Pubblicato in 20 December 2018

I costi di Epatite C: la storia di Kim

La madre di Kim Bossley è stata diagnosticata l’infezione da epatite C nel 2005, quasi quattro decenni dopo aver contratto il virus attraverso una trasfusione di sangue.

Come destinatario trapianto di rene, la madre aveva gli esami del sangue condotti su base regolare. Quando il suo medico ha notato che i suoi livelli degli enzimi epatici sono stati elevati, ha controllato per potenziali cause.

“Hanno notato i suoi enzimi epatici erano fuori scala”, ha detto Kim Healthline “così sono andati avanti e hanno eseguito il test di epatite C, ed è tornata positiva.”

Epatite C è un’infezione virale che può essere trasmesso da una persona all’altra attraverso il sangue. Molte persone con infezione cronica da epatite C vivere con lui per anni prima di imparare hanno. Nel corso del tempo, può danneggiare il fegato e causa cicatrici, noto come cirrosi.

Quando la madre di Kim ha ricevuto una diagnosi di epatite C, il suo medico ha incoraggiato il resto della famiglia a fare il test. Il padre di Kim risultato negativo per il virus. Sua sorella ha fatto, anche.

Ma quando Kim ha ricevuto i suoi risultati dei test, ha imparato che aveva anche l’infezione.

“Ho procrastinato un po ‘”, ha ricordato. “Non pensavo che fosse così grave. Ho pensato che se fossero negativi, ero troppo. Ma il mio è tornato positivo.”

Purtroppo, la madre di Kim deceduto a causa di complicazioni della malattia nel 2006. Kim allora ha stabilito The Morgan Fondazione Bonnie per HCV a suo nome per aiutare gli altri a ottenere il sostegno di cui hanno bisogno per far fronte a infezione da epatite C.

Per Kim, ci sono voluti quasi 10 anni per eliminare il virus dal suo corpo. Durante quel tempo, ha speso migliaia di dollari per le cure mediche, ha ricevuto diversi cicli di trattamento antivirale, e sviluppato malattia epatica allo stadio terminale - una condizione che lei continua a vivere con l’oggi.

Un HCV trasfusione di sangue contenente

Kim è nato nel 1968. Durante la sua consegna, la madre ha ricevuto una trasfusione di sangue che è stato successivamente trovato per essere contaminati con il virus dell’epatite C. Sia Kim e la sua mamma contratto il virus da quella trasfusione.

Con il tempo Kim appreso che aveva infezione da epatite C, più di 36 anni più tardi, aveva già sviluppato i sintomi. Ma come madre di due bambini e il proprietario di più le imprese, ha pensato che era semplicemente bruciato.

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“Stavo avendo grave affaticamento, dolori muscolari e dolori articolari, e non ho potuto aprire contenitori di latte o barattoli. Ero davvero in difficoltà, ma ho solo pensato che stava lavorando troppo.”

Dopo il suo risultato positivo del test, fornitore di cure primarie di Kim lei di cui uno specialista in malattie infettive a Greeley, Colorado, a circa 30 minuti d’auto da casa sua.

Lo specialista svolto lavoro di sangue e una biopsia epatica per valutare la sua condizione. Sulla base dei risultati, che la incoraggiò ad aspettare prima di subire il trattamento antivirale. A quel punto, l’unica opzione di trattamento comportato una combinazione di interferone peghilato e ribavirina. Questo trattamento ha avuto un tasso relativamente basso di successo e un elevato rischio di effetti collaterali negativi.

“Ho fatto una biopsia e aveva solo stadio a zero per mettere in scena uno [cirrosi]”, ha spiegato Kim “così ha detto il trattamento con interferone è stato estremamente duro e ha consigliato aspettiamo.”

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Gli effetti collaterali difficili del trattamento

Non ci volle molto per le condizioni di Kim a peggiorare.

Kim smesso di vedere il suo specialista in malattie infettive e ha cominciato andare ad un epatologo a Denver, Colorado, dopo essere stato ricoverato in ospedale con alta pressione sanguigna. Una seconda biopsia cinque anni più tardi ha dimostrato che il suo danno epatico era progredito di mettere in scena quattro cirrosi scompensata. In altre parole, aveva sviluppato la malattia epatica allo stadio terminale.

Kim sapeva come grave la sua condizione era. Sua madre era morta quattro anni prima dalla stessa malattia. Aveva solo 59 anni quando è morta.

Nel 2011, il suo epatologo prescritto 12 settimane di trattamento antivirale con interferone pegilato e ribavirina.

Kim aveva l’assicurazione sanitaria che copriva una parte dei costi dei farmaci. Anche così, il suo disegno di legge out-of-pocket per tre mesi di trattamento è stato impostato per essere di circa $ 3.500 per mese. Ha fatto domanda per l’assistenza del paziente attraverso una fondazione privata, che ha portato il costo out-of-pocket fino a $ 1.875 al mese.

Gli effetti collaterali del trattamento erano “estremamente dure,” ha detto. Ha sviluppato grave affaticamento e altri sintomi simil-influenzali, così come l’anemia. Doveva pisolino nel suo ufficio per ottenere attraverso la giornata di lavoro.

“Ho ancora dovuto correre mie aziende perché i miei dipendenti dipendeva da me, quindi non mi manca un giorno”, ha detto. “Ho messo un materasso ad aria nel mio ufficio, in modo che ho potuto prendere i miei figli a scuola, andare a lavorare, almeno aprire le porte per cui i clienti potranno entrare ed i miei dipendenti potrebbe ottenere uno stipendio, e ho lavorato come un’ora e di cui la giù.”

“Penso che se ho dovuto lavorare per qualcuno diverso da me, che sarebbe stato il peggiore”, ha detto, “forzare te stesso per andare a lavorare e di non essere in grado di avere il lusso che ho fatto a stendersi e riposare.”

Dopo 12 settimane di trattamento, Kim aveva ancora livelli rilevabili di virus dell’epatite C nel sangue. Era chiaro al suo medico che i farmaci non funzionavano - e ha rifiutato di prescrivere un altro giro di loro.

“Ero che non risponde ed è stato tirato fuori alla settimana 12, che in realtà mi ha devastato perché la mia mamma è morta da epatite C, e così guardare morire da essa, sapendo che ero fase quattro, avendo due bambini piccoli, una società - I media, ci sono voluti un sacco. Ho dovuto lottare.”

Non c’erano altre opzioni di trattamento disponibili al tempo, quindi tutto quello che poteva fare era la speranza per una cura a venire giù la conduttura.

Trovare il giusto sperimentazione clinica

Ma Kim ha scelto un percorso diverso. Invece di aspettare che i nuovi farmaci per colpire il mercato, Kim applicata per più studi clinici. Lei è stato allontanato dai primi tre studi ha applicato al perché non si adattano alle loro criteri di ammissibilità. Infine, la quarta prova ha applicato al suo accettata come partecipante.

E ‘stato uno studio su un nuovo trattamento promettente per l’epatite C, che ha coinvolto una combinazione di interferone pegilato, ribavirina e SOFOSBUVIR (Sovaldi).

Come un soggetto di ricerca, lei non avrebbe dovuto pagare per i farmaci. Ha anche ricevuto uno stipendio di $ 1.200 per la partecipazione.

In un primo momento, è stata assegnata al gruppo placebo. Doveva sottoporsi a 24 settimane di trattamento con placebo, prima che potesse ricevere il “roba vera”.

Alla fine del 2013, ha finalmente iniziato a 48 settimane di trattamento con i farmaci attivi. I farmaci hanno avuto un effetto immediato sul livello del virus dell’epatite C nel sangue.

“Ho iniziato con un 17 milioni di carica virale,” ha detto. Nel giro di tre giorni, che era sceso a 725, e nel giro di cinque giorni, è sceso a 124. Di giorno sette, la sua carica virale aveva colpito zero.

Il capo ricercatore non aveva mai visto virale goccia carico di qualcuno così in fretta.

Kim ha appreso che era stata guarita da epatite C 12 settimane dopo aver ricevuto la sua ultima dose di farmaci antivirali. Era 7 Gennaio 2015 - il compleanno di sua madre.

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“Black contrassegnato” dalle assicurazioni

Anche se Kim è stata curata di epatite C, continua a vivere con i danni che ha causato al suo fegato. Per anni, la cirrosi è stata ampiamente considerata irreversibile. Ma con i progressi della scienza medica in corso, il recupero potrebbe un giorno essere possibile.

“Ci stiamo muovendo nella giusta direzione”, ha detto Kim. “Si può richiedere decenni, ma io sono solo felice [l’epatite] è guarito, e [la mia salute] sta andando l’altro modo, invece di deterioramento”.

Anche se Kim è di speranza per il suo futuro, i costi finanziari di recupero sono stati ripida.

Aveva l’assicurazione sanitaria privata quando ha prima ricevuto la sua diagnosi. Ma il suo fornitore di assicurazione rapidamente la sua caduta, ed è stato difficile trovare un altro che avrebbe preso lei.

“Non appena ho ricevuto la diagnosi, è come le compagnie di assicurazione sanitaria trovati fuori, e poi mi è stato elencato con una condizione pre-esistente. Mi è stato dato il via delle polizze vita. Mi è stato dato il via la mia assicurazione sanitaria “.

Come qualcuno che era stato “contrassegnato nero” nel mercato privato, era in grado di iscriversi in assicurazione sanitaria attraverso CoverColorado. Questo programma sponsorizzato dallo stato ha offerto la copertura a persone che erano state negate assicurazioni private a causa di condizioni mediche preesistenti. Ha pagato circa $ 400 in premi mensili e aveva una franchigia annuale di circa $ 500.

Nel 2010, ha commutato il suo fornitore di assicurazione e il piano per portare il suo epatologo nella sua rete di copertura. Si iscrive in un piano di Blue Cross Blue Shield, per il quale ha pagato circa $ 700 al mese in premi. Da allora, i suoi premi mensili sono aumentati a $ 875. La sua franchigia annuale ha raggiunto $ 2.500.

Migliaia di dollari in cure mediche

Anche dopo Kim colpisce la sua assicurazione deducibile ogni anno, lei paga migliaia di dollari di tasca degli oneri copay per visite mediche, test, e farmaci.

Ad esempio, ha pagato $ 100 in spese copay per ogni visita con il suo specialista in malattie infettive. Si paga $ 45 Al copayments per ogni appuntamento con lei epatologo. Per gestire gli effetti fisici e psicologici della sua condizione, ha pagato anche per visitare un chiropratico e consulente per la salute mentale.

“Ho trovato me stesso periodicamente entrare in depressione, in cui ho dovuto cercare di consulenza,” ha detto. “Questo è qualcosa che penso sia davvero difficile per i pazienti l’epatite C ad accettare, che avete bisogno di consulenza, e lo consiglio.”

Kim ha anche passato attraverso due biopsie epatiche, per il quale ha pagato migliaia di dollari di tasca in copayments. Lei continua a ottenere analisi del sangue ogni tre-sei mesi, che la sua costa circa $ 150 di tasca ogni volta. Lei subisce TAC o risonanza magnetica tre volte l’anno, al fine di monitorare i noduli che si sono sviluppate sul suo fegato, pancreas, reni e polmoni. Ogni round di scansioni costa circa $ 1.000 a $ 2.400.

In cima a questi costi, si paga anche migliaia di dollari per i farmaci ogni mese. Lei paga circa $ 800 di tasca al mese per rifaximina (Xifaxan), $ 100 per lattulosio, e $ 50 per tramadolo. Prende Xifaxan e lattulosio per trattare encefalopatia epatica, una complicazione di malattia del fegato che causa confusione e altri sintomi cognitivi. Lei usa tramadolo per gestire la neuropatia periferica - un tipo di danni ai nervi possibilmente causata da infezione da epatite C o suoi trattamenti di interferone.

Malattia del fegato ha colpito la sua fattura della spesa, anche. Deve seguire una dieta ricca di sostanze nutritive e mangia proteine ​​più magre, verdura e frutta che ha usato per. Mangiare sano costi più soldi, ha osservato.

Per coprire i costi della sua assistenza medica su di lei spese di soggiorno giorno per giorno, deve attentamente budget suo reddito.

“Noi non viviamo generosamente, ovviamente, ei bambini hanno sacrificato le cose che ho voluto fare, e noi come una famiglia abbiamo sacrificato, ma li ho detto, un giorno ti pagherò indietro”.
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Cambiare le cose in meglio

I costi finanziari di epatite C può essere debilitante - ma non sono gli unici costi associati con la condizione. Vivere con una condizione di salute cronica può essere socialmente ed emotivamente tassazione, soprattutto quando è stigmatizzato tanto quanto l’epatite C è.

“Già nel 2005 al 2010, non vi era alcun supporto, non c’era l’educazione”, ha spiegato Kim. “Sei stato etichettato infettive, e anche quando si va in zona ospedale, la malattia infettiva [clinica] è chiaro attraverso l’altro lato della struttura ospedaliera, in modo che stai segregata immediatamente, e già senti come hai un nero X sulla fronte “.

“Ho usato per andare negli uffici dei medici e guardare i volti delle persone sedute in là. Sai, ce l’hai? Ce l’hai? Volevo solo per la connessione,”ha detto.

Anche se lo stigma e l’infezione da epatite C continuano ad andare di pari passo, Kim crede che le cose stanno iniziando a cambiare per il meglio. C’è di più sostegno e informazioni disponibili rispetto a quando ha ricevuto la sua diagnosi. E rappresentanti dei pazienti come lei hanno lavorato duramente per aumentare la consapevolezza e aiutare gli altri ad affrontare la malattia.

“Penso che sia molto importante che le persone che ce l’hanno e sono stati trattati, si sa, condividere le vostre storie”, ha detto, “perché non si sa la cui vita si sta andando a toccare.”