Pubblicato in 7 September 2018

Più di Stanco: 3 modi per spiegare che cosa realmente affaticamento cronico è come

Salute e benessere tocco ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.

“Siamo tutti stanchi. Vorrei poter fare un pisolino ogni pomeriggio troppo!”

Il mio avvocato mi ha chiesto la disabilità che della mia sindrome da stanchezza cronica (CFS) i sintomi sono stati incidono la mia qualità della vita quotidiana della maggior parte. Dopo gli ho detto che era la mia stanchezza, che era la sua risposta.

CFS, a volte chiamato encefalomielite mialgica, è spesso frainteso da persone che non vivono con esso. Sono abituato a risposte che ottengono come quella di quando cerco di parlare dei miei sintomi mio avvocato.

La realtà è, però, che la CFS è molto di più di “solo stanco.” E ‘una malattia che ha un impatto più parti del corpo e causa stanchezza così debilitante che molti con CFS sono completamente allettati per periodi variabili.

CFS provoca anche dolori muscolari e articolari, problemi cognitivi, e ti rende sensibile a stimoli esterni, come la luce, il suono, e il tatto. Il segno distintivo della condizione è il malessere post-sforzo, che è quando qualcuno si blocca fisicamente per ore, giorni o addirittura mesi dopo forzarne il loro corpo.

L’importanza di sentirsi capito

Sono riuscito a tenere insieme mentre nell’ufficio del mio avvocato, ma una volta fuori mi sono subito rotto in lacrime.

Nonostante il fatto che io sono abituato a risposte come “mi stanco troppo” e “Vorrei poter pisolino tutto il tempo come si fa”, fa ancora male quando li sento.

E ‘incredibilmente frustrante avere una condizione debilitante che è spesso spazzato via come ‘solo stanco’ o come qualcosa che potrebbe essere fissato da sdraiati per qualche minuto.

Trattare con malattie croniche e disabilità è già un’esperienza solitaria e isolamento, e di essere frainteso aumenta solo quei sentimenti. Oltre a ciò, quando i fornitori medici o altri che hanno un ruolo chiave nella nostra salute e il benessere non ci capiscono, può influire sulla qualità delle cure che riceviamo.

Sembrava di vitale importanza per me di trovare modi creativi per descrivere le mie lotte con CFS in modo che altri potrebbero capire meglio quello che stavo passando.

Ma come si fa a descrivere qualcosa quando l’altra persona ha un quadro di riferimento per questo?

Potete trovare i paralleli con la sua condizione di cose che la gente capire e di avere esperienza diretta con. Qui ci sono tre modi descrivo che vivono con CFS che ho trovato particolarmente utile.

1. Ci si sente come in quella scena ‘La storia fantastica’

Hai visto “La storia fantastica” film? In questo classico film del 1987, uno dei personaggi malvagi, il conte di Rügen, ha inventato uno strumento di tortura chiamato “The Machine” per succhiare la vita fuori da un anno umana in anno.

Quando i miei sintomi di CFS sono male, mi sento come se fossi stata legata a quella strumento di tortura con il conte di Rügen ridere mentre si gira il quadrante più in alto. Dopo essere stato rimosso dalla macchina, l’eroe del film, Wesley, riesce a malapena a muoversi o funzione. Allo stesso modo, ci metto anche tutto quello che ho per fare qualcosa al di là posare completamente immobile.

riferimenti alla cultura pop e analogie hanno dimostrato di essere un modo molto efficace di spiegare i miei sintomi a quelli vicino a me. Danno un quadro di riferimento per i miei sintomi, che li rende facilmente riconoscibili e meno stranieri. L’elemento di umorismo in riferimenti come questi aiuta anche ad alleviare alcune delle tensioni spesso presente quando si parla di malattia e disabilità con coloro che non sperimentano se stessi.

2.Ci si sente come sto vedendo tutto da sott’acqua

Un’altra cosa che ho trovato utile nel descrivere i miei sintomi agli altri è l’uso di metafore basato sulla natura. Ad esempio, posso dire a qualcuno che il mio dolore neuropatico si sente come una macchia d’olio che salta da un arto all’altro. O posso spiegare che le difficoltà cognitive che sto vivendo sento come se fossi vedere tutto da sott’acqua, si muove lentamente e appena fuori dalla portata.

Proprio come una parte descrittiva in un romanzo, queste metafore permettono alle persone di immaginare quello che può andare attraverso, anche senza avere l’esperienza personale.

3. Ci si sente come sto guardando un libro 3-D senza occhiali 3-D

Quando ero un bambino, ho usato per amare i libri che sono venuti con gli occhiali 3-D. Ero innamorato guardando i libri senza i bicchieri, vedendo i modi gli inchiostri blu e rosso parzialmente sovrapposti, ma non completamente. A volte, quando sto sperimentando grave affaticamento, questo è il modo in cui mi immagino il mio corpo: come parti sovrapposte che non sono del tutto d’incontro, causando la mia esperienza di essere un po ‘sfocata. Il mio corpo e la mente non sono sincronizzati.

Utilizzando le esperienze più universale di tutti i giorni o di una persona può aver incontrato nella loro vita è un modo utile per spiegare i sintomi. Ho scoperto che se una persona ha avuto un’esperienza simile, sono più propensi a capire i miei sintomi - almeno un po ‘.

Venendo con questi modi per relè le mie esperienze con gli altri mi ha aiutato a sentire meno sola. E ‘consentito anche quelli che mi interessa capire che la mia stanchezza è molto di più di essere stanco.

Se avete qualcuno nella tua vita con una malattia cronica difficile da capire, è possibile sostenere con l’ascolto di loro, credendo, e cercando di capire.

Come apriamo le menti ei cuori a cose che non capiamo, saremo in grado di mettere in relazione più gli uni agli altri, combattere la solitudine e l’isolamento, e costruire connessioni.


Angie Ebba è un artista disabile queer che insegna laboratori di scrittura e si esibisce in tutta la nazione. Angie crede nel potere dell’arte, la scrittura, e le prestazioni per aiutarci ad acquisire una migliore comprensione di noi stessi, costruiamo comunità e fare il cambiamento. Potete trovare Angie sul suo sito , il suo blog o Facebook .