Pubblicato in 8 March 2018

6 consigli per Mastering il proprio piano di cura SMA

Se siete tra i 1 nel 6000 a 10.000 persone nate con atrofia muscolare spinale (SMA), probabilmente hai avuto la tua quota di interventi e terapie. Ad esempio, si può avere ricevuto la terapia fisica, terapia occupazionale, assistenza alimentare, tecnologie assistive, e logopedia anche e interventi respiratori.

SMA è una condizione che gli impatti molte aree della vostra vita, il che significa che si può avere un team di persone coinvolte nella vostra cura. Nonostante il fatto che ogni membro del team ha esperienza nel loro campo, non si sa molto su vostra situazione particolare come si fa. Quando si tratta di vostro piano di cura, è importante che la tua voce sia ascoltata.

1. Porre domande e imparare

Nessuna domanda è troppo piccolo per chiedere. Mantenere una lista dei pensieri e preoccupazioni che si verificano a voi tra un appuntamento, e portarlo agli appuntamenti medici. Leggere il più possibile, e tenere il passo con le ultime ricerche sui trattamenti SMA. Potete chiedere al vostro medico di ciò che hai letto e come potrebbe influenzare il piano di trattamento.

Rete online con gli altri nella tua situazione. Si può imparare dai loro viaggi e successi, e scoprire nuove opzioni che si desidera provare.

2. Organizzare te

Impostare un sistema di organizzazione che funziona per voi. Questo può significare che coinvolge i vostri cari e la cura squadra nella creazione di un sistema per soddisfare le vostre esigenze. Calendari, leganti o strumenti elettronici di riferimento possono essere opzioni.

Si dovrebbe sempre essere in grado di accedere alle informazioni chiave sul piano di trattamento, come ad esempio le informazioni di contatto per i professionisti del settore sanitario sul vostro team di assistenza, e le date e gli orari dei prossimi appuntamenti. Si consiglia di assicurarsi che ci sia un modo per voi per controllare i dettagli su eventuali farmaci che stai prendendo, come ad esempio le istruzioni di dosaggio e gli effetti collaterali da tenere d’occhio.

3. Richiesta rinvii

Se state recentemente ricevuto una diagnosi di SMA e non hanno ancora esplorato tutte le opzioni di trattamento disponibili a voi, essere proattivi. Ricercare la competenza in ogni area della cura. Ad esempio, invece di discutere nutrizione generale con il medico, per chiedere un rinvio ad un dietista. Se il fisioterapista si sta vedendo non ha molta esperienza con la vostra condizione, vedere se è possibile trovare un altro che lo fa.

Non abbiate paura di cercare la massima qualità delle cure.

4. Imparare ad auto-avvocato

Quando si pratica auto-difesa, ci si alza per voi stessi, imparando i vostri diritti e assicurare che siano protetti. Questa abilità può essere applicato anche alla gestione della vostra cura SMA.

Lei ha il diritto di sapere di più su trattamenti medici che sono raccomandati, e si può dire di no a opzioni che non ti senti è giusto per te.

E ‘anche importante sapere che cosa copre l’assicurazione medica e chiedere l’intero ambito delle cure a cui avete diritto. Chiedi su studi clinici o studi che si possono prendere parte a, o nuovi trattamenti si può provare. Perseguire opportunità di finanziamento, e fare uso di prestazioni di invalidità, se disponibili.

5. Partecipa a un gruppo di sostegno o di partecipare a una conferenza

Che si tratti di un gruppo specifico-SMA o uno che è aperto a persone che hanno una gamma di disabilità, trovare una comunità di pari simile impegnati possono contribuire a rafforzare le strategie di gestione di cura. Ad esempio, Cure SMA tiene una conferenza annuale cui hanno partecipato molte persone che vivono con la SMA.

Tra gli appuntamenti di programmazione o la navigazione nelle acque difficili di disaccordo con un medico, la vita con SMA può essere complicato. Collegamento con gli altri che hanno affrontato sfide simili in grado di fornire una misura della rassicurazione. Può anche ridurre i livelli di stress. Decisioni difficili sono anche più facili quando si rete con le persone che hanno mangiato nelle scarpe. Non abbiate paura di raggiungere e chiedere consigli.

6. Ottenere aiuto supplementare

Se sei un adulto che vive con SMA, mantenendo l’indipendenza il più possibile può essere uno dei vostri obiettivi primari. Tuttavia, se si esaurire la vostra energia esecuzione di attività giorno per giorno, non si può avere l’energia per massimizzare i benefici di attività di auto-cura come la terapia o esercizio fisico. Considerare chiedendo aiuto per attività come la pulizia e la preparazione dei pasti. Assicurarsi di utilizzare i servizi di assistenza a casa quando sono a vostra disposizione.

l’asporto

Se si dispone di SMA, è probabilmente un team di assistenza composta da professionisti provenienti da varie specialità diverse. Anche se il vostro team di assistenza ha esperienza importante, si sono in ultima analisi, al centro del piano di trattamento. Si può avere una voce nella vostra cura da essere proattivi e fare domande. Impara a self-avvocato, e ricordate sempre che si meritano la più alta qualità delle cure.