Pubblicato in 15 May 2017

Vivere con un polmone

Nel 2012, a 28 anni, Emily Bennett Taylor è stato diagnosticato un adenocarcinoma fase 4 il cancro del polmone . Questo è il tipo più comune di cancro al polmone che si sviluppa nelle persone che non fumano.

Nella maggior parte dei casi di malattia di fase 4, le possibilità di sopravvivenza sono scarse. Il trattamento è solitamente cure palliative, che si concentra sulla gestione dei sintomi scomodi invece di curare la condizione. Ma tumore di Emily si è ridotto abbastanza durante trattamenti chemioterapici che i medici consigliano una pneumonectomia, o di una rimozione chirurgica del polmone.

Durante la procedura, hanno rimosso il suo polmone destro, parte del suo diaframma a destra, e il linfonodi lungo il centro del petto. Essi rimossi anche parte del pericardio (una sacca a due strati intorno al cuore che ancora il cuore in luogo, impedisce ad un eccessivo riempimento con il sangue, e fornisce lubrificazione per evitare attrito batte) e ricostruito con un materiale Gore-Tex . Emily sapeva che la sua vita sarebbe stata diversa dopo il suo intervento, ma non era sicuro di come diverso. C’è una cicatrice che va dal suo seno destro al lato destro della sua gabbia toracica a causa del medico “split [ting] lei nel mezzo.”

Il chirurgo ha raccontato storie di pazienti Emily pneumonectomia che erano in grado di moto per 10 miglia al giorno. Ma aveva anche sentito storie meno ottimistiche. “Sapevo che le persone che avevano solo un lobo fuori e avevano bisogno di ossigeno ogni volta che hanno ottenuto su un aereo”, ha detto.

Imparare a rallentare

Mentre la maggior parte le persone con due polmoni si aspettano che le persone con un polmone di essere senza fiato per tutto il tempo, il fatto sorprendente è che il polmone rimanente si espande per sostituire lo spazio nel torace. Dopo il recupero, una persona con un polmone può aspettare di avere almenoil 70 per cento della loro funzione respiratoria precedente.

Emily non è senza fiato per tutto il tempo, ma lei ha bisogno di muoversi molto più lento di quello che ha fatto prima di lei un intervento chirurgico.

Il ritmo lento della vita attuale di Emily è un 180 dalla sua vita prima del suo intervento chirurgico. Prima della sua diagnosi, Emily non ha speso un sacco di tempo a prendersi cura di se stessa. Anche quando ha preso un giorno di malattia dal lavoro, ha usato per ottenere le sue commissioni fatto, invece. “Come un forte, abbastanza sano, attivo, 20-qualcosa donna con una carriera, ero abituato a fare praticamente tutto”, ha detto.

Ora, invece di alzarsi dal letto e camminare per la stanza al mattino, Emily deve prima sedersi sul bordo del letto per alcuni minuti in modo da suo sangue riequilibra prima che possa stare in piedi. Se lei cerca di uscire dal letto troppo in fretta, lei svenire.

“Mio marito ed io penso che un grande motivo che sono stato in grado di avere successo e sopravvivere quando le probabilità sono stati solo l’1 per cento possibilità di sopravvivenza … è il sonno e il recupero e lasciando il mio corpo di riposo.”

Facile come quello suona, Emily ha dovuto imparare a rilassarsi. Quella lezione era un effetto collaterale inatteso di chemioterapia.

“Ci sono voluti mio marito mi dice più volte ‘è necessario essere egoista.’ E ‘una parola così difficile perché c’è stato detto tutta la nostra vita, non essere egoista, e di aiutare gli altri, e per essere una brava persona, e tutta quella roba, e ci siamo sentiti come se fossi una persona cattiva per essere egoista. Dopo un paio di settimane nella mia diagnosi ha cominciato ad affondare nel senso che se c’è mai un momento di essere egoisti … è quando sei stato diagnosticato un cancro.”

Rallentare e prendersi cura di se stessa è diventata cruciale per il suo recupero dal suo pneumonectomia.

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Vivere con una disabilità invisibile

Manca un organo vitale gigante non è l’unico aggiustamento per Emily. La maggior parte delle persone non notare lei può avere una disabilità, a meno che lei è in costume da bagno e si può vedere la cicatrice sulla schiena.

“Guardo normale; la gente si aspetta che io agisca normalmente,”dice. A volte, lei lotta con decidere quando, se mai, dire a qualcuno sulla sua disabilità. “Quando si fa a dire alla gente, ‘Oh, sto lottando con questa rampa di scale. Per favore, mi passa, perché ho un solo polmone. ‘”

Prima della sua diagnosi, avrebbe considerato troppo forte se stessa ad avere bisogno di aiuto. Ora, quando Emily va a fare la spesa, lei ha qualcuno contribuire a spingere il suo carrello fuori e caricare sua drogheria nella sua auto.

“Sono disabile, ed è ancora un po ‘difficile per me dire, perché mentalmente voglio pensare a me come incredibilmente forte. Ma questo fa parte di tutto il mio processo di apprendimento e rendendosi conto che ho una nuova normalità ed è ok per avere una disabilità.”

Ridefinire il concetto di famiglia e della maternità

Essere madre è molto diverso per Emily quanto avesse mai immaginato che sarebbe stato.

Emily e suo marito Miles aveva programmato di mettere su famiglia prima della sua diagnosi di cancro. Dopo aver appreso il suo cancro e prima di iniziare il trattamento, Emily ha attraversato la fecondazione in vitro e ha avuto nove embrioni congelati. Dopo due anni di essere NED (nessuna evidenza di malattia), hanno deciso di iniziare la loro famiglia.

I suoi medici erano preoccupati per il suo corpo di essere in grado di portare una gravidanza, così la coppia ha trovato un surrogato.

Nel 2016, le due gemelle, la speranza e Maggie, sono nati.

Mentre Emily lei ha passato due anni Ned costruire la sua forza, ha ancora bisogno di un sacco di riposo, al fine di ottenere attraverso il giorno.

“Il mio cuore sta pompando molto più difficile per cercare di ossigenare il sangue e il polmone sinistro sta lavorando molto più difficile, sono solo stanco molto, per tutto il tempo.”

Si stima che ha bisogno di circa 10-12 ore di sonno ogni notte. Emily e Miles sapeva che non sarebbe stata hands-on 247 come un sacco di altre mamme. Ma la coppia ha deciso che, se si è proceduto con avere una famiglia, Emily avrebbe bisogno di dedicarsi per stare in salute per i loro figli.

Quando le loro figlie sono nati prima, avevano un’infermiera di notte che ha contribuito per i primi tre mesi. I suoi genitori sono venuti in città per aiutare e suoceri andò a vivere con loro. Suo marito ha preso il turno di notte fino a quando le loro figlie dormivano per tutta la notte. “Avevo bisogno di rendersi conto che non ho avuto di essere la perfetta mamma super-sano che potrebbe fare tutto in una volta, al fine di essere una mamma in generale.”

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Apprezzare la sua nuova vita

Celebrare pietre miliari è stato una parte enorme del processo di trattamento e recupero di Emily. Il giorno prima del suo intervento chirurgico a New York, Emily e suo marito ha festeggiato ciò che il marito chiamato “Giorno del polmone”. Lung giorno era piena di attività che potrebbero essere fatto facilmente con due polmoni. Il loro obiettivo era quello di farlo anche il prossimo anno, quando Emily aveva un solo polmone.

Ha fatto saltare in aria un palloncino e soffiò le candeline di compleanno. Sono andati a ballare a Central Park. Andò alla cima del Empire State Building e urlò: “Sono NED!”

“Non ero in quel momento,” Emily ha detto, “ma era il nostro grande obiettivo”.

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Per l’anniversario di un anno del suo intervento, avevano un altro giorno Lung.

“Mio marito in realtà mi ha svegliato e mi ha portato la colazione a letto, e poi disse: ‘Preparatevi. Hai 10 minuti. ‘”

Ha avuto il suo salire sul tetto e gridare: “Sono NED.” E ‘stato un po’ imbarazzante per Emily, come i vicini erano intorno, ma, come i compleanni, Polmone Day è la pena di celebrare. Quell’anno, la sua amica le ha fatto una torta a forma di polmone e nuotava un giro in piscina mentre tutti applaudirono.

Quattro anni dopo il suo intervento, Emily vive felicemente con un polmone, le sue due figlie, e suo marito Miles. La sua vita ha subito un rallentamento dopo la sua diagnosi, ma è ancora molto pieno.

“Si può condurre una vita completamente pieno con un polmone, e nessuno dovrebbe limitare voi e dirvi che cosa si può e non può fare. Per quanto mi riguarda, odiavo correre per cominciare quindi non era mai un obiettivo enorme per me di tornare a correre. So che la gente con un polmone che gestiscono 5ks, 10ks e mezze maratone. Essi correre su base giornaliera, e sono altrettanto attivo come chiunque altro. E ‘del tutto possibile. Non si dovrebbe mai aver paura che non si ha intenzione di avere una vita piena dopo una pneumonectomia.”