Pubblicato in 30 November 2018

Costo delle cure per la colite ulcerosa: trattamento, Ospedale Soggiorni, un

È comprensibile sentirsi impreparati dopo la diagnosi di una malattia cronica. Improvvisamente, la tua vita viene messa in attesa e le vostre priorità spostamento. La vostra salute e il benessere è il vostro obiettivo principale e la vostra energia è dedicata alla ricerca di un trattamento.

Il viaggio verso la guarigione non è mai facile, ed è probabile che si incontrano alcuni ostacoli lungo il percorso. Uno di questi ostacoli, naturalmente, è come pagare per i costi di gestione di una condizione cronica.

A seconda delle circostanze, si potrebbe avere l’assicurazione sanitaria e un reddito sufficiente per pagare il trattamento senza troppo preoccuparsi.

Oppure, potrebbe essere che siete nel vostro metà degli anni ‘20, non assicurati, a scuola, e lavorare un lavoro part-time per $ 15 un’ora. Questo è ciò che è accaduto a Meg Wells.

Era il 2013 e Meg aveva appena iniziato un programma di master presso Sonoma State University. Stava studiando la gestione delle risorse culturali, sperando un giorno di lavorare in un museo storico come curatore.

Meg era 26, che vive da sola, e lavorare un lavoro part-time. Lei aveva abbastanza soldi solo per pagare l’affitto e le varie tasse scolastiche. Ma il suo mondo stava per prendere una piega drammatica.

Per un po ‘, Meg aveva sperimentato cose come male indigestione, gas, e la fatica. Era impegnato con gli studi di lavoro e laureati, così ha messo fuori andando dal medico.

Nel novembre del 2013, però, i suoi sintomi sono diventati troppo spaventoso per essere ignorato.

“Stavo andando in bagno così tanto”, ha detto, “e in quel momento ho cominciato a vedere il sangue, e mi sono detto, ok, qualcosa è molto, molto sbagliato”.

colite ulcerosa (UC) è un tipo di malattia infiammatoria intestinale (IBD) che provoca infiammazione e piaghe sviluppare nell’intestino crasso. In molti casi, la malattia si sviluppa lentamente e peggiora nel tempo.

La causa esatta della malattia non è nota, ma i ricercatori ritengono che la genetica, fattori ambientali, e un sistema immunitario iperattivo possono svolgere un ruolo.

Sangue nelle feci è un sintomo comune di UC. Quando Meg si accorse del sangue, sapeva che era il momento di chiedere aiuto.

Meg non aveva l’assicurazione sanitaria al momento. Ha dovuto pagare centinaia di dollari di tasca per tutte le visite del medico, esami del sangue e test delle feci ci sono voluti per escludere cause più comuni dei suoi sintomi.

Dopo più visite, il suo team di assistenza sanitaria è stato in grado di restringere la causa dei suoi sintomi a UC, morbo di Crohn, o il cancro al colon.

Uno dei suoi medici hanno suggerito che potrebbe essere saggio aspettare fino a quando lei aveva l’assicurazione sanitaria prima di prendere il prossimo passo - una colonscopia. Questa procedura può costare fino a $ 4.000, senza copertura assicurativa.

In un momento di disperazione, ha comprato un piano di assicurazione sanitaria da un broker. Ma quando ha saputo che non sarebbe coprire eventuali servizi sanitari nella sua regione, ha dovuto annullare il piano.

“Dopo di che, i miei genitori hanno assunto perché ero troppo malato per affrontare anche con esso”, ha detto Meg. “A quel punto, ero solo sanguinamento e in tanto dolore.”

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Ottenere una diagnosi e trattamento

Nei primi mesi del 2014, Meg iscrive alla 70 HMO piano di assicurazione sanitaria Argento attraverso Kaiser Permanente con l’aiuto della sua famiglia. Per mantenere la copertura, lei paga i premi di $ 360 al mese. Questo tasso aumenterà a $ 450 al mese nel 2019.

E ‘anche responsabile per copay o coassicurazione oneri su molti dei suoi farmaci, visite mediche, procedure ambulatoriali, ospedalieri, e test di laboratorio. Solo alcuni di questi oneri contano verso la sua franchigia annuale per visite e prove del medico, che è di $ 2.250. Il suo fornitore di assicurazione imposta anche un massimo annuo, out-of-pocket spesa per ricoveri in ospedale, che è di $ 6.250 all’anno.

Con l’assicurazione sanitaria in mano, Meg ha visitato un gastrointestinale (GI) specialista. Ha subito un’endoscopia GI colonscopia e superiore ed è stata diagnosticata la UC.

Pochi mesi dopo, si è trasferita a vivere con i suoi genitori a Vacaville, California.

A quel punto, Meg aveva iniziato a prendere un farmaco orale per il trattamento dell’infiammazione nella parte inferiore dell’intestino. Anche con copertura assicurativa, lei stava pagando circa $ 350 di tasca al mese per questo trattamento. Ma lei era ancora in corso in bagno molto, vivendo dolori addominali, e avendo sintomi di febbre simile, come dolori muscolari e brividi.

Meg era stato anche a che fare con il mal di schiena cronico per anni. Dopo aver sviluppato i sintomi di UC, il suo mal di schiena ha ottenuto molto peggio.

“Non riuscivo a camminare”, ha ricordato Meg. “Ero a terra, non è in grado di muoversi.”

Ha collegato con un nuovo specialista di GI in un ospedale locale, che la riferisce a un reumatologo. Lui la diagnosticato di sacroileite, che è l’infiammazione delle articolazioni che collegano la colonna vertebrale inferiore al bacino.

In un recente studio pubblicato su Arthritis Care e della ricerca, i ricercatori hanno scoperto che colpisce quasi sacroileite 17 per centodelle persone con UC. Più in generale, infiammazione delle articolazioni è la complicanza più comune non gastrointestinale di IBD, riporta il fondamento Crohn e Colite .

reumatologo di Meg lei ha avvertito che molti dei farmaci utilizzati per il trattamento sacroileite fare UC peggio. Infliximab (Remicade, Inflectra) è stato uno dei pochi farmaci che poteva prendere per gestire entrambe le condizioni. Lei avrebbe bisogno di visitare l’ospedale ogni quattro settimane per ricevere un’infusione di infliximab da un infermiere.

Meg ha smesso di prendere il farmaco per via orale era su e cominciò a ricevere infusioni di infliximab. Lei non ha pagato nulla di tasca per questi infusi per i primi anni. Il suo fornitore di assicurazione prese il disegno di legge di $ 10.425 per il trattamento.

specialista GI di Meg anche prescritto clisteri steroidei per contribuire a ridurre l’infiammazione nel suo basso intestino. Ha pagato circa $ 30 fuori di tasca quando ha riempito la ricetta per questo farmaco. Aveva solo compilare una volta.

Con questi trattamenti, Meg ha iniziato a sentirsi meglio.

“Quello che una volta ho pensato è stata pari a zero quantità di dolore, che in realtà è come un quattro sulla scala del dolore. Avevo appena ottenuto così abituati. E poi una volta ero sul farmaco, è stato come, oh mio Dio, ho vissuto in tanto dolore e non ho nemmeno rendersene conto.”

Quel periodo di comfort non durò a lungo.

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La maggior parte delle persone affette da UC passano attraverso periodi di remissione che può durare settimane, mesi o addirittura anni. La remissione è quando i sintomi di una malattia cronica come UC scompaiono. Questi periodi senza sintomi sono imprevedibili. Non si sa mai quanto tempo faranno durare e quando avrete un altro razzo.

Meg ha sperimentato il suo primo periodo di remissione da maggio 2014 al settembre dello stesso anno. Ma dal mese di ottobre, che stava vivendo debilitanti sintomi della UC di nuovo. esami del sangue e una colonscopia rivelato elevati livelli di infiammazione.

Per tutto il resto del 2014 e il 2015, Meg ha visitato l’ospedale più volte per trattare i sintomi e le complicazioni del bengala, compreso il dolore e la disidratazione.

“La disidratazione è la cosa che davvero ti porta. È orribile.”

Il suo specialista GI ha cercato di controllare la malattia con la prescrizione di farmaci - non solo infliximab e steroidei clisteri, ma anche prednisone, 6-mercaptopurina (6-MP), allopurinolo, antibiotici e altri. Ma questi farmaci non sono stati sufficienti a tenerla in remissione.

Dopo un altro razzo e di ospedalizzazione nei primi mesi del 2016, Meg ha deciso di sottoporsi ad intervento chirurgico per rimuovere il colon e del retto. Uno stimato20 per cento di persone con UC necessario un intervento chirurgico per trattare la condizione.

Meg ha avuto la prima delle due operazioni maggio 2016. Il suo team chirurgico tolse il colon e del retto e utilizzato una parte del suo piccolo intestino per modellare una “J-pouch”. Il J-pouch alla fine sarebbe servito come un sostituto per il suo retto.

Per dare il tempo di guarire, suo chirurgo attaccata all’estremità tagliata del suo piccolo intestino per la temporanea apertura nell’addome - uno stoma attraverso il quale poteva passare sgabello in una sacca ileostomia.

Ha avuto la sua seconda operazione nel mese di agosto 2016, quando il suo team chirurgico ricollegato il suo piccolo intestino al J-pouch. Ciò avrebbe permesso di passare sgabello più o meno normalmente, senza un sacchetto ileostomia.

La prima di queste operazioni costano $ 89.495. Tale tassa non ha incluso i cinque giorni di cure in ospedale e le prove che ha ricevuto in seguito, che costano altri $ 30.000.

La seconda operazione è costata $ 11.000 $ 24.307 per più di tre giorni di cure in ospedale e test.

Meg ha trascorso un altro 24 giorni in ospedale per ricevere il trattamento per la pancreatite, pouchitis e ileo postoperatorio. Quei soggiorni costano lei un cumulativo $ 150.000.

In totale, Meg stato ricoverato in ospedale per sei volte nel 2016. Prima della fine della sua visita, ha colpito il limite annuale fissato dal suo fornitore di assicurazione sulla spesa out-of-pocket per la degenza. Doveva soltanto di pagare $ 600 verso la prima operazione.

La sua compagnia di assicurazione raccolse il resto della scheda - centinaia di migliaia di dollari in conti dell’ospedale che la sua famiglia avrebbe altrimenti dovuto versare se fosse coperto da assicurazione.

test e trattamento in corso

Dal momento che il suo ultimo ricovero in ospedale nel 2016, Meg è stato sul farmaco per gestire la sua condizione. Lei è stato anche seguendo una dieta equilibrata con cura, l’assunzione di integratori probiotici, e praticare lo yoga per mantenere il suo intestino e la salute delle articolazioni.

Nessuno di questi trattamenti sono così costosi, come ricoveri in ospedale, ma lei continua a pagare una notevole quantità di premi mensili di assicurazione, gli oneri e le spese copay coassicurazione per la cura.

Per esempio, ha avuto almeno un colonscopia ogni anno a partire dal 2014. Per ciascuna di tali procedure, lei è pagato $ 400 in spese out-of-pocket. Ha avuto anche il suo J-pouch valutati dopo l’intervento chirurgico, che le costò $ 1.029 in tasse out-of-pocket.

Lei continua a ricevere infusioni di Infliximab per il trattamento di dolori articolari. Anche se ora riceve un’infusione ogni otto settimane anziché ogni sei settimane. In un primo momento, ha pagato nulla di tasca per questi trattamenti. Ma a partire dal 2017, a causa di un cambiamento nella loro politica di più ampio, il suo fornitore di assicurazione ha iniziato ad applicare una carica coassicurazione.

In base al nuovo modello di coassicurazione, Meg paga $ 950 di tasca per ogni infusione di infliximab che lei riceve. La sua franchigia non si applica a queste accuse. Anche se lei colpisce la sua franchigia, lei avrà bisogno di pagare migliaia di dollari l’anno per ricevere tali trattamenti.

Lei trova yoga utili per la gestione del dolore e alleviare lo stress. Mantenere i suoi livelli di stress giù aiuta a evitare razzi. Ma frequentare corsi di yoga su base regolare può essere costoso, soprattutto se si paga per le visite drop-in piuttosto che un abbonamento mensile.

“E ‘più conveniente se si acquista un mese non limitato, ma uno dei risultati di me avere la mia malattia è che non mi sento a mio agio di acquisto illimitato qualcosa o roba di acquisto in anticipo. Perché ogni singola volta che ho fatto questo, ho ricoverata o troppo malato per andare o approfittare di ciò che ho comprato “.

Meg fa la maggior parte della sua yoga a casa, utilizzando un telefono app $ 50.

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Guadagnarsi da vivere

Anche se era in grado di terminare la sua laurea, Meg ha trovato difficoltà a trovare e mantenere un posto di lavoro, mentre la gestione dei sintomi della UC e dolori articolari cronici.

“Vorrei iniziare a pensare a uscire di nuovo, vorrei iniziare a pensare a caccia di posti di lavoro, tutto, e poi la mia salute sarebbe immediatamente iniziare a diminuire”, ha ricordato Meg.

Divenne finanziariamente dipendenti i suoi genitori, che sono già stati un’importante fonte di sostegno per lei.

Hanno contribuito a coprire i costi di molti test e trattamenti. Hanno sostenuto a suo nome quando era troppo malato per comunicare con i fornitori di servizi sanitari. E hanno fornito sostegno emotivo per aiutarla a far fronte agli effetti che la malattia cronica ha avuto sulla sua vita.

“E ‘così difficile da catturare in realtà il vero, tutto il quadro di ciò che avere una malattia come questa fa per te e la tua famiglia”, ha detto Meg.

Ma le cose hanno iniziato a guardare in alto. Dal momento che Meg aveva il suo colon e del retto rimossi, ha sperimentato molti meno sintomi gastrointestinali. Che ha visto un miglioramento con il suo dolore alle articolazioni.

“La mia qualità della vita è del 99 per cento migliore. Non c’è che l’1 per cento che qualcuno guardando nella mia vita che ha davvero una buona salute e non ha mai avuto problemi digestivi - si sarebbe probabilmente pensano che io sia una persona malata. Ma dal mio punto di vista, è molto meglio.”

Meg ha iniziato a lavorare da casa come scrittore e fotografo freelance, che dà il suo controllo su dove e per quanto tempo lavora. Ha anche un blog di cucina, Meg è bene .

Alla fine, spera di diventare finanziariamente indipendente abbastanza per gestire il costo della vita con la malattia cronica da sola.

“Odio che i miei genitori hanno a darmi una mano”, ha detto, “che sono una donna di 31 anni che deve ancora contare sull’aiuto e il sostegno finanziario dei suoi genitori. Io odio che, e voglio cercare di trovare un modo in cui posso solo prendere sul tutto me stesso “.