità più di un volto, che sta cercando di aumentare la consapevolezza di deturpazione del viso. Quando non lavora, le piace passare il tempo con i suoi amici di famiglia, mangiare formaggio e bevendo gin!