Pubblicato in 28 September 2017

Questo è come la malattia invisibile influisce la mia vita quotidiana

Vivere con una malattia invisibile è spesso pieno di sorprese spiacevoli, soprattutto perché sintomo fiammate possono accadere in qualsiasi momento senza preavviso. Così, mentre qualcuno può sembrare bene ad un occhio inesperto, è possibile che stanno combattendo qualcosa di molto impegnativo.

Poiché le malattie invisibili, come l’artrite, il morbo di Crohn, disturbo bipolare, e l’ipotiroidismo non possono essere visti, è difficile per gli altri a sapere che cosa si prova a vivere con queste sfide. Nel tentativo di aiutare #MakeItVisible , abbiamo chiesto membri delle nostre comunità: In che modo la tua malattia invisibile impatto vostra vita quotidiana?

“A volte non so se quello che sto dicendo è OK, o se chi ascolta prende cura anche. Il mio disturbo di personalità mi fa costantemente in discussione se il mio comportamento è accettabile e se la gente intorno a me in realtà vogliono essere con me “-. Shannon S., che vivono con disturbo borderline di personalità

“Immaginate di dover rimanere a casa perché fa troppo male di indossare scarpe. Poi immaginate che la normale deambulazione sente come se fosse su due caviglie slogate, ma che non è sufficiente a tenervi dentro, sono le scarpe. Questa è la tua nuova normalità “-. Lorraine S., che vivono con artrite reumatoide

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“E ‘difficile per me impegnarsi in una conversazione con chiunque. La mia mente si spegne letteralmente in fondo. Conversazioni telefoniche mi spaventano e le interazioni one-to-one sono difficili. Ho amici limitate perché non sono sociali e la mia stanchezza mi tiene in casa un sacco. Fa schifo “-. Lisa A., che vivono con ansia sociale

“Lo stato di esaurimento è 247, non importa quello che faccio o come dormo. Anche se sto lavorando e di essere attivi, sono ancora in tutti i giorni, il dolore costante. Il mio sorriso e la risata sono genuini maggior parte del tempo, ma a volte sono solo un cover-up “-. Elizabeth G., che vivono con la malattia di Crohn

“Ci sono giorni in cui si ha un buon vecchio grido perché fa male così tanto, diventa semplicemente troppo schiacciante.” - Sue M., soggiorno con osteoartrosi

“Mi trovo a dover fare pause frequenti attività fisiche come la balneazione, lo styling i capelli, truccarsi, e camminare. Tengo anche un sacco di mascherine mediche, tappi per le orecchie, guanti in lattice e disinfettante per le mani nella borsa per giorni quando sono fuori e circa intorno a un sacco di persone e più a rischio per la cattura di un virus o un’infezione “-. Devri Velazquez , vivere con vasculite

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“La mia malattia modifiche su base oraria. Un minuto si può far fronte, il minuto dopo si riesce a malapena a mettere un piede davanti all’altro, e per tutto il tempo nessuno può vedere cosa è cambiato.”- Judith D., che vivono con artrite reumatoide

“Ho i miei buoni giorni, forte mentalmente, fisicamente Bad Ass, ma ho un sacco di giorni davvero male, quelli ‘non ho nemmeno voglia di alzarsi dal letto’ giorni”. - Sandra K., che vivono con ipotiroidismo

“Mi sento del tutto normale e in cima al mondo, quando dal nulla avrò un flare-up casuale di nebbia del cervello, stanchezza e dolore cronico nel mio stomaco e le articolazioni. Io fondamentalmente devo mettere la mia vita in pausa per riposare e recuperare, altrimenti vado a prendere i sintomi ansiosi e l’esperienza più intensa.”- Michael K., che vivono con la malattia di Crohn

“Anche se è meglio continuare a muoversi, una volta che siete osso su osso in entrambe le ginocchia, spostando è difficile e non è consigliabile camminare per più di due miglia.” - Agrifoglio Y., soggiorno con osteoartrosi

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“Colpisce ogni momento della mia vita quotidiana. È realizzare aggiustamenti e sorridere e imparare a convivere con essa, ma mi sento come sto cadendo da un dirupo al rallentatore e non c’è modo di fermarlo. Il processo di sofferenza viene ripetuto più volte con ogni nuova perdita di funzione. Ho usato per correre e ballare e indossare i tacchi e camminare come una persona normale, almeno nei miei sogni, ma non più. E ‘sempre con me “-. Debbie S., che vivono con la sclerosi multipla

“Ho OA, che ha gravemente impatti mia spina dorsale, e di conseguenza non posso più guidare, il lavoro, o fare la maggior parte delle faccende domestiche.” - Alice M., soggiorno con osteoartrosi

“L’esaurimento combatto ogni giorno è intenso. Quando sento la gente dire: ‘Oh yeah … Sono così stanca,’ io voglio dire loro, ‘Call me quando si tenta di aprire gli occhi, ma non si ha la forza di’”. - Laura G., che vive con ipotiroidismo

“Il dolore non si ferma solo perché il sole va giù. Non ho dormito proprio attraverso una notte in anni. Ho imparato ad accettare alcune notti sono solo due ore di sonno, se a tutti.”- Naomi S., che vivono con artrite reumatoide

“Un sacco di miei lotte quotidiane hanno a che fare con l’andare a scuola. A causa della mia malattia invisibile, ho sviluppato la malnutrizione nel corso degli anni, che ha influenzato negativamente la mia memoria e fa avere successo a scuola molto più difficile. Può anche essere difficile essere sociale. La mia malattia è così imprevedibile, non so mai quando io non ho intenzione di stare bene ed è sempre sconvolgente per annullare i piani o lasciare presto “-. Agrifoglio Y., che vivono con la malattia di Crohn

Per scoprire come è possibile far luce sulle malattie invisibili, visitate il nostro  #MakeItVisible  homepage.