Pubblicato in 24 May 2017

Questo è quello che è come avere il cancro al seno metastatico

Cosa succede dopo lo shock iniziale di una metastasi del cancro al seno la diagnosi? Come una persona che è stato sulla chemio per quasi otto anni e chi ha raggiunto la longevità più sperare, mi sento un sacco di gioia di essere ancora qui.

Ma la vita non è anche facile. Il mio trattamento nel corso degli anni ha incluso un intervento chirurgico per rimuovere la metà del mio fegato cancerosa, la radiazione SBRT quando è cresciuto di nuovo, e una varietà di farmaci chemioterapici attraverso di essa tutti.

Tutti questi trattamenti - più la consapevolezza che un giorno sono suscettibili di smettere di lavorare - non solo prende un pedaggio sulla vostra salute fisica, ma la vostra salute mentale. Ho dovuto venire con alcuni meccanismi di coping per rendere la mia vita più facile.

10:00

Mi sveglio sempre bruscamente, forse un residuo dai miei anni di lavoro. Ci vuole un attimo per il dolore a trafiggere la mia coscienza. Io prima guardo fuori dalla finestra per vedere il tempo, quindi controllare il mio telefono per il tempo e gli eventuali messaggi. Lentamente mi alzo e mi dirigo alla sala da pranzo.

Ho bisogno di un sacco di sonno in questi giorni, un buon 12 ore durante la notte, con alcuni pisolini durante il giorno. La chemioterapia provoca stanchezza intensa, così ho organizzato la mia vita per evitare attività mattutine, quando possibile. brunch Non più Festa della mamma o la mattina presto di Natale, né colazioni con gli amici. Ho lasciato il mio sonno corpo fino a quando non si sveglia - di solito circa 10 del mattino, ma a volte il più tardi ore 11 Vorrei poter svegliarmi prima, ma trovo che quando lo faccio, io sono così stanco nel pomeriggio che cadrò addormentato, non importa dove mi trovo.

10:30

Mio marito in pensione - che è già stato per diverse ore - mi porta una tazza di caffè e una piccola colazione, tipicamente un muffin o qualcosa di leggero. Ho difficoltà a mangiare qualsiasi cosa, ma hanno recentemente ottenuto a 100 libbre, un obiettivo di peso.

Sono un lettore del giornale da via del ritorno, così ho sfoglio la carta leggendo le notizie locale come io bevo il mio caffè. Ho sempre letto i necrologi, la scansione per i malati di cancro, quelli che hanno avuto una “lunga e coraggiosa” battaglia. Sono curioso di vedere quanto tempo hanno fatto vivo.

Per lo più, non vedo l’ora di fare il puzzle cryptoquote ogni giorno. Puzzle dovrebbero essere buono per la salute del cervello. Otto anni di chemioterapia ha reso il mio cervello fuzzy, che i malati di cancro chiamano “ chemio cerebrale .” E ‘stato quattro settimane dal mio ultimo chemio, e così ho trovato il puzzle più facile oggi di quanto lo farò domani. Sì, oggi è il giorno chemio. Domani, sarò lottare differenziare una Z da un V.

11 di mattina

Puzzle completato.

Anche se so che è giorno chemio, controllo il mio calendario per il tempo. Sono al punto in cui non riesco a mantenere un programma in mente in modo corretto. Un altro aggiustamento che ho fatto è quello di programmare tutti i miei appuntamenti oncologia il mercoledì. So Mercoledì è un giorno dottore, quindi non mi programmare qualsiasi altra cosa in quel giorno. Perché mi confondo facilmente, tengo un calendario di carta sia nella mia borsa e uno sul bancone della cucina, aperta al mese corrente, in modo da poter facilmente vedere che cosa sta venendo su.

Oggi, io doppio controllare il tempo della mia nomina e notare che Sarò anche vedendo il mio medico i risultati della scansione. Mio figlio è anche venuta sopra per una visita veloce sulla sua rottura.

A questo punto del mio trattamento, la mia regola è quello di pianificare solo per fare una cosa al giorno. Potrei andare fuori a pranzo o potrei andare al cinema, ma non il pranzo e un film. La mia energia è limitato e ho imparato nel modo più duro che i miei limiti sono reali.

11:05

Prendo la mia prima medicina del dolore della giornata. Prendo un lunga durata d’azione uno due volte al giorno e di una breve durata d’azione uno a quattro volte al giorno. Il dolore è un indotta da chemioterapia neuropatia . In più, il mio oncologo ritiene che sto avendo una reazione neurotossico alla chemio sto.

Non c’è niente che possiamo fare al riguardo. Questo chemio mi tiene in vita. Abbiamo già spostato il trattamento da ogni tre settimane per una volta al mese per rallentare la progressione del danno ai nervi. Provo dolore osseo profondo e costante. Ho anche dolore acuto addominale, probabilmente tessuto cicatriziale dagli interventi chirurgici o radiazioni, ma forse dalla chemio pure.

Sono passati tanti anni da quando sono stato fuori trattamento che non so più che cosa causa cosa o ricordare quello che la vita si sente come senza dolore e la fatica. Inutile dire che, medicina del dolore è parte della mia vita. Anche se non controlla completamente il dolore, non mi aiuta funzione.

11:15

Gli antidolorifici hanno preso a calci in modo da io ora faccio una doccia e mi preparo per la chemio. Anche se io sono un amante profumo e collezionista, ho rinunciano lo indossa per modo che nessuno ha una reazione. Il centro infusione è una piccola stanza e siamo tutti vicini tra loro; è importante essere premuroso.

L’obiettivo nel vestire di oggi è la comodità. Sarò seduto per lungo tempo e la temperatura nel centro di infusione è freddo. Ho anche un porto nel mio braccio che deve essere accessibile, in modo da indosso oggetti a maniche lunghe che sono sciolti e facili da tirare su. poncho in maglia sono buone in quanto permettono agli infermieri di agganciare me fino al tubo e posso ancora stare al caldo. Niente stretta intorno alla vita - mi presto sarà pieno di liquido. Ho anche fare sicuro di avere le cuffie e un caricatore supplementare per il mio telefono.

12:00

Non probabile che sia l’energia per fare molto per le prossime due settimane, quindi mi metto un carico di biancheria. Mio marito ha assunto la maggior parte dei lavori domestici, ma ancora fare il bucato me stesso.

Mio figlio si ferma a cambiare il filtro sul nostro sistema di condizionamento d’aria, che scalda il cuore. Vedendolo mi ricorda perché sto facendo tutto questo. Vivere per gli anni come ho mi ha portato molte gioie - Ho visto matrimoni e nipoti nascendo. Mio figlio più giovane si laureerà dal college il prossimo anno.

Ma nel dolore e il disagio della vita giorno per giorno, mi chiedo se vale la pena di passare attraverso tutto questo trattamento, per rimanere in chemio per tanti anni. Ho spesso considerato arresto. Eppure, quando vedo uno dei miei figli, so che ne vale la pena la lotta.

12:30

Mio figlio è andato di nuovo a lavoro, così ho controllare la posta elettronica e la mia pagina di Facebook. Scrivo per le donne che mi scrivono, molti di nuova diagnosi e panico. Mi ricordo di quei primi giorni di una diagnosi metastatico, credendo sarei morto nel giro di due anni. Io cerco di incoraggiarli e dare loro la speranza.

01:30

È ora di partire per chemio. Si tratta di un 30 minuti di auto e sono sempre andato da solo. E ‘un punto di orgoglio per me.

02:00

Accedo e dire ciao alla receptionist. Le chiedo se il suo bambino ha ottenuto in un collegio ancora. Dopo essere andato ogni poche settimane dal 2009, so che tutti coloro che ci lavorano. So i loro nomi e se hanno figli. Ho visto le promozioni, argomenti, stanchezza, e di festa, tutti i testimoni come ho ottenuto il mio chemio.

2:30 del pomeriggio

Il mio nome è chiamato, il mio peso è preso, e mi sistemo in una sedia di oncologia. infermiere di oggi fa il solito: lei accede la mia porta, mi dà le mie medicine antinausea, e inizia la mia flebo Kadcyla. Il tutto avrà 2 o 3 ore.

Ho letto un libro sul mio telefono durante la chemio. In passato, ho chiacchierato con altri pazienti e amici fatti, ma dopo otto anni, dopo aver visto così molti lo fanno loro chemio e lasciare, tendo a mantenere più a me stesso. Questa esperienza chemio è una novità paura a molti. Per me è ormai un modo di vivere.

Ad un certo punto ho chiamato per parlare con il mio medico. I trascinare il palo chemio e attendere in sala d’esame. Anche se ho intenzione di sentire se il mio recente PET mostra il cancro o no, io non sono stato nervoso fino a questo momento. Quando apre la porta, il mio cuore salta un battito. Ma, come mi aspettavo, mi dice che la chemio sta ancora lavorando. Un altro rinvio. Io gli chiedo quanto tempo posso aspettarmi che ciò continui, e dice qualcosa di sorprendente - non ha mai avuto un paziente su questo chemio finché io sono stato su di esso senza viverle una ricaduta. Sono il canarino nella miniera di carbone, dice.

Sono felice per la buona notizia, ma anche sorprendentemente depresso. Il mio medico è simpatico e capisce. Egli dice che, a questo punto, io non sono molto meglio di qualcuno che è lotta contro il cancro attivo. Dopo tutto, io sto subendo la stessa cosa all’infinito, solo in attesa per la scarpa a goccia. La sua comprensione mi conforta e mi ricorda che oggi che scarpa non è sceso. Continuo ad essere fortunati.

04:45

Torna in camera di infusione, le infermiere sono felice per la mia notizia, anche. Sono sganciato e lasciato dalla porta sul retro. Come descrivere ciò che si prova ad avere appena avuto chemio: Sono un po ‘traballante e mi sento pieno di liquido. Le mie mani ed i piedi stanno bruciando dalla chemio e ho sempre li zero, come se questo potesse aiutare. Trovo la mia auto nel parcheggio ormai vuota e iniziare la mia macchina a casa. Il sole sembra più luminoso e non vedo l’ora di tornare a casa.

5:30 di pomeriggio

Dopo do il mio marito la buona notizia, ho subito andare a letto, dimenticando la lavanderia. I farmaci pre-med mi impediscono di sentirsi nauseato e io ancora non hanno il mal di testa che sicuramente verrà. Sono molto stanco, dopo aver perso il mio pisolino pomeridiano. Mi trascino nei coperchi e mi addormento.

07:00

Mio marito ha fissato la cena, così ho alzarsi per mangiare un po ‘. A volte è difficile per me a mangiare dopo la chemio perché tendo a sentire un po ‘fuori. Mio marito sa di mantenerlo semplice: nessun carni pesanti o un sacco di spezie. Perché mi manca il pranzo del giorno di chemio, cerco di mangiare un pasto completo. In seguito, guardiamo la TV insieme e spiego più su ciò che il dottore ha detto e quello che sta succedendo con me.

11:00

A causa dei miei farmaci chemio, non posso andare da un dentista per avere qualche cura seria. Sono molto attento al mio cura della bocca. In primo luogo, io uso un waterpik. Mi lavo i denti con uno speciale e costoso dentifricio tartaro-rimozione. I filo interdentale. Poi io uso uno spazzolino elettrico con un dentifricio sensibile mescolato con sbiancante. Infine, risciacquare con un collutorio. Ho anche una crema si strofinano sulle gengive per prevenire la gengivite. Il tutto richiede almeno dieci minuti.

Ho anche prendo cura della mia pelle per prevenire le rughe, che mio marito trova esilarante. Io uso retinoidi, sieri speciali e creme. Nel caso in cui!

11:15

Mio marito è già russando. Scivolo nel letto e controllare il mio mondo online ancora una volta. Poi cado in un sonno profondo. Io dormirò per 12 ore.

Domani, la chemio può influenzare me e mi fanno nausea e il mal di testa, o io può sfuggire. Non so mai. Ma io so che il sonno della buona notte è la migliore medicina.


Ann Silberman vive con la fase 4 il cancro al seno ed è l’autore di cancro al seno? Ma dottore … I Hate Pink! , Che è stato chiamato uno dei nostri migliori metastatico blog di cancro al seno . Connettiti con lei su Facebook o Tweet sua @ButDocIHatePink .