Pubblicato in 2 March 2017

Pianificare la vostra giornata al giorno, mentre Vivere con IPF

Se stai vivendo con fibrosi polmonare idiopatica (IPF), si sa come imprevedibile la malattia può essere. I suoi sintomi possono cambiare radicalmente da un mese all’altro - o anche da un giorno all’altro. Nella fase iniziale nella sua malattia, si potrebbe sentire abbastanza bene per lavorare, l’esercizio fisico, e uscire con gli amici. Ma quando la malattia divampa, la tua tosse e mancanza di respiro può essere così grave che si potrebbe avere difficoltà a uscire di casa.

La natura irregolare dei sintomi IPF rende difficile pianificare in anticipo. Ancora un po ‘di pianificazione può effettivamente rendere più facile gestire la sua malattia. Iniziare a tenere un calendario giornaliero, settimanale o mensile, e riempirlo con questi compiti must-do e promemoria.

visite mediche

IPF è una malattia cronica e progressiva. I sintomi possono cambiare nel tempo, ed i trattamenti che una volta ha aiutato a controllare il vostro respiro affannoso e tosse potrebbe eventualmente smettere di essere efficace. Per gestire i sintomi e prevenire le complicanze, è necessario impostare un programma di visite con il vostro medico.

Piano di consultare il medico circa tre o quattro volte l’anno. Registrare queste visite sul calendario in modo da non dimenticarsi di loro. Anche tenere traccia di eventuali appuntamenti aggiuntivi che avete con altri specialisti per test e trattamenti.

Preparare per ogni visita prima del tempo scrivendo un elenco di domande e preoccupazioni per il medico.

medicinali

Rimanendo fedeli al vostro regime di trattamento aiuterà a controllare i sintomi e gestire la vostra progressione della malattia. Alcuni farmaci sono approvati per il trattamento di IPF, compresi ciclofosfamide (Cytoxan), N-acetilcisteina (Acetadote), nintedanib (UFAM), e pirfenidone (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Potrai prendere il farmaco da una a tre volte al giorno. Usa il tuo calendario come promemoria in modo da non dimenticare una dose.

Esercizio

Anche se si potrebbe sentire troppo fiato e affaticato di esercitare, rimanendo attivo può migliorare questi sintomi. Rafforzare il tuo cuore e altri muscoli aiuterà anche a realizzare i tuoi compiti quotidiani più facilmente. Non è necessario fare un allenamento completo della durata di un’ora per vedere i risultati. Camminando per anche pochi minuti al giorno è benefico.

Se hai problemi esercitando, chiedete al vostro medico di iscriversi in un programma di riabilitazione polmonare. In questo programma, si lavorerà con uno specialista di esercizio per imparare a mettersi in forma in modo sicuro, e nel rispetto del livello di abilità.

Dormire

Otto ore di sonno ogni notte è essenziale per sentire il tuo meglio. Se il sonno è irregolare, scrivere un andare a dormire insieme sul calendario. Provate a entrare in una routine per andare a letto e svegliarsi alla stessa ora ogni giorno - anche nei fine settimana.

Per aiutare a addormentarsi all’ora stabilita, fare qualcosa di rilassante come la lettura di un libro, fare un bagno caldo, praticare la respirazione profonda, o meditare.

Tempo metereologico

IPF si può fare a meno tollerante di temperature estreme. Durante i mesi estivi, pianificare le attività per la mattina presto, quando il sole e il calore non sono così intensi. Programma pomeriggio si rompe in casa l’aria condizionata.

Pasti

Pasti abbondanti non sono raccomandati quando si dispone di IPF. Sentendosi troppo pieno può rendere difficile respirare. Invece, pianificare diversi piccoli pasti e spuntini durante il giorno.

Assistenza

attività quotidiane come la pulizia della casa e la cucina può diventare sempre più difficile quando si hanno problemi di respirazione. Quando gli amici e familiari offrono per aiutare, non solo dire di sì. pianificarli nel tuo calendario. Set mezz’ora o fasce orarie della durata di un’ora per le persone a cucinare i pasti, fare la spesa per voi, o si guida per visite mediche.

tempo sociale

Anche quando ci si sente sotto il tempo, è importante rimanere socialmente collegato in modo da non diventare isolato e solitario. Se non è possibile uscire di casa, istituito telefono o su Skype con amici o parenti, o collegare attraverso i social media.

Una data di cessazione fumatori

Se si sta ancora fumando, ora è il momento di smettere. Respirare nel fumo di sigaretta può peggiorare i sintomi IPF. Impostare una data sul calendario per smettere di fumare, e bastone con esso.

Prima la data di cessazione, buttare via ogni sigaretta e posacenere nella vostra casa. Incontro con il medico per ottenere consigli su come smettere di fumare. Si può provare farmaci per contribuire a ridurre la vostra voglia di fumare, o utilizzare prodotti sostitutivi della nicotina come il cerotto, gomma o spray nasale.

incontri di gruppo di sostegno

Stare insieme con altre persone che hanno IPF può aiutare a sentirsi più connesso. Si può imparare da - e appoggiarsi - gli altri membri del gruppo. Provate a partecipare alle riunioni su base regolare. Se non si dispone già di partecipare a un gruppo di supporto, è possibile trovare uno attraverso la Fondazione Fibrosi polmonare .