Pubblicato in 13 December 2018

HIV Stigma: prospettive, esperienze, e cosa è cambiato

E ‘letteralmente la trama di un film campione d’incassi. Un uomo che vive con l’AIDS deve affrontare crudele discriminazione che gli costa il suo lavoro. Lui e il suo avvocato sono i favori del pronostico in un dramma high-stakes di tribunale a destra torti e fare un potente paga datore di lavoro per le sue azioni. E ‘una battaglia ogni passo del cammino.

Quel film, “Philadelphia”, è una storia di stigma.

Quest’anno ricorre il 25 ° anniversario di “Philadelphia”, un film che ha contribuito a determinare un importante cambiamento nella rappresentazione percezione del pubblico e dei media di HIV e AIDS. Tom Hanks - nel suo primo ruolo da Oscar - ha aiutato a personalizzare e umanizzare l’epidemia attraverso il suo ritratto di Andrew Beckett, un uomo gay che vivono con l’AIDS e il sarcoma di Kaposi.

E il ritratto di Denzel Washington di Joe Miller, l’avvocato che inizialmente ha rifiutato di prendere il caso di Beckett, ha mostrato al mondo che le persone che in un primo momento temevano AIDS potrebbero cambiare, crescere empatia e compassione.

Gli ultimi 25 anni hanno portato enormi cambiamenti per la comunità di HIV, e alla percezione del virus HIV in tutto il mondo. Il film “Philadelphia” è stato uno dei tanti fattori - insieme con l’attivismo, campagne di sensibilizzazione, ricerca, e altro ancora - che ha contribuito a sgretolare lo stigma dell’HIV. Eppure, mentre gli atteggiamenti si sono spostati, c’è ancora lavoro da fare. Ancora oggi, la discriminazione e la paura persistono.

Vorrei poter dire che lo stigma era una reliquia del passato che esiste solo nei film. Ma questo non è vero. Purtroppo, lo stigma dell’HIV è reale, e gioca ancora nelle reali vita di molte persone.

Proprio quest’anno, OUTserve , un’organizzazione che sostiene per i membri del servizio LGBTQ e veterani, ha presentato due cause che sfidano le attuali politiche dei militari americani che impediscono alle persone che vivono con l’HIV da arruolamento, distribuzione o la messa come ufficiale. In entrambi i casi , i membri di servizio qualificato è stato negato opportunità a causa del loro status HIV.

Tra qualche anno, potremmo essere in grado di guardare la versione cinematografica di questa triste situazione di vita reale - ma la gente che vive attraverso di essa avere a che fare con le conseguenze in questo momento.

Gli effetti potenti di stigmatizzazione HIV sono reali, e la discriminazione sul lavoro è tra gli esempi più evidenti. Ma stigma esiste in altre forme, anche.

In che modo lo stigma dell’HIV esistono ancora oggi? E ‘una domanda che volevo esaminare con la comunità di HIV in un contesto più ampio, parlando direttamente a coloro che vivono con il virus e le persone colpite da HIV e AIDS. Così, ho allungato la mano ai principali sostenitori di HIV, insieme con la mia propria comunità sociale dei media, alla ricerca di risposte.

Questo è quello che ho imparato.

Qual è lo stigma dell’HIV?

Tutti parlano di stigma, ma nessuno ha mai lo definisce. Ho chiesto alle persone di condividere il modo in cui definiscono lo stigma dell’HIV, e come li riguarda personalmente.

“Lo stigma dell’HIV non è necessario il giudizio e la discriminazione posto su coloro che non desiderano altro che una vita senza il virus”, ha spiegato Jennifer Vaughan , un avvocato con sede a Watsonville, California, che è stato nominato uno dei rivista Inoltre più sorprendenti le persone HIV + di quest’anno. “Sono sicuramente colpito su una base quotidiana da quello che ho letto attraverso i social media in cui lo stigma dell’HIV festers ancora con una mentalità degli anni 1990”.

Daniel D. Driffin , un avvocato di HIV con sede ad Atlanta, in Georgia, che ha conseguito un master in salute pubblica, mi ha detto, “stigma dell’HIV è la svalutazione negativo di qualcuno che vive con la malattia.”

Ha spiegato che lo stigma è “unica e complessa”, perché può avvenire in vari modi, tra cui nelle comunità, nei punti di assistenza, e attraverso l’auto-stigma.

Driffin corre il no-profit Thrive SS , che lavora su un modello di supporto tra pari per la costruzione di reti per le persone che vivono con l’HIV in tutto il paese. Queste reti di supporto sono uno dei tanti modi per combattere lo stigma.

“Stigma dell’HIV si basa su diseducazione, la paura, e la negazione,” ha detto. “Come una persona che vive con l’HIV diagnosticati nel Sud, più di un decennio fa, ho sperimentato la stigmatizzazione e la vergogna in momenti diversi.”

Come è cambiato lo stigma?

I sostenitori di HIV ho collegato con me hanno detto che credevano lo stigma dell’HIV prima origine da una paura della morte. Faceva parte del l’ansia di una malattia che ha avuto un impatto così devastante durante i primi anni dell’epidemia.

Charles Sanchez, un avvocato di New York-based e il creatore del web miniserie comica MerceTheSeries.com , mi ha detto che la stigmatizzazione iniziale di HIV sembrava quasi inevitabile. “La paura è una reazione normale ad una malattia mortale”, ha detto, “e soprattutto all’inizio della crisi, quando abbiamo saputo così poco sul virus.”

Ma nel corso del tempo, gli avvocati mi hanno detto che lo stigma spostato e cambiato. Una grande differenza che ho notato è nel modo in cui i sostenitori di lunga data, che sono sopravvissuti i primi anni dell’epidemia, ha parlato stigma rispetto a quelli di noi che sono stati diagnosticati più di recente.

Quest’anno, per la prima volta, ho preso uno sguardo da vicino una versione digitale della trapunta AIDS . Sopravvissuti a lungo termine sono le persone che hanno contribuito a rendere la trapunta vita reale. Ho avuto l’opportunità di ricerca alcune delle storie e persone dietro i singoli pannelli trapunta, e modificato il modo guardo stigma.

Un pannello della trapunta AIDS è per Robert Nathan Fain. E ‘stato uno dei primi scrittori di salute da segnalare sull’AIDS per l’ avvocato . E ‘morto per complicazioni legate all’AIDS nel 1987, dopo essere stato abbandonato dalla sua famiglia a causa della condizione.

È una tragedia, e al centro di esso è stimma.

Dal mio punto di vista, lo stigma dell’HIV si è spostato in parte perché i trattamenti attuali sono così efficaci. Degli oltre 35 milioni di persone che sono morte nel epidemia di AIDS, non so uno. Mi ritengo fortunato che non ho mai avuto per partecipare al funerale di una persona cara che è morto per complicazioni legate all’AIDS. Credo che rende la mia esperienza di stigma po ‘diversa da chi ha vissuto i primi anni dell’epidemia - che ha perso i propri cari e che hanno testimoniato la paura della morte che esisteva in quel periodo.

Ma questo non vuol dire che lo stigma che persiste ancora oggi è meno reale. Da lungo tempo avvocato e pluripremiato scrittore Mark S. King, che si descrive come un tossicodipendente HIV-positivo nel recupero, ha spiegato le sue opinioni circa la differenza tra corrente stigma sociale e la paura iniziale che circonda l’epidemia.

“Stigma sociale oggi verso quelli di noi che vivono con l’HIV è in realtà molto più grande di quanto non fosse quando mi è stato diagnosticato nel 1980,” Re mi ha detto. Allora, ha detto, le persone erano così traumatizzati da imparare circa la loro diagnosi, perché avevano paura della morte. “Ed è stato una condanna a morte in quel momento. La gente a calci i loro compagni positive o rinnegato i loro familiari non a causa di stigma, di per sé, ma perché erano mortale paura del virus HIV e di contagio.”

“Fast forward al 2018, e ora sappiamo che l’HIV può essere una condizione gestibile, ma stigma sociale è aumentato drammaticamente”, ha detto King, che gestisce anche il popolare blog My Fabulous malattia . “L’anonimato crudele di internet ha rivelato la bruttezza di stigma, da rifiuti maleducati sulla datazione applicazioni alle osservazioni viziosi nei commenti sezioni.”

stigmatizzazione HIV on-line e nella vita reale (IRL)

Come il re e Vaughan, la mia comunità social media hanno convenuto che lo stigma dell’HIV è pervasivo online - e fa male.

Un individuo che vive nella periferia di Chicago, che ha chiesto l’anonimato, mi ha detto più di messaggi privati ​​che anche su un popolare incontri gay app, lo stigma persiste. “Io uso Grindr per cercare di incontrare o parlare con altri ragazzi gay,” mi ha detto. “Se ho il mio stato su mio profilo … nessuno parlare con me.”

stigma sociale avviene anche al di là di Internet, IRL nelle interazioni faccia a faccia.

“Conosco un giovane che ha perso il lavoro perché ha rivelato la sua condizione l’anno scorso,” Maureen Nabwevuma, uno specialista di informazioni sulla salute con sede a St. Louis, Missouri, condiviso con me nel corso Twitter. “Voleva salvare e pagare per l’università e tutti i suoi sogni finita lì.”

Ancora oggi, la stigmatizzazione ha ancora reali conseguenze di vita o di morte. Un individuo, che ha voluto rimanere anonimo, ha risposto alle mie domande tramite messaggi privati ​​con la storia di un ex-partner che “è stato così paura di ciò che gli altri pensava di avere letteralmente di essere sul letto di morte, morire di infezioni opportunistiche associate all’AIDS, prima che egli sarebbe ammettere a se stesso che potrebbe aver contratto il virus.”

E ‘una storia straziante e un segno eloquente che lo stigma ancora corre profonda - e che c’è un sacco di lavoro ancora da fare per i sostenitori tra noi.

“Ora, anche se la scienza ha fatto l’HIV una condizione gestibile, lo stigma è ancora così diffusa”, ha lamentato Sanchez. “E ‘come abbiamo questa cicatrice su tutta la società, sempre che ci ricorda l’ombra incombente di AIDS e la vergogna di coloro che sono infettati. Mi è stato diagnosticato nel 2003, mentre viveva a Little Rock, Arkansas, e mi ci sono voluti anni per superare il mio stigma sulla mia condizione.”

La potenza di U = U e termina lo stimma HIV

C’erano solo due cose che sapevo di HIV quando mi è stato diagnosticato prima: sapevo “Philadelphia” e sapevo Magic Johnson. E sapevo che Magic Johnson era ancora vivo.

Esso non può essere stato molto, ma ha fatto la differenza per me. E credo che una maggiore educazione e la sensibilizzazione possono fare una grande differenza quando si tratta di combattere lo stigma dell’HIV.

Viviamo in un tempo in cui l’HIV può essere trattata e gestita in modo efficace che le persone con diagnosi di HIV può raggiungere un punto in cui il virus non è rilevabile nei loro esami del sangue. La gente ha bisogno di sapere che. La gente deve sapere che in questo giorno ed età, l’HIV non dovrebbe mai essere una condanna a morte.

La domanda rimane, mentre l’HIV esiste ancora, saremo mai in grado di porre fine completamente lo stigma che circonda?

Non c’è una risposta facile, ma credo che il movimento UequalsU è una fonte di speranza. UequalsU, o U = U, sta per “non rilevabile uguale untransmittable”. Esso rappresenta il consenso della comunità medica che quando l’HIV non è rilevabile nel corpo, non può essere trasmesso. Ciò significa che una persona che vive con l’HIV che ha una carica virale non rilevabile non può trasmettere il virus ad altri.

Oggi, la dichiarazione di consenso U = U è stata firmata da 766 organizzazioni in 95 paesi. E per la Giornata mondiale contro l’AIDS di quest’anno, il Canada è diventato il primo paese a firmare la dichiarazione. E ‘mia speranza che altri paesi seguiranno presto.

Come da lungo tempo sostenitore Bruce Richman ha detto hivplusmag.com , “Questo passo storico ed eroico a firmare il Canada a U = U e sfida gli altri ministri della sanità federale mondiale di farlo cambierà milioni di vite”. Ha spiegato che per il ministro della Salute del Canada a firmare “un chiaro messaggio che condivide la notizia U = U con le persone con HIV e il pubblico è una priorità urgente per salvare vite umane e combattere lo stigma, e tutti noi deve agire.” invia

l’asporto

Lo stigma dell’HIV esiste ancora oggi, ma c’è speranza. C’è speranza in tutto il lavoro che è stato fatto per aumentare la consapevolezza e la ripartizione lo stigma. C’è speranza nel movimento U = U. E non c’è speranza in tutte le persone che continuano a vivere la loro vita con l’HIV perché non vogliamo lasciare che il virus - o lo stigma che la circonda - trattenerci.


Josh Robbins è uno scrittore, attivista, e un altoparlante che vive con l’HIV. Pubblica una difesa HIV premiato e la pubblicazione opinione Buzzworthy al Sono Ancora Josh . Connettiti con lui su Twitter @imstilljosh .