Pubblicato in 4 June 2019

Come posso utilizzare la tecnologia per Cope con carcinoma mammario metastatico

Nel mese di agosto del 1989, ho trovato un groppo in seno destro sotto la doccia. Ero 41. Il mio compagno Ed e io avevo appena comprato una casa insieme. Avevamo frequentano da circa sei anni, ed i nostri figli erano tutto quasi cresciuti. Questo non era nei nostri piani.

Nel giro di pochi giorni, ho visto il mio ginecologo. Si sentiva il nodulo e mi ha detto il passo successivo è stato quello di fissare un appuntamento con un chirurgo per una biopsia. Mi ha dato il nome del gruppo chirurgico ha consigliato e mi ha consigliato di chiamare subito e prendere il primo appuntamento disponibile.

Due settimane più tardi, sono andato in ospedale per la procedura, accompagnato da mia madre. Non sapevamo di qualsiasi tipo di cancro al seno nella nostra famiglia. Ero positivo che questo era un falso allarme.

Ma, mentre il nodulo non era niente, test di imaging hanno aiutato il mio medico a determinare le aree sospette sotto il nodulo era cancerosa. Poco dopo, ho avuto una mastectomia.

Contro tre raccomandazioni di oncologia, ho scelto di non fare alcun chemioterapia. Credevo l’intervento chirurgico è stato abbastanza drastico. E ‘stato preso in tempo, e volevo solo andare avanti con la mia vita.

I tempi erano diverse allora. Ho messo tutta la mia fiducia nelle mie medici. Non abbiamo avuto accesso a internet, quindi non ho potuto cercare informazioni su Google.

E ‘stato 30 anni fa. L’introduzione della tecnologia e di “Dr. Google”ha cambiato il modo le persone accedono alle informazioni sulle condizioni di salute e trattamenti. Ecco come ha interessato il mio viaggio con il cancro al seno.

Sette anni più tardi

Dopo la mia mastectomia, ho recuperato bene. Ed e io ci siamo sposati sette mesi dopo il mio intervento chirurgico, e la vita era buona. Ma una mattina, nel 1996, ho notato un gran bernoccolo sopra la mia clavicola destra.

Ho visto il mio medico di assistenza primaria e ha ricevuto una biopsia con un chirurgo nella stessa settimana. Le cellule tumorali . A questo punto, io di certo dubitato la mia decisione nel 1989 di non andare fino in fondo la chemioterapia.

Non ho fatto alcuna ricerca con i miei primi e secondi diagnosi. Invece, io dipendevo miei medici per la loro pareri, raccomandazioni e informazioni.

Ho sentito a mio agio in seguito il loro esempio. Non so se era l’epoca mi è stata sollevata in o il modo in cui mi è stata sollevata, ma ho messo la mia totale fiducia in loro.

Abbiamo ottenuto il nostro primo computer di casa nel 1998, ma ho ancora ricevuto tutte le informazioni che ho sentito il bisogno dal mio oncologo. Ho avuto la fortuna di avere un buon rapporto con lei.

Mi ricordo la conversazione in cui lei mi ha detto che il mio cancro si era metastatizzato. Lei ha consigliato la terapia chemio e l’ormone aggressivo. Mi sentivo in buone mani.

Ho completato sei mesi di chemio e 10 anni di terapia ormonale. Lungo la strada, ho cominciato a fare ricerche, ma sentivo che stavo facendo bene sui miei trattamenti e mai messo in discussione il mio impegno a prendere loro.

Fast-Forward 2018

Nel mese di marzo 2018, una biopsia ha mostrato che il mio tumore al seno si era metastatizzato alle ossa e polmoni. Questa volta, si tratta di mia diagnosi sentiva solo.

Ho ancora la stessa mentalità, quando si tratta di trovare le informazioni, e ho un team medico di cui mi fido. Ma avevo bisogno di qualcosa di diverso.

Anche se non avevo mai aderito a un gruppo di sostegno per il cancro al seno, mi sentivo un po ‘fuori controllo e ho pensato di cercare di trovare qualcosa locale per andare di persona.

Non ho trovato qualcosa di locale, ma ho trovato il cancro Healthline (BCH) app con il seno durante la ricerca on-line per il supporto stadio IV.

In un primo momento, ero riluttante a fare di più che “ascoltare” sul app. Sono uno che si preoccupa e sempre paura posso dire qualcosa di sbagliato. Non pensavo che i sopravvissuti al cancro prima volta vorrebbe sentire da qualcuno che ha affrontato per 30 anni - i miei recidive multiple che sono loro più grande paura.

Ma ben presto mi ritrovai a mettere i miei piedi in acqua. Le risposte che ho ricevuto ha fatto sentire al sicuro a parlare. Oltre ad aiutare me stesso, mi sono reso conto che forse avrei potuto aiutare qualcun altro, anche.

Ho risposto alla domanda e parlato con gli altri circa i trattamenti, gli effetti collaterali, paure, sentimenti e sintomi.

E ‘un’esperienza completamente diversa lettura e la condivisione con tanti altri passando attraverso alcune delle stesse situazioni. Ho trovato la speranza attraverso tante storie. Chiacchierando può qualche giorno portarmi fuori da un vero e proprio “funk”.

Non sento il bisogno di essere più superwoman e mantenere tutti i miei sentimenti dentro. Molti altri a capire esattamente come mi sento.

È possibile scaricare il Breast Cancer Healthline applicazione gratuitamente su Android o iPhone .

Porta via

Internet può essere difficile. Ci sono così tante informazioni là fuori che può essere positivo e negativo. Ora sappiamo molto di più sulle nostre condizioni e trattamenti. Noi sappiamo quali domande porre. Abbiamo ora bisogno di essere i nostri sostenitori di assistenza sanitaria.

In passato, ho fatto affidamento sulla mia famiglia, gli amici, e il team medico per il supporto. Ho anche avuto la tendenza di andare da soli, duro fuori, e soffrire in silenzio. Ma non devo più farlo. Parlare con gli sconosciuti tramite l’app, che si sentono subito come amici, rende questa esperienza non così sola.

Se stai attraversando una diagnosi di cancro al seno o di paura, spero che tu abbia un luogo sicuro per condividere i tuoi sentimenti e un team medico di fiducia.


Chris Shuey è in pensione e vive nella San Francisco Bay Area con il marito Ed. Lei è amare la vita mentre passare del tempo con i suoi nipoti.