Pubblicato in 8 March 2018

Sociale con SMA: 7 blogger e Comunità di controllare

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è talvolta descritto come una malattia rara “comune”. Ciò significa che, anche se è raro, ci sono abbastanza persone che vivono con la SMA di ispirare la ricerca e lo sviluppo di trattamento, così come la creazione di organizzazioni in tutto il mondo SMA.

Significa anche che se si dispone di questa condizione, potrebbe essere ancora incontrare chiunque altro lo fa in prima persona. Lo scambio di idee ed esperienze con altri che hanno SMA può aiutare a sentirsi meno isolati e più in controllo del vostro viaggio. V’è una fiorente comunità SMA in linea in attesa di un vostro arrivo.

Forum e comunità sociali

Inizia esplorando forum online e comunità sociali che si concentrano sulla SMA:

Forum di discussione SMA Notizie Oggi

Sfoglia o unire i SMA Attualità Hub Oggi di discussione per condividere ed imparare da altri le cui vite sono affetti da SMA. Thread di discussione sono suddivisi in diverse aree tematiche, come notizie terapia, andare al college, gli adolescenti, e Spinraza. Registrarsi e creare un profilo per iniziare.

comunità Facebook SMA

Se hai passato del tempo su Facebook, si sa che cosa uno strumento di networking potente può essere. La pagina di Cure SMA Facebook è un esempio dove è possibile sfogliare i messaggi e interagire con gli altri lettori nei commenti. Effettua una ricerca tra e unisciti ad alcuni dei gruppi SMA di Facebook, come Spinraza Informazioni per l’atrofia muscolare spinale (SMA) , SMA Medical Equipment & Exchange di alimentazione , e muscolare spinale Atrofia Support Group . Molti dei gruppi sono chiusi per proteggere la privacy membro, e gli amministratori può decidere di presentarti prima di entrare.

blogger SMA

Ecco alcuni dei blogger e guru dei social media che condividono le loro esperienze circa SMA on-line. Prendetevi un momento per esaminare il loro lavoro e trarre ispirazione. Forse un giorno si decide di creare un normale feed Twitter, stabilire una presenza su Instagram, o costruire il proprio blog.

Alyssa K. Silva

Con diagnosi di SMA tipo 1 poco prima di compiere 6 mesi di età, Alyssa ha sfidato la previsione suoi medici che avrebbe soccombere alla sua condizione prima del suo secondo compleanno. Lei aveva altre idee e invece è cresciuto e ha frequentato il college. Lei è ora un filantropo, social media consultant, e blogger. Alyssa ha condiviso la sua vita con la SMA sul suo sito web dal 2013, è anche il documentario “ Abbiate il coraggio di essere notevole ”, e ha creato il Working On Walking fondazione volta a spianare la strada a una cura per la SMA. È inoltre possibile trovare Alyssa su Instagram e Twitter .

Ainaa Farhanah

Graphic designer Ainaa Farhanah ha una laurea in graphic design, un’attività di progettazione fiorente , e la speranza di un giorno di possedere la propria grafica studio di design. Ha anche SMA e racconta la sua storia sul suo personal Instagram conto, ma anche di gestire una per la sua attività di progettazione . Lei è stato finalista nel #thisability dell’UNICEF Makeathon 2017 per il suo disegno sacchetto dell’organizzatore, una soluzione innovativa per i problemi con il trasporto di oggetti che gli utenti su sedia a rotelle possono incontrare.

Michael Morale

Dallas Texas nativo Michael Morale è stato inizialmente diagnosticato con distrofia muscolare come un bambino, e non è stato fino all’età di 33 anni che ha ricevuto la corretta diagnosi di SMA tipo 3. Ha continuato a guadagnare i gradi di business e di gestione e completato la sua insegnamento carriera prima di andare sulla disabilità permanente nel 2010. Michael è su Twitter , dove condivide la storia della sua trattamento SMA con i messaggi e fotografie. Il suo Instagram conto presenta video e fotografie relative al suo trattamento, che coinvolge la terapia fisica, modificazioni della dieta, e il primo trattamento approvato dalla FDA SMA, Spinraza. Iscriviti al suo canale YouTube per conoscere meglio la sua storia.

Toby Mildon

Vivere con SMA non ha fermato influente di Toby Mildon carriera . In qualità di consulente di diversità e inclusione , assiste le aziende a raggiungere il loro obiettivo di una maggiore inclusione nel mondo del lavoro. E ‘anche un prolifico Twitter utente, oltre ad essere un recensore di accessibilità a TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Collegare con team Stella , guidato da mamma Sara, papà Myles, fratello Oliver, e Stella se stessa, con diagnosi di tipo 2 SMA. La sua famiglia racconta il suo viaggio SMA sul loro blog . Essi condividono i loro trionfi e lotte simili nella lotta per aiutare Stella vivere la vita al massimo, aumentando nel contempo la consapevolezza per gli altri con la SMA. Accessibili lavori di ristrutturazione casa della famiglia, tra cui un ascensore, sono condivisi in video , con la Stella si è eccitato la descrizione del progetto. Inoltre ha caratterizzato è la storia del viaggio di famiglia a Columbus, dove Stella è stato abbinato con il suo Camper assistenza cane .

l’asporto

Se si dispone di SMA, ci possono essere momenti in cui ci si sente isolati e desidera connettersi con altri che condividono le vostre esperienze. Internet elimina le barriere geografiche e permette di essere parte della comunità globale SMA. Prendere in considerazione il tempo di imparare di più, connettersi con gli altri e condividere le tue esperienze. Non si sa mai la cui vita si può toccare condividendo la tua storia.