Pubblicato in 29 October 2018

La vita dopo la cura: Kim epatite C Story

Nel 2005, la mia vita è cambiata per sempre. Mia madre era stato appena diagnosticato con epatite C e mi ha consigliato di fare il test. Quando il mio medico mi ha detto ho avuto anche, la camera oscura è andato, tutti i miei pensieri si fermarono, e non ho sentito niente altro viene detto.

Temevo che avevo dato i miei figli una malattia mortale. Il giorno dopo, ho programmato la mia famiglia da testare. i risultati di tutti sono stati negativi, ma questo non ha fine il mio incubo personale con la malattia.

Sono stato testimone di epatite C devastazione attraverso il corpo di mia madre. Un trapianto di fegato sarebbe solo comprare il suo tempo. Lei alla fine ha scelto di non sottoporsi ad un trapianto doppio organo, e morì il 6 maggio, 2006.

Il mio fegato ha cominciato a deteriorarsi rapidamente. Sono andato dalla fase 1 alla fase 4 in meno di cinque anni, il che mi terrorizzava. Ho visto nessuna speranza.

Dopo anni di trattamenti senza successo e di essere qualificato per gli studi clinici, sono stato finalmente accettato per una sperimentazione clinica nei primi mesi del 2013 e iniziato il trattamento nello stesso anno.

La mia carica virale è iniziata alle 17 milioni. Sono tornato per un prelievo di sangue in tre giorni, e si era scesa a 725. Al giorno 5, ero a 124, e in sette giorni, la mia carica virale era inosservato.

Questo farmaco di prova aveva distrutto la cosa che ha ucciso mia madre di sette anni prima.

Oggi, ho mantenuto una risposta virologica sostenuta per quattro anni e mezzo. Ma è stata una lunga strada.

Una lezione allarmante

Dopo il trattamento, ho avuto questo visiva nella mia mente che sarei più essere nel dolore, non avrei più nebbia del cervello, e mi piacerebbe avere un sacco di energia.

Che è venuto a una battuta d’arresto crash a metà del 2014, quando ero quasi precipitai in ospedale con un brutto caso di encefalopatia epatica (HE).

Avevo smesso di prendere il mio farmaco prescritto per la nebbia del cervello e SE. Ho pensato che non è più avuto bisogno dato che la mia infezione da epatite C è stata curata. Ero gravemente sbagliato quando ho cominciato a scivolare in uno stato di lenta intenso in cui non riuscivo più a parlare.

Mia figlia subito notato e ha chiamato un amico che ha consigliato di ottenere lattulosio giù per la gola il più rapidamente possibile. Spaventato e in preda al panico, ha seguito le istruzioni del amico, e sono stato in grado di venire un po ‘fuori dal mio torpore entro un paio di minuti.

Gestisco la mia salute come una nave stretto, quindi per me, questo è stato totalmente irresponsabile. Al mio prossimo appuntamento del fegato, ho ammesso alla mia squadra quello che era successo e ho avuto la lezione di tutte le lezioni, e giustamente così.

Per chi viene fuori trattamento, assicuratevi di parlare con il medico fegato prima di eliminare o aggiungere nulla al vostro regime.

Lavori in corso

Ho avuto grandi speranze che mi sentirei incredibile dopo essere guarito. Ma circa sei mesi dopo il trattamento, in realtà ho sentito di peggio di quanto ho fatto prima e durante il trattamento.

Ero così stanco ed i miei muscoli e le articolazioni male. Ero nauseato maggior parte del tempo. Avevo paura che la mia epatite C era tornato con una vendetta.

Ho chiamato la mia infermiera fegato e lei era molto paziente e calmo con me al telefono. Dopo tutto, avevo assistito personalmente molti dei miei amici on-line esperienza ricadute. Ma dopo aver ottenuto la mia carica virale testato, ero ancora inosservato.

Ero così sollevato e subito sentito meglio. La mia infermiera ha spiegato che questi farmaci possono rimanere nei nostri corpi ovunque da sei mesi a un anno. Una volta che ho sentito questo, ho deciso che avrei fatto tutto quanto in mio potere per costruire il mio corpo back up.

Avevo appena combattuto la battaglia di tutte le battaglie e ho dovuto al mio corpo. Era giunto il momento di riprendere il tono muscolare, concentrarsi sulla nutrizione, e di riposo.

Ho firmato in una palestra locale e ha preso su un personal trainer per aiutarmi a fare questo il modo corretto in modo da non danneggiare me stesso. Dopo anni di non essere in grado di aprire barattoli o coperchi del contenitore, che lotta per rialzarsi da sola dopo accovacciato a terra, e che hanno bisogno di riposare dopo aver camminato lontano, sono stato finalmente in grado di funzionare di nuovo.

La mia forza è tornato lentamente, la mia capacità di resistenza è stata sempre più forte, e io non era più avendo cattivo nervi e dolori articolari.

Oggi, io sono ancora un work in progress. Sfido me stesso ogni giorno di essere migliore rispetto al giorno prima. Sono tornato a lavorare a tempo pieno, e sono in grado di funzionare il più vicino alla normalità che posso con la mia fase 4 del fegato.

Prenditi cura di te

Una cosa che ho sempre dire alla gente che mi contattano è che il viaggio di nessuno l’epatite C è la stessa. Possiamo avere gli stessi sintomi, ma come i nostri corpi rispondono ai trattamenti è unico.

Non nascondere per la vergogna di avere l’epatite C. Non importa come si contratta. Ciò che conta è che noi otteniamo analizzate e trattate.

Condividi la tua storia, perché non si sa mai chi altro sta combattendo la stessa battaglia. Conoscere una persona che è stata curata può contribuire a guidare un’altra persona a quel punto. L’epatite C non è più una condanna a morte, e noi tutti meritano una cura.

Scattare foto del primo e ultimo giorno di trattamento perché si vorrà ricordare il giorno negli anni a venire. Se entrate in un gruppo di sostegno privato on-line, non prendere tutto quello che leggete a cuore. Solo perché una persona ha avuto una brutta esperienza con il trattamento o durante una biopsia non significa che sarà troppo.

Educare se stessi e conoscere i fatti, ma certamente andare nel tuo viaggio con una mente aperta. Non aspettatevi di sentire un certo modo. Quello che nutrire la mente quotidiana è ciò che il vostro corpo si sentirà.

E ‘così importante per iniziare a prendere cura di voi. Tu sei importante e non c’è aiuto là fuori per voi.

l’asporto

Rimanere positivo, rimanere concentrati, e soprattutto, dare il permesso di riposare e lasciare che il trattamento e il tuo corpo a combattere la lotta di tutti i combattimenti. Quando si chiude una porta sul trattamento, bussare alla prossima. Non accontentatevi della parola no. Lotta per la vostra cura!


Kimberly Morgan Bossley è presidente di The Bonnie Morgan Fondazione per l’HCV , un’organizzazione che ha creato in memoria della sua defunta madre. Kimberly è un’epatite C sopravvissuto, avvocato, altoparlante, vettura di vita per le persone che vivono con l’epatite C e gli operatori sanitari, blogger, imprenditore, e mamma di due bambini sorprendenti.