Pubblicato in 5 October 2018

Le migliori risorse per la colite ulcerosa (UC)

Ottenere una diagnosi di colite ulcerosa (UC) può essere schiacciante, spaventoso, e per alcuni, imbarazzante. E ‘importante per qualcuno che è recentemente diagnosticato di educare se stessi circa la malattia in modo che siano in grado di avere conversazioni utili e informati con il loro medico.

Ottenere una diagnosi può sentirsi molto solo, ma si sono ben lungi dall’essere solo. In realtà, la comunità UC on-line è molto attiva. Il paziente a paziente supporto è uno dei migliori modi per navigare vivere con UC. Effettuare i collegamenti con gli altri che conoscono le corde vi aiuterà a trovare la strada e iniziare a costruire la vostra rete di sostegno.

Qui di seguito sono alcuni dei più utili risorse online per le persone che vivono con l’UC.

Organizzazione no profit

Un ottimo punto di partenza è quello di raggiungere un organizzazione no-profit per conoscere meglio farsi coinvolgere con la comunità UC. Partecipando a loro eventi e raccolte di fondi, è possibile connettersi con gli altri e contribuire a diffondere la missione dell’organizzazione. Sostenere un profit UC-based può anche fornire un senso di appartenenza e scopo dopo una nuova diagnosi.

Ecco alcune delle mie prime scelte per le organizzazioni UC:

cinguettio

Twitter è un ottimo strumento per le persone che vivono con malattie croniche, perché permette loro di connettersi e si sostengono a vicenda. Twitter chat avvengono in molti fusi orari e in giorni diversi della settimana, quindi ci sono molte opportunità di carillon in su grandi conversazioni.

La comunità UC è incredibilmente attivo su Twitter. Uno dei migliori modi per creare relazioni con gli altri è quello di partecipare a una UC o malattia infiammatoria intestinale (IBD) Twitter chat. Per partecipare ad uno, accedere a Twitter e cercare qualsiasi dei hashtag di seguito. Questo vi permetterà di visualizzare le chat precedenti, con i dettagli su chi unito e gli argomenti che sono stati coperti.

Qui ci sono alcune chiacchierate di check-out:

  • #IBDChat
  • #IBDHour
  • #IBDMoms
  • #GWGChat
  • #IBDSocialCircle

patrocinio

Uno dei migliori modi per diventare un sostenitore della UC è quello di partecipare a eventi di sensibilizzazione condizione-specifica. Ci sono due noti eventi di sensibilizzazione per la comunità IBD: IBD settimana di consapevolezza e la Giornata Mondiale della IBD . Le persone le cui vite sono state colpite da un IBD partecipare a questi eventi per condividere le loro storie, educare il pubblico, e promuovere la positività.

Giornata Mondiale della IBD è particolarmente speciale perché la gente da tutto il mondo si uniscono per sensibilizzare l’opinione pubblica con la pubblicazione sui social media e illuminando punti di riferimento in tutto il mondo in viola. Se sei interessato a diventare un avvocato UC, la Fondazione Crohn e Colite offre un toolkit veramente utile per iniziare.

gruppi di supporto online

Le persone che vivono con l’UC possono spesso ritrovarsi isolati nelle loro case, in grado di lasciare. Questo è il motivo per cui la comunità è molto attiva in gruppi di supporto online. Questi gruppi sono luoghi ideali per incontrare persone con esperienze simili. I membri possono condividere consigli con l’altro sulla gestione della condizione.

Ci sono gruppi per i ragazzi, i genitori, gli operatori sanitari - chi potrebbe usare qualcuno con cui parlare. Facebook è un luogo molto popolare per trovare supporto per UC. Alcuni gruppi hanno più di 20.000 membri! Ci sono anche le comunità online private ospitate da organizzazioni non profit. Solo le persone che vivono con l’UC sono in grado di aderire a questi canali.

Alcuni dei miei gruppi di supporto preferiti sono:

l’asporto

Trovare il supporto per la UC è più facile che mai. Ci sono centinaia di blog paziente, chat online, e gruppi di sostegno per aiutare le persone a connettersi e imparare gli uni dagli altri. Con così tanti modi per connettersi con gli altri nella tua posizione, non dovrete mai stare da solo, e che è molto potente!

Avere UC è tutt’altro che una passeggiata nel parco. Ma con l’aiuto di queste risorse, si può “uscire da lì” e fare nuove amicizie per supportare nel vostro cammino.

Jackie Zimmerman è un consulente di marketing digitale che si concentra sulla non profit e le organizzazioni sanitarie legate. In una vita precedente, ha lavorato come specialista di brand manager e le comunicazioni. Ma nel 2018, ha finalmente ceduto e ha iniziato a lavorare per se stessa a JackieZimmerman.co. Attraverso il suo lavoro sul sito, spera di continuare a lavorare con grandi organizzazioni e ispirare i pazienti. Ha cominciato a scrivere su come convivere con la sclerosi multipla (SM) e la malattia dell’intestino irritabile (IBD) poco dopo la sua diagnosi come un modo per connettersi con gli altri. Non ha mai sognato sarebbe evoluto in una carriera. Jackie lavora in difesa per 12 anni e ha avuto l’onore di rappresentare le comunità MS e IBD in varie conferenze, discorsi programmatici, e tavole rotonde. Nel suo tempo libero (che ora gratis ?! ) Lei si stringe i suoi due cuccioli di soccorso e suo marito Adam. Suona anche roller derby.