Pubblicato in 9 February 2016

BRCA test e mio mastectomia: Quello che ho imparato

Poco dopo essere entrato Healthline, Sheryl Rose scoperto che aveva la mutazione del gene BRCA1 ed era a rischio per il cancro al seno e alle ovaie. Lei  ha scelto di andare avanti con una mastectomia bilaterale e ovariectomia. Ora, con interventi chirurgici dietro di lei, lei è sulla strada della ripresa. Continua a leggere per il suo consiglio ad altri che stanno attraversando prove simili.

Ora sono sei settimane dal mio mastectomia bilaterale e la ricostruzione, e ho avuto un po ‘di tempo per riflettere. Mi rendo conto che questo è stato l’anno più difficile della mia vita, ma sono felice con le decisioni che ho preso. BRCA1 non deve essere una condanna a morte se si prende il controllo della situazione, e questo è esattamente quello che ho fatto. E ora che la parte più difficile è finita, sto attraversando recupero - sia fisicamente che emotivamente. 

Ripenso a sei settimane fa e come ero nervoso prima della chirurgia. Sapevo che ero in buone mani e aveva un dream team in fila - Dr. Debra Axelrod (chirurgo della mammella) e Dr. Mihye Choi (chirurgo plastico). Sono due dei migliori presso la NYU Langone e mi sentivo fiducioso che tutto sarebbe andato bene. 

Eppure, ho un paio di cose che vorrei la gente mi avevano detto prima di andare in chirurgia, e quindi voglio condividere quello che ho imparato. Noi li chiamiamo “Suggerimenti condizione postoperatoria.”

It Gets Better After Night One

La prima notte è difficile, ma non insopportabile. Si sta andando ad essere stanco, e non sarà così facile da ottenere confortevole o ottenere un sacco di sonno in ospedale. Basta sapere che le cose migliorano notevolmente dopo la prima notte. Non essere un martire quando si tratta di farmaci antidolorifici: Se ne avete bisogno, prenderlo. 

Dormire su un basso Surface

La prima volta che vai a casa, è ancora difficile per muoversi. Assicuratevi di non andare a casa da solo, come sicuramente avrete bisogno di qualcuno di essere lì per prendersi cura di voi. Una delle parti più dure sta ottenendo dentro e fuori dal letto. Con la seconda o la terza notte, ho capito che è utile a dormire su un letto basso o addirittura sul divano, perché allora si può semplicemente rotolare giù dal letto.

Costruire la vostra forza core Precedentemente

Dopo una mastectomia bilaterale, non sarà davvero avere l’uso delle braccia o petto (questo può essere un po ‘meno il caso di un singolo mastectomia). Il mio suggerimento è quello di fare un po ‘addominali prima dell’intervento. Nessuno mi ha mai detto questo, ma la vostra forza di base è molto importante durante quei primi giorni. Il più forte è, meglio è. Potrete contare di più sui muscoli dello stomaco di quello che siete abituati, quindi è meglio per assicurarsi che il nucleo è pronto per gestire il lavoro. 

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pratica Wiping

So che questo suona un po ‘strano, ma ancora una volta, queste sono solo le piccole cose che fanno quella prima settimana di recupero che molto più piacevole. Prima di un intervento chirurgico, si vuole praticare pulire nella stanza da bagno con entrambe le mani, perché non si sa quale braccio si avrà una migliore gamma di movimento con. 

Inoltre, investire in alcune salviette per neonati perché questo rende il processo un po ‘più facile. Questa è solo una di quelle cose che nessuno pensa mai, ma credetemi, sarete felici di avere questo piccolo consiglio. Diventare un tergicristallo ambidestra è l’ultima cosa che si vuole preoccupare dopo l’intervento chirurgico.

Impara a Drain

Si sta andando ad essere collegato a diversi canali di scolo dopo una mastectomia bilaterale, e anche se si pensa di sapere come usarli, lasciare che gli infermieri voi e il vostro assistente come svuotare correttamente mostrano. Noi pensavamo di sapere e abbastanza sicuro ho finito con una medicazione intriso di sangue prima che ci hanno mostrato come farlo nel modo giusto. Non una crisi, solo fastidiosi e piuttosto grossolano.

Ottenere un sacco di cuscini

Avete bisogno di un sacco di cuscini in tutte le forme e dimensioni diverse. li si può aver bisogno sotto le braccia, tra le gambe, e sostenere la testa e il collo. Non c’è modo per me sapere come vi sentirete il più comodo. E ‘un po’ di una cosa tentativi ed errori, ma ero felice di avere cuscini ovunque. Anche sei settimane fuori, ancora a letto con due piccoli cuscini a forma di cuore sotto le mie braccia che sono stati progettati specificamente per i pazienti post-mastectomia, e li amo! 

Prendere in considerazione ottenere Physical Therapy

Non tutti hanno bisogno, ma se siete a tutti gli interessati, penso che la terapia fisica è una grande cosa da esaminare. Ho fatto ora per tre settimane e sono contento di aver preso la decisione di farlo. Il chirurgo può certamente fare riferimento a qualcuno. Ho scoperto che è stato davvero disponibile con migliorare il mio raggio di movimento e alcuni del gonfiore ho sperimentato. Non è per tutti, e anche se i medici dicono che non ne hai bisogno, ti prometto che non può far male - è solo aiuterà il recupero.

Il tempo guarisce tutte le ferite

Fisicamente, mi sento meglio ogni giorno. Ho preso un mese di pausa dal lavoro per guarire, e ora che sono di nuovo al lavoro e muoversi, mi sento ancora meglio. Certo ci si sente un po ‘strano a volte con i miei nuovi impianti, ma per la maggior parte, mi sento di nuovo al mio vecchio sé.

Il recupero è emotivo, non solo fisica

Al di là del recupero fisico è stato, ovviamente, il viaggio emotivo. A volte mi guardo allo specchio e mi chiedo se guardo “falso”. Il mio occhio va subito a tutte le imperfezioni, non è che ci sono molti, ma naturalmente ci sono pochi. Per la maggior parte, credo che sembrano grandi! Sono entrato in una comunità su Facebook per BRCA, dove ho letto le storie di altre donne su quello che chiamano i loro “foobs” (Seno finto), e sono contento di vedere ognuno di noi ha un senso dell’umorismo su di esso.

Ogni giorno, sempre di più, mi sto abituando all’idea e la mancanza di sentimento, e rendendosi conto che il cambiamento è parte della vita. E, diciamocelo, nessuno di noi è perfetto. Sono ancora completamente grato che ho avuto l’opportunità di fare qualcosa in modo proattivo, e si spera non sarà mai ottenere il cancro al seno (ho ancora un rischio inferiore al 5 per cento). Ciò renderebbe il tutto vale la pena.

Diffondere la consapevolezza mi ha aiutato

Come parte del mio recupero emotivo, ho davvero cercato di mettersi in gioco e sensibilizzare l’opinione pubblica per la scrittura e il volontariato. 

Attraverso la mia ricerca, ho imparato a conoscere il Centro Basser per BRCA a Penn Medicine. Essi sono il centro di ricerca leader per i tumori BRCA-correlati in entrambi gli uomini e le donne, e che stanno facendo cose incredibili. Ho allungato la mano a loro e condiviso la mia storia e chiesto informazioni sui modi per mettersi in gioco, al di là di donazioni. Ho intenzione di partecipare a una campagna di sensibilizzazione che distribuirà manifesti per sinagoghe nella mia zona, per aiutare il centro portata ebrei ashkenaziti, che sono il gruppo più a rischio per le mutazioni BRCA. Sono così felice di avere la possibilità di dare indietro e magari fare solo una persona in più consapevoli dei BRCA e le scelte che hanno. 

Nel complesso, sto andando alla grande. Alcuni giorni sono più difficili di altri. Alcuni giorni, guardo una foto di miei vecchi seni e pensare quanto più semplice la mia vita sarebbe stata se tutto questo non era mai accaduto. Ma quasi tutti i giorni, mi prendono in passo e sono ricordato di fare la maggior parte di ciò che mi è stata data.