Pubblicato in 22 February 2019

Condivide una donna sua storia di diagnosi errata per aiutare gli altri

“Stai bene.”

“È tutto nella tua testa.”

“Sei un ipocondriaco.”

Queste sono cose che molte persone con disabilità e le malattie croniche hanno sentito - e attivista per la salute, direttore del documentario “Unrest” e TED collega Jen Brea li ha sentito.

Tutto è cominciato quando aveva la febbre di 104 gradi e lei spazzolato fuori. Aveva 28 anni e in buona salute, e come molte persone della sua età, pensava di essere invincibile.

Ma nel giro di tre settimane, lei era così stordito che non poteva lasciare la sua casa. A volte non riusciva a disegnare il lato destro di un cerchio, e ci sono stati momenti in cui era in grado di muoversi o parlare a tutti.

Vide ogni tipo di clinico: reumatologi, psichiatri, endocrinologi, cardiologi. Nessuno riusciva a capire cosa non andava con lei. Divenne costretta a letto per quasi due anni.

“Come può il mio medico hanno ottenuto così sbagliato?”, Si chiede. “Pensavo di avere una malattia rara, qualcosa che i medici non avevano mai visto.”

Questo è quando lei è andato online, e ha trovato migliaia di persone che vivono con sintomi simili

Alcuni di loro sono stati bloccati a letto come lei, altri potrebbero lavorare solo part-time.

“Alcuni erano così male hanno dovuto vivere in completa oscurità, in grado di tollerare il suono di una voce umana o il tocco di una persona cara,” dice.

Infine, è stata diagnosticata con encefalomielite mialgica, o come è comunemente noto, sindrome da stanchezza cronica (CFS) .

Il sintomo più comune di sindrome da stanchezza cronica è la stanchezza che è abbastanza grave da interferire con le attività quotidiane, che non migliora con il riposo, e dura per almeno sei mesi.

Altri sintomi di CFS possono includere:

Come migliaia di altre persone, ci sono voluti anni per Jen per ottenere diagnosticata.

Secondo l’ Istituto di Medicina , a partire dal 2015, la CFS si verifica in circa 836 mila a 2,5 milioni di americani. Si stima, tuttavia, che 84-91 per cento non sono stati ancora diagnosticati.

“E ‘una prigione personalizzato perfetta”, spiega Jen, descrivendo come se il marito va a correre, potrebbe essere dolorante per un paio di giorni - ma se lei cerca di camminare mezzo isolato, lei potrebbe essere bloccato a letto per una settimana .

Ora lei è condividere la sua storia, perché non vuole che altre persone a non vengono diagnosticati come faceva

È per questo che lei sta combattendo per la sindrome da fatica cronica di essere riconosciuta, studiata e trattata.

“I medici non noi e la scienza trattano non ci studiare”, dice. “[Sindrome da stanchezza cronica] è una delle malattie meno finanziati. Negli Stati Uniti ogni anno, spendiamo circa 2.500 $ per ogni paziente AIDS, $ 250 per MS paziente e solo $ 5 per l’anno per [CFS] paziente “.

Quando ha iniziato a parlare fino sulle sue esperienze con sindrome da stanchezza cronica, le persone nella sua comunità hanno cominciato raggiungere. Si ritrovò tra una coorte di donne nel loro 20s tardi che a che fare con malattie gravi.

“Quello che è stato sorprendente era solo quanti problemi ci stavamo avendo essere presa sul serio”, dice.

Una donna con sclerodermia è stato detto per anni che era tutto nella sua testa, fino a quando il suo esofago è diventato così danneggiato che non sarà mai in grado di mangiare di nuovo.

Un altro con tumore ovarico è stato detto che stava solo vivendo menopausa precoce. tumore al cervello di un amico del college è stato mal diagnosticato come l’ansia.

“Qui è la parte buona,” Jen dice, “nonostante tutto, ho ancora speranza”.

Lei crede nella resilienza e il duro lavoro di persone con sindrome da stanchezza cronica. Attraverso l’auto-difesa e venire insieme, hanno divorato ciò che la ricerca esistente e sono stati in grado di ottenere pezzi della loro vita indietro.

“Alla fine, in una buona giornata, ho potuto lasciare la mia casa”, dice.

Lei sa che condividere la sua storia e le storie degli altri renderà più persone consapevoli, e potrebbe raggiungere qualcuno che ha non diagnosticata CFS - o tutti coloro che lottano per sostenere per se stessi - che ha bisogno di risposte.

Le conversazioni come queste sono un inizio necessario per cambiare le nostre istituzioni e la nostra cultura - e migliorare la vita delle persone affette da malattie incompresi e sotto-ricercate

“Questa malattia mi ha insegnato che la scienza e la medicina sono profondamente sforzi umani,” dice. “I medici, scienziati e politici non sono immuni agli stessi pregiudizi che riguardano tutti noi.”

Ancora più importante: “Abbiamo bisogno di essere disposti a dire: non lo so. ‘Non lo so’ è una bella cosa. ‘Non so’ è dove inizia la scoperta.”


Alaina Leary è un editor, social media manager, e scrittore di Boston, Massachusetts. Lei è attualmente l’assistente al montaggio di Altrettanto mer Magazine e un editor di social media per il no-profit abbiamo bisogno di diversi libri.