Pubblicato in 28 August 2018

Come Ottenere una sedia a rotelle per la mia malattia cronica cambiato la mia vita

Salute e benessere tocco ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.

“Sei troppo testardo per finire in una sedia a rotelle.”

Questo è quello che un fisioterapista esperto nella mia condizione, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) , mi ha detto quando ero nel mio 20 anni.

EDS è una malattia del tessuto connettivo che colpisce praticamente ogni parte del mio corpo. L’aspetto più impegnativo di avere è che il mio corpo è costantemente coinvolti in un incidente. Le mie articolazioni possono sublux ei miei muscoli possono tirare, spasmo, o strappare centinaia di volte a settimana. Ho vissuto con EDS da quando avevo 9 anni.

C’è stato un tempo in cui ho speso un sacco di tempo a pensare alla domanda, cosa è la disabilità ? Ho considerato i miei amici con visibile, più tradizionalmente inteso disabilità ad essere “veri disabili People”.

Io non riuscivo a identificare come una persona disabile, quando - dall’esterno - il mio corpo potrebbe altrimenti passare come sana. Ho visto la mia salute, come in continua evoluzione, e mi piacerebbe sempre e solo pensato di disabilità come qualcosa che è stato fisso e immutabile. Ero malato, non disabili, e l’utilizzo di una sedia a rotelle è stato solo qualcosa che “Real disabili People” potrebbe fare, mi sono detto.

Dagli anni finge non c’era niente di sbagliato con me per il tempo che ho speso spingere attraverso il dolore, la maggior parte della mia vita con EDS è stata una storia di negazione.

Durante la mia adolescenza e 20 anni, non ho potuto accettare la realtà della mia cattiva salute. Le conseguenze della mia mancanza di auto-compassione erano mesi e mesi trascorso a letto - in grado di funzionare a causa di spingere il mio corpo troppo duro per cercare di tenere il passo con i miei “normali” coetanei sani.

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Spingendo a me stesso di essere ‘fine’

La prima volta che ho mai usato una sedia a rotelle è stato in un aeroporto. Non avevo mai nemmeno preso in considerazione utilizzando una sedia a rotelle prima, ma avevo slogato il ginocchio prima di andare in vacanza e bisogno di assistenza per ottenere attraverso il terminale.

E ‘stata un’esperienza incredibile energetico e il dolore per il risparmio. Non ho pensato a questo proposito come qualcosa di più significativo di me ottenere attraverso l’aeroporto, ma è stato un primo passo importante in avermi insegnato una sedia potrebbe cambiare la mia vita.

Se devo essere onesto, ho sempre sentito come ho potuto superare in astuzia il mio corpo - anche dopo aver vissuto con più patologie croniche per quasi 20 anni.

Ho pensato che se ho appena provato duro come ho potuto e spinto attraverso, sarei bene - o anche meglio.

dispositivi di assistenza, per lo più le stampelle, erano per lesioni acute, ed ogni medico ho visto mi ha detto che se ho lavorato abbastanza duro, allora sarei “fine” - alla fine.

Non ero.

Mi piacerebbe dormire per giorni, settimane, o addirittura mesi da spingere me stesso troppo. E troppo lontano per me è spesso ciò che le persone sane considererebbero pigro. Nel corso degli anni, la mia salute è ulteriormente diminuita, e si sentiva impossibile uscire dal letto. A piedi più di qualche passo mi ha causato un dolore così grave e la fatica che potrei piangere in un minuto di lasciare il mio appartamento. Ma io non sapevo cosa fare al riguardo.

Durante i momenti peggiori - quando mi sentivo come non ho avuto l’energia per esistere - la mia mamma si presentava con la vecchia sedia a rotelle di mia nonna, solo per farmi uscire dal letto.

Avevo solamente della casa verso il basso e mi piacerebbe prendere a guardare i negozi o semplicemente prendere il fresco. Ho iniziato ad usare sempre di più nelle occasioni mondane, quando ho avuto qualcuno a spingere me, e mi ha dato l’opportunità di lasciare il mio letto e hanno una parvenza di una vita.

Poi l’anno scorso, ho ottenuto il mio lavoro da sogno. Ciò significava che ho dovuto capire come andare dal fare quasi nulla per uscire di casa a lavorare per alcune ore da un ufficio. La mia vita sociale ripreso anche, e io bramava l’indipendenza. Ma, ancora una volta, il mio corpo stava lottando per tenere il passo.

Sentendo favoloso nella mia poltrona potere

Attraverso l’educazione e l’esposizione ad altre persone online, ho imparato che la mia visione di sedie a rotelle e la disabilità nel suo complesso è stato selvaggiamente disinformati, grazie alle rappresentazioni limitate di disabilità che ho visto nelle notizie e cultura popolare crescere.

Ho iniziato ad identificare come disabili (sì, disabilità invisibili sono una cosa!) E ho capito che “cercando abbastanza duro” per andare avanti non era esattamente una lotta giusta contro il mio corpo. Con tutta la volontà del mondo, non ho potuto risolvere il mio tessuto connettivo.

Era il momento di ottenere una sedia elettrica.

Trovare quella giusta per me era importante. Dopo lo shopping in giro, ho trovato una sedia whizzy questo è incredibilmente confortevole e mi fa sentire favoloso. Ci sono voluti solo poche ore di utilizzo per la mia carrozzina elettrica a sentire come una parte di me. Sei mesi più tardi, ho ancora le lacrime agli occhi quando penso a quanto mi piace.

Sono andato a un supermercato per la prima volta in cinque anni. Posso andare fuori senza che sia l’unica attività che faccio quella settimana. Posso essere in mezzo alla gente senza essere terrorizzato di finire in una stanza d’ospedale. La mia sedia potere mi ha dato una libertà di cui non ricordo mai avere.

Per le persone con disabilità, un sacco di conversazioni intorno le sedie a rotelle sono circa il modo in cui portare la libertà - e fanno davvero. La mia sedia ha cambiato la mia vita.

Ma è anche importante riconoscere che in principio, una sedia a rotelle può sentire come un peso. Per me, venire a patti con l’utilizzo di una sedia a rotelle è stato un processo che ha preso un certo numero di anni. Il passaggio da essere in grado di andare in giro (anche se con dolore) a essere isolati con regolarità a casa è stato uno di dolore e di riapprendimento.

Quando ero più giovane, l’idea di essere “bloccati” in una sedia a rotelle è stato terrificante, perché ho collegato a perdere più della mia capacità di camminare. Una volta che la capacità era andato e la mia sedia mi ha dato la libertà, invece, ho visto che in modo completamente diverso.

I miei pensieri sulla libertà di utilizzare una sedia a rotelle è in contrasto con gli utenti su sedia a rotelle pietà spesso ottenere dalla gente. I giovani che “guardano bene”, ma utilizzano un’esperienza di questa pietà sedia molto.

Ma ecco il punto: Non abbiamo bisogno la tua pietà.

Ho speso così tanto tempo di essere fatto credere da medici professionisti che se ho usato una sedia, avrei fallito o rinunciato in qualche modo. Ma l’opposto è vero.

La mia carrozzina elettrica è un riconoscimento che non ho bisogno di sforzarmi attraverso un livello estremo di dolore per le cose più piccole. Io merito la possibilità di vivere veramente. E sono felice di fare così nella mia sedia a rotelle.


Natasha Lipman è una malattia cronica e disabilità blogger da Londra. E ‘anche una Changemaker globale, Rhize Emerging Catalyst, e Virgin Media Pioneer. È lei può trovare su Instagram , Twitter e il suo blog .