Pubblicato in 12 February 2019

Colite ulcerosa I tabù: farmaci, salute mentale e Altro

Ho vissuto con colite ulcerosa cronica (UC) per nove anni. Mi è stato diagnosticato nel gennaio 2010, un anno dopo il mio padre è morto. Dopo essere stato in remissione per cinque anni, la mia UC è tornato con una vendetta nel 2016.

Da allora, ho combattuto indietro, e sto ancora combattendo.

Dopo aver esaurito tutti i farmaci approvati dalla FDA, non avevo altra scelta, ma per avere il mio primo di tre interventi chirurgici nel 2017. Ho avuto un’ileostomia, dove i chirurghi rimosso il mio intestino crasso e mi ha dato una borsa di stomia temporanea. Pochi mesi dopo, il mio chirurgo rimosso mio retto e ha creato un J-pouch in cui ho ancora avuto una borsa di stomia temporanea. Il mio ultimo intervento è stato il 9 agosto 2018, in cui sono diventato un membro del club di J-pouch.

E ‘stato un viaggio lungo, accidentato, e travolgente, per non dire altro. Dopo il mio primo intervento, ho cominciato a sostenere per i miei compagni di malattia infiammatoria intestinale, ostomatizzata, e guerrieri J-sacchetto.

Ho cambiato marcia nella mia carriera come stilista di moda e ho messo la mia energia nel difendere, spargimento consapevolezza, ed educare il mondo su questa malattia autoimmune attraverso il mio Instagram e blog . E ‘la mia passione principale nella vita e il rivestimento d’argento della mia malattia. Il mio obiettivo è quello di portare una voce a questa condizione silenzioso e invisibile.

Ci sono molti aspetti di UC che non viene detto o la gente evitare di parlare. Conoscendo alcuni di questi fatti mi avrebbe permesso di capire meglio e preparare il mio viaggio in anticipo mentalmente.

Questi sono i tabù UC Vorrei sapere circa nove anni fa.

farmaci

Una cosa che non sapevo quando mi è stato diagnosticato prima è che ci sarebbe voluto tempo per ottenere questo mostro sotto controllo.

Anche io non sapevo che non ci può venire un punto in cui il corpo rifiuta ogni farmaco si prova. Il mio corpo ha raggiunto il suo limite, e ha smesso di rispondere a tutto ciò che mi avrebbe aiutato a mantenere in remissione.

Ci sono voluti circa un anno fino a quando ho trovato la giusta combinazione di farmaci per il mio corpo.

Chirurgia

Mai in un milione di anni ho pensato che avevo bisogno un intervento chirurgico, o che UC mi avrebbe causato ad avere bisogno di un intervento chirurgico.

La prima volta che ho sentito la parola “chirurgia” è stato sette anni in avere UC. Naturalmente, gridai i miei occhi fuori perché non riuscivo a credere che questa era la mia realtà. Questa è stata una delle decisioni più difficili che avrei dovuto fare.

Mi sono sentita completamente accecato dalla mia malattia e il mondo medico. E ‘stato abbastanza difficile accettare il fatto che questa malattia non ha cura e che non c’è alcun motivo concreto.

Alla fine, ho dovuto subire tre interventi chirurgici importanti. Ognuno di questi ha preso un pedaggio su di me fisicamente e mentalmente.

Salute mentale

UC colpisce più di solo le parti interne. Molte persone non si parla di salute mentale dopo una diagnosi UC. Ma il tasso di depressione è più alta tra le persone che vivono con l’UC rispetto ad altre malattie e la popolazione in generale.

Questo ha senso per noi, quelli che fare con esso. Eppure non ho sentito sulla salute mentale fino a un paio di anni giù la linea quando ho dovuto affrontare grandi cambiamenti con la mia malattia.

Ho sempre avuto l’ansia, ma sono stato in grado di mascherare fino al 2016 quando la mia malattia recidivante. Ho avuto attacchi di panico, perché non ho mai saputo come il mio giorno sarebbe, se ce l’avrei fatta ad un bagno, e per quanto tempo il dolore sarebbe durato.

Il dolore sopportiamo è peggio di doglie e potrebbe durare dentro e fuori tutto il giorno, insieme con la perdita di sangue. La sola dolore costante potrebbe mettere chiunque in uno stato di ansia e depressione.

E ‘difficile da fare con una malattia più salute mentale invisibili questioni in cima a quello. Ma vedere un terapista e l’assunzione di farmaci per aiutare ad affrontare con UC può aiutare. Questo è niente di cui vergognarsi.

La chirurgia non è una cura

La gente dice sempre a me, “Ora che hai avuto questi interventi chirurgici, sei guarito, vero?”

La risposta è no, non lo sono.

Purtroppo, non v’è una cura per UC ancora. L’unico modo sono stato in grado di entrare remissione era quello di avere un intervento chirurgico per rimuovere il mio intestino crasso (colon) e del retto.

Questi due organi fare di più di quanto si pensi che fanno. Il mio piccolo intestino ora fa tutto il lavoro.

Non solo, ma il mio J-pouch è ad un rischio più elevato per pouchitis, che è l’infiammazione della mia J-pouch. Ottenere questo spesso può comportare che necessitano di un sacchetto di stomia permanente.

Servizi igienici

A causa di questa malattia è invisibile, la gente di solito sono scioccati quando dico loro che ho UC. Sì, lo può sembrare in buona salute, ma la realtà è che la gente giudicare un libro dalla sua copertina.

Dato che le persone che vivono con l’UC, abbiamo bisogno di accedere ad un bagno spesso. Vado in bagno quattro a sette volte al giorno. Se sono fuori in pubblico e hanno bisogno di un bagno ASAP, io gentilmente spiegare che ho UC.

La maggior parte delle volte, l’impiegato mi permette di usare il loro bagno, ma esita un po ‘. Altre volte, chiedono più domande e non mi lasciano. Questo è davvero imbarazzante. Sono già in dolore, e poi vengo rifiutato perché io non guardo male.

C’è anche il problema di non avere accesso ad un bagno. Ci sono stati momenti in questa malattia ha causato me avere incidenti, come ad esempio quando sono sui mezzi pubblici.

Non ero consapevole del fatto che queste cose sarebbero accadute a me e vorrei che mi è stata data il testa a testa, in quanto è molto umiliante. Ho ancora la gente mi domanda oggi ed è soprattutto perché le persone non sono a conoscenza di questa malattia. Così, mi prendo il tempo per educare la gente e portare questa malattia silenziosa alla ribalta.

Alimenti

Prima della mia diagnosi, ho mangiato tutto e di più. Ma io drasticamente perso peso dopo la diagnosi, perché alcuni alimenti hanno causato irritazione e fiammate. Ora, senza il mio colon e del retto, gli alimenti posso mangiare sono limitati.

Questo argomento è difficile da discutere dal momento che tutti con UC è diverso. Per quanto mi riguarda, la mia dieta consisteva di blando, magre, proteine ​​ben cotti come pollo e tacchino a terra, carboidrati bianchi (come la pasta pianura, riso e pane), e cioccolato Garantire scuote nutrizione.

Una volta che sono entrato remissione, sono stato in grado di mangiare di nuovo i miei cibi preferiti, come frutta e verdura. Ma dopo i miei interventi, ricchi di fibre, piccanti, fritti e cibi acidi è diventato difficile da abbattere e digerire.

Modificare la vostra dieta è un aggiustamento enorme, e colpisce soprattutto la vostra vita sociale. Un sacco di queste diete sono stati tentativi ed errori che ho imparato da solo. Naturalmente, è anche possibile vedere un nutrizionista che si specializza in aiutare le persone con UC.

Porta via

Un grande formula di ottenere attraverso i molti tabù e le difficoltà che vengono con questa malattia è questo:

  • Trova un grande medico e il team gastrointestinale e costruire un rapporto forte con loro.
  • Essere il proprio avvocato.
  • Trova sostegno di familiari e amici.
  • Connettiti con compagni guerrieri UC.

Ho avuto il mio J-pouch da sei mesi, e ho ancora molti alti e bassi. Purtroppo, questa malattia ha molte teste. Quando si affronta una questione, un altro si apre. Non è mai fine, ma ogni viaggio ha strade lisce.

A tutti i miei compagni guerrieri UC, sappiate che non siete soli e c’è un mondo di noi là fuori che sono qui per te. Tu sei forte e hai questo!


Moniqua Demetrious è di 32-year-old donna nata e cresciuta nel New Jersey, che è stata sposata per poco più di quattro anni. Le sue passioni sono la moda, pianificazione di eventi, godendo di tutti i tipi di musica, e sostenendo per la sua malattia autoimmune. Lei non è nulla senza la sua fede, il suo papà che ora è un angelo, suo marito, la famiglia e gli amici. Si può leggere di più su suo viaggio sul suo blog e il suo Instagram .