Pubblicato in 11 June 2019

Ecco come i Social Media aiuta la comunità IBD

IBD Healthline è un applicazione gratuita per le persone che vivono con la malattia di Crohn o la colite ulcerosa. L’applicazione è disponibile su App Store e Google Play .

Quando Laura Scaviola aveva 25 anni, si trovò in grado di mangiare o bere senza correre in bagno e sperimentando grave, diarrea sanguinolenta. La disidratazione suo atterrato al pronto soccorso, che ha portato a una colonscopia che aveva confermato la colite ulcerosa (UC).

Dopo aver preso sei farmaci diversi e duraturo un ottovolante di remissioni e razzi, Scaviola è attualmente in remissione per il più lungo lasso di tempo dal momento che la sua diagnosi nel 2013.

Per aiutarla a far fronte con la malattia, ha trovato sostegno nella comunità online.

Condividi su Pinterest

“I social media mi ha permesso di trovare una comunità di combattenti con la stessa malattia cronica che ho”, dice Scaviola. “La diagnosi e sintomi possono essere molto isolamento e imbarazzante. Ma vedendo il numero di combattenti condividere le loro esperienze mi ha fatto sentire come se potessi avere una vita migliore.”

Megan H. Koehler può riguardare. Quando è stata diagnosticata la malattia di Crohn nel 2017, dice social media hanno permesso di sentire meno solo.

“Prima che mi è stato diagnosticato, avevo sentito della malattia di Crohn e UC, e sapevo che alcune ragazze al college che sono stati diagnosticati, ma a parte questo, io davvero non so molto. Una volta ho avuto una diagnosi e iniziato a condividere di più su Instagram, sono stato inondato di commenti incredibili e parole di speranza verso altri “, dice Koehler.

Natalie Suppes apprezza i social media, perché lei sa come vivere con UC era prima comunità online è diventato mainstream.

“Quando mi è stato diagnosticato nel 2007, l’unica cosa disponibile al momento è stato un forum con le persone che hanno IBD che ho trovato su Google. Da quando ho trovato la comunità IBD online, mi sono sentito molto potere e tanto meno soli, “dice Suppes. “Abbiamo letteralmente passiamo la maggior parte della nostra giornata da solo nella stanza da bagno o da soli nel dolore. Avere una comunità di persone on-line che si occupano con la stessa cosa come sei è davvero cambia la vita.”

Apps portare conforto e di speranza

La tecnologia che è orientata verso quelli con una malattia cronica, questo include le applicazioni, in grado di offrire una serie di vantaggi, di connettersi gente agli individui con esperienze condivise per far luce su nuovi studi clinici.

In realtà, un 2018 recensione di 12 studi controllati randomizzati applicazioni sanitarie mobili (incluse le applicazioni) ha mostrato che, in 10 dei processi, l’uso di applicazioni sanitarie mobili dimostrato significativi miglioramenti in alcuni risultati di salute.

Eppure, con così tante applicazioni tra cui scegliere, trovare quello giusto per te può essere difficile.

Per Scaviola, trovare un app come IBD Healthline ha aiutato a restringere le sue risorse online.

“IBD Healthline è diverso da altre comunità di supporto on-line, perché è una risorsa all-in-one. È possibile collegare con altri pazienti, condividere le informazioni in conversazioni di gruppo, e ci sono utili articoli su IBD tutto in un’unica applicazione,” dice. “La parte migliore è che si sono abbinati con i membri su l’applicazione, in modo da poter connettersi con loro e condividere il viaggio.”

Progettato per le persone che vivono con Crohn o UC, la libera IBD Healthline applicazione include funzionalità quali discussioni di gruppo quotidiane guidati da una guida IBD. La guida conduce argomenti attorno trattamento, stile di vita, la carriera, le relazioni, nuove diagnosi e la salute emotiva.

Condividi su Pinterest

Koehler dice IBD Healthline è diverso da altre risorse online, perché tutti coloro che utilizzano l’applicazione è IBD.

“C’è più comprensione e compassione. In passato, ho usato Instagram per raggiungere ed è difficile perché la gente condividere consigli perché ha funzionato per la loro mamma o il migliore amico … non perché sono stati attraverso di essa personalmente”, dice Koehler.

Mantenere l’esperienza IBD in un luogo privato è quello che piace di più di Suppes IBD Healthline.

“E ‘un luogo dove si può andare quando siete in cerca di consigli, ma non c’è bisogno di vedere costantemente sul vostro newsfeed insieme con le altre cose che ti seguono sui social media, come ad esempio le immagini di sua nipote e migliore amico,” Suppes dice. “E ‘un luogo in cui non ci si deve preoccupare [circa] Qualcuno ha mai visto quello che si posta, o che appartiene al gruppo, perché solo altri che hanno IBD sono nella comunità.”

Inoltre, chat dal vivo della app personalizzare l’esperienza, Suppes aggiunge.

“E ‘fantastico per la connessione con le persone in tempo vivo e parlare di vari argomenti IBD”, osserva.

Koehler è d’accordo, e dice che la sua caratteristica preferita della app è di messaggistica privata.

“Ho davvero apprezzato chiacchierando con gli altri malati di MICI in un ambiente più riservato. Ci permette di chiacchierare un po ‘più di cose che potremmo non essere aperti alla condivisione con tutti appena ancora,” dice.

L’accesso a fonti attendibili di informazione

Oltre al collegamento con gli altri che vivono con IBD, IBD Healthline offre storie benessere e notizie raccolte a mano recensiti dal team di Healthline di professionisti medici consegnati agli utenti app ogni settimana. Gli utenti possono aggiornato di nuovi trattamenti, che cosa è trend, e l’ultima in studi clinici.

Con queste informazioni e la capacità del app per collegare il suo ad altri che vivono con IBD, Suppes dice che si sente autorizzata ad assumere la proprietà della propria salute.

Condividi su Pinterest

“[I social media] è uno strumento che ci aiuta a capire che siamo in controllo della nostra salute, ‘dice.’ Non è possibile per i medici di avere punti di contatto con centinaia di migliaia di persone che hanno IBD, ma utilizzando mezzi di comunicazione sociale che siamo. A volte con nuovi farmaci o nuovi sintomi, solo chiedendo altre persone con IBD e ottenere un feedback da parte di persone sperimentare le stesse cose è così utile.”


Cathy Cassata è uno scrittore freelance specializzato in storie intorno la salute, la salute mentale e il comportamento umano. Lei ha un talento per la scrittura con emozione e di collegamento con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Per saperne di più del suo lavoro qui .