Pubblicato in 20 June 2017

La pressione per essere positivo quando si ha il cancro

Quando mio fratello è morto di cancro al pancreas, il suo necrologio leggere “che ha perso la sua battaglia.”

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E ‘reso il suono come se non fosse abbastanza forte, non combattere abbastanza difficile, non mangiare gli alimenti giusti, o non ha avuto l’atteggiamento giusto.

Ma nessuna di queste cose erano vere. E non era vero di mia madre o, quando ha ricevuto una diagnosi di cancro ovarico .

Invece ho visto due persone che amavo molto, vanno circa il loro giorno per giorno vive con il più grazia possibile. Anche se quel giorno ha coinvolto un viaggio al reparto di radiazioni nel seminterrato dell’ospedale, l’ospedale VA per ulteriori antidolorifici, o una parrucca raccordo, hanno gestito con equilibrio.

Quello che mi chiedo ora è che cosa se, dietro quella grazia e capacità di recupero, erano ansiosi, paura, e solitario?

La cultura lotta contro il cancro

Penso che come una cultura abbiamo posto aspettative irragionevoli sulle persone che amiamo quando sono molto malato. Abbiamo bisogno di loro di essere forte, ottimista e positivo. Abbiamo bisogno di loro per essere in questo modo per noi.

“Andare a combattere!” Diciamo con ingenuità, confortevole dalle nostre posizioni di ignoranza. E forse sono forte e positivo, forse è la loro scelta. Ma cosa succede se non lo è? E se quella ottimistica, atteggiamento ottimistico allevia i timori dei loro familiari e cari, ma non fa nulla per aiutarli? Non dimenticherò mai quando mi sono reso conto in prima persona.

Il costo mortale di cancro di zucchero-coating

Barbara Ehrenreich, un autore e attivista politico americano, è stato diagnosticato un cancro al seno subito dopo la pubblicazione del suo libro di saggistica “Nickel and Dimed”. All’indomani della sua diagnosi e il trattamento, lei ha scritto “Bright-Sided,” un libro sulla morsa positività nella nostra cultura. Nel suo articolo, “ Sorriso! Hai il cancro “, ha affrontato questo nuovo e di reclami,‘come un’insegna al neon perennemente lampeggiante sullo sfondo, come un tintinnio ineludibile, l’ingiunzione ad essere positiva è così onnipresente che è impossibile identificare una singola fonte.’

Nello stesso articolo, si parla di un esperimento ha condotto su una message board, su cui ha espresso rabbia per il suo cancro, andando anche al punto di criticare i “fiocchi rosa sappy”. E i commenti arrotolato in, ammonendo, vergogna il suo a “mettere tutte le vostre energie verso una soluzione pacifica, se non felice, l’esistenza.”

Ehrenreich sostiene che “lo zucchero-coating di tumore può esigere un costo terribile.”

Penso che parte di tale costo è l’isolamento e la solitudine quando la connettività è di primaria importanza. Poche settimane dopo il secondo turno di mia madre di chemio, eravamo fuori a piedi lungo ferrovia abbandonata, nord di testa. E ‘stato un luminoso giorno d’estate. Era solo noi due fuori, che era insolito. Ed era così tranquillo, che era anche insolito.

Questo era il suo momento più onesto con me, i più vulnerabili. Non è quello che avevo bisogno di sentire, ma è quello che doveva dire, e non ha mai detto di nuovo. Torna nella casa di famiglia rumorosa, piena

con i suoi figli, i suoi fratelli e le sue amiche, ha ripreso il suo ruolo di guerriero, che si scaglia, rimanendo positivo. Ma mi sono ricordato quel momento e mi chiedo come solo lei deve aver sentito, anche con il suo sistema di supporto solido il suo radicamento sul.

Ci dovrebbe essere spazio per la storia di tutti

Peggy Orenstein in The New York Times scrive di come il meme nastro rosa , generata dalla Susan G. Komen Foundation per il cancro al seno, può dirottare altre narrazioni - o, almeno, li tacere. Per Orenstein, questa narrazione si concentra sulla diagnosi precoce e la consapevolezza, come il suo modello di redenzione e la cura - un approccio proattivo alla sanità.

Che è grande, ma se fallisce? Che cosa succede se si fa tutto a destra, e il cancro metastatizza in ogni caso? Poi, secondo Orenstein, fai parte non è più della storia o della comunità. Questa non è una storia di speranza, e “forse per questo motivo, i pazienti metastatici sono assenti dalle campagne rosa-nastro, raramente sul podio del relatore a raccolte di fondi o razze.”

L’implicazione è che hanno fatto qualcosa di sbagliato. Forse non erano abbastanza ottimista. O forse potrebbero aver regolato il loro atteggiamento?

Il 7 ottobre 2014, ho mandato un messaggio a mio fratello. Era il suo compleanno. Sapevamo entrambi che non ci sarebbe stato un altro. Avevo camminato verso il basso per l’East River e ho parlato con lui al bordo dell’acqua, le scarpe, i piedi nella sabbia. Ho voluto fargli un regalo: volevo dire qualcosa di così profondo che lo aveva salvare, o almeno diminuire tutta la sua ansia e la paura.

Così, ho mandato un sms: “Ho letto da qualche parte che quando stai morendo, si dovrebbe vivere ogni giorno come se si stesse creando un capolavoro.” Ha scritto indietro: “Non trattarmi come se fossi il vostro animale domestico.”

Stordito, mi sono precipitato a chiedere scusa. Egli disse: “Tu puoi tenere, si può piangere, potete dirmi che mi ami. Ma non mi dica come vivere “.

Non c’è niente di sbagliato con la speranza

Non c’è niente di sbagliato con la speranza. Dopo tutto, Emily Dickinson, dice, “la speranza è la cosa con le piume”, ma non a scapito di annullare tutte le altre emozioni complesse, tra cui tristezza, paura, senso di colpa e rabbia. Come una cultura, non possiamo soffocare questo fuori.

Nanea M. Hoffman, fondatore di pantaloni della tuta & Coffee, ha pubblicato una bella intervista con Melissa McAllister, Susan Rahn, e Melanie Childers, i fondatori di The Underbelly nel mese di ottobre 2016. La rivista crea uno spazio sicuro e informativo per le donne a parlare onestamente circa la loro cancro, sostenendo:

“Senza un posto come questo, che sfida la narrazione comune, le donne rischiano di continuare a cadere nella ‘trappola rosa’ delle aspettative non realistiche e ruoli con etichette che non possono vivere fino a. Ruoli come combattente, sopravvissuto, eroe, guerriero coraggioso, felice, grazioso, malato di cancro, ecc, ecc solo per finire in grado di fornire e si chiede … cosa c’è di sbagliato con noi? Perché non possiamo nemmeno fare il bene il cancro?”

Porta via

Oggi, c’è una cultura notevole intorno celebrare i sopravvissuti al cancro - e ci dovrebbe essere. Ma che dire di coloro che hanno perso la loro vita per la malattia? Che dire di coloro che non vogliono essere il volto di positività e di speranza di fronte alla malattia e la morte?

Non sono le loro storie da celebrare? Sono i loro sentimenti di paura, rabbia e tristezza da respingere perché noi, come società, vogliamo credere che siamo invincibili di fronte alla morte?

E ‘ragionevole aspettarsi che le persone ad essere guerrieri ogni giorno anche se ci fa sentire meglio. Il cancro è più di speranza e di nastri. Abbiamo bisogno di abbracciare questo.


Lillian Ann Slugocki scrive di salute, arte, lingua, commercio, tecnologia, della politica e della cultura pop. Il suo lavoro, nominato per un Premio Pushcart e Best of the Web, è stato pubblicato a Salon, The Daily Beast, BUSTO Magazine, The Nervous Breakdown, e molti altri. Ha una laurea da NYU / La Scuola Gallatin per iscritto, e vive al di fuori di New York City con il suo Shih Tzu, Molly. Trova più del suo lavoro sul suo sito e twittare il suo @ laslugocki

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