Pubblicato in 31 January 2017

Consigli sentita per le persone con nuova diagnosi di SM

Venire a patti con un nuovo sclerosi multipla (SM) diagnosi può essere difficile. Le domande prolungate, ansia e sentimenti di isolamento possono essere particolarmente impegnativo. Ma ricordate: Hai supporto e non siete soli. La Fondazione Sclerosi Multipla stima che più di 400.000 persone negli Stati Uniti vivono con la SM, con 200 nuovi casi diagnosticati ogni settimana.

Per contribuire a fornire po ‘di chiarezza e di sostegno, abbiamo chiesto membri del nostro ’ Vivere con la sclerosi multipla’ gruppo della comunità che consiglio che darebbe a qualcuno solo con diagnosi di SM. Ora, si deve notare che ciò che funziona per una persona può non essere la migliore opzione per un altro. Ma a volte, un po ‘di sostegno da parte degli stranieri può fare un mondo di differenza.


“Fai un respiro profondo. Si può vivere una buona vita a dispetto della SM. Trovare un medico che si specializza in MS che hai dimestichezza con, e può richiedere più di una prova. Non esiste una cura miracolosa, non importa ciò che dice l’internet. Entra in contatto con il vostro MS Society locale. E ricordate: MS di ognuno è diverso. I farmaci hanno diversi vantaggi e gli effetti collaterali. Qualcosa che funziona per qualcun altro non può essere giusto per te.”

-Bonnie Winkeler


“Il mio miglior consiglio è cercare di mantenere un buon atteggiamento! Questa non è una cosa facile da fare quando la vostra salute è in costante diminuzione, ma un cattivo atteggiamento non aiuta a sentire meglio! Inoltre, rendere la vita più semplice possibile! Il meno stress si ha, meglio è !! Ho avuto la responsabilità sovraccaricare questi ultimi anni e c’è voluto un pedaggio sulla mia salute per il peggio. Più semplice è meglio !!”

-Christa Wells Bacak


“Imparare tutto il possibile, mantenere la fede e la speranza.

Ho anche suggerisco di tenere un diario per monitorare tutto ciò che accade, eventuali nuovi sintomi, ogni sentimento inspiegabili in modo da poter portare l’attenzione del medico! Ricorda anche di sempre, sempre chiedere domande e non dispiace per te!

Ricorda anche di tenere attiva, prendere le tue medicine, e mantenere un atteggiamento positivo! Mi è stato diagnosticato 1 Aprile 1991 e sì mi ha sconvolto, ma ho trovato un grande medico e insieme abbiamo a che fare con essa! Appendere in là!”

-Dorothy Richards


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“Siate positivi e vigile. Non ogni problema medico o il sintomo è da MS, in modo da mantenere i medici informati di tutti i sintomi non importa quanto piccolo. Anche scrivere tutto su un calendario in modo da sapere quanto tempo avete sperimentato ogni questione.”

-Theresa S.


“E ‘sconvolgente leggere la diagnosi su carta e un sacco di prendere in. Il miglior consiglio che posso dare è quello di prendere un giorno alla volta. Non tutti i giorni sarà una buona giornata e va bene così. E ‘tutto nuovo, tutto travolgente, e la conoscenza è davvero potere. Inoltre, assicurarsi di accettare l’aiuto degli altri, che è molto difficile per me fare.”

-Rhonda Lowe


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“Stai probabile intenzione di ottenere un sacco di consigli non richiesti da amici, familiari, e altri (mangia questo, bere che, annusare questi, etc.). Sorriso, dire grazie, e ascoltare il medico MS.

Anche se buone intenzioni, può essere schiacciante e non compassionevole, soprattutto nei momenti in cui è necessario la compassione più. Trova un gruppo nella vostra zona o nelle vicinanze e ottenere collegato. Ci sono siti FB pure. Essere in mezzo alla gente che veramente ‘get it’ può essere un grande incoraggiamento, soprattutto in quei tempi difficili come le recidive o cattive condizioni di salute. Rimanere in contatto con coloro che sanno. Questo è il miglior consiglio che posso darvi.”

-Debbie Chapman


“L’educazione è potere! Imparare tutto il possibile su questa malattia, assicurarsi di contattare il capitolo locale della associazione per la SM, e unirsi a un gruppo di sostegno. Approfitta degli educatori MS che lavorano con le aziende farmaceutiche che rendono il farmaco modificante la malattia si utilizza la medicina ed essere compatibile. Richiesta la famiglia e gli amici per educare se stessi anche sulla SM e frequentano visite mediche e incontri di gruppo di supporto. E, ultimo ma non meno importante, chiedere aiuto se necessario, e non dire di no a chi vuole aiutare “.

-Lori Wilson


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“Se oggi fossi appena diagnosticata la SM, io non farei niente molto diverso da quello che ho fatto quasi esattamente 24 anni fa. Ma, oggi, avrebbe il grande vantaggio di ricerca e le informazioni così tanto ha aggiunto che non era disponibile quando mi è stato diagnosticato nel 1993. Quindi, vorrei suggerire di raccogliere quante più informazioni possibile da luoghi rinomati come il NMSS, vicina la ricerca ospedali, cliniche e MS. E vorrei essere sicuri di cercare di trovare un neurologo specializzato nella SM, che posso comunicare con.”

-Bobbie Misenti


“Quando mi è stato diagnosticato nel 2015, non sapevo nulla sulla malattia, in modo da chiedere al vostro medico per informazioni e googling sarebbe super vantaggioso per nessuno. Stare davanti i sintomi vi aiuterà funzione giorno in giorno. Lasciando il medico sa di qualsiasi nuovo sintomo che si stanno avendo e anche scriverli in modo al vostro appuntamento, è possibile far loro sapere ogni dettaglio.

Siate forti, non lasciare che la definizione di sclerosi multipla cambiare la tua visione della vita e ti impediscono di inseguire i tuoi sogni. Avere un grande sistema di supporto (famiglia, amici, gruppo di supporto) è molto importante per i tempi quando ci si sente come rinunciare. Infine, essere attivi, prendersi cura del proprio corpo e tenere sulla vostra fede “.

-Tara Shider


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“Mi è stato diagnosticato 40 anni fa nel 1976. Accetta la tua nuova normalità e fare ciò che si può quando si può! ‘E’ quello che è’ è il mio motto quotidiano!”

-Karen Starcher Mullins


“1. imparare tutto il possibile sulla SM.
2. Non dispiace per te.
3. Non sedersi su un divano e piangere su di esso.
4. Rimanere positivo.
5. rimanere attivo.”

-Irene Juppé


“I quattro più grandi trigger per me sono il calore, lo stress, non mangiare, e sovraccarico sensoriale (come con lo shopping). I trigger sono diverse per tutti. Cercate di rivista ogni volta che avete un episodio: i sintomi che hai, quello che stava succedendo durante o prima l’avete ottenuto. La maggior parte delle persone si SM recidivante-remittente che significa che viene a ondate.”

-Shamaniac Reverie


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“Mi è stata diagnosticata la SM quando avevo 37 e ho avuto tre figli. E ‘iniziato con neurite ottica come tanti altri. Quello che ho scelto di fare a quel punto ha fatto la differenza: ho detto la mia famiglia ei miei amici. Nessuno di noi sapeva cosa significava in quel punto.

Allo stesso tempo, il mio marito e ho iniziato il primo microbirrificio nel sud-ovest, in modo tra i bambini e una nuova attività, non ho avuto molto tempo per permettere la mia malattia di prendere in consegna la mia vita. Immediatamente, sono andato all’ufficio locale della National MS Society e volontario. Mentre era lì, non ho solo imparato a conoscere la mia malattia, ma ho incontrato numerose altre persone con SM. Non appena mi sono sentito abbastanza sicuro, ho ottenuto sul bordo del mio capitolo MS locale.

Sono stato sulle tavole non solo della MS Society, ma il Maestro Brewers Association e l’Arboreto locale. Sono stato anche un volontario telefono in ufficio MS locale, un avvocato non stop scrivere lettere ai e incontro con i politici locali, e sono un attuale leader di un gruppo di supporto di MS.

Ora, 30 anni dopo, posso guardare la mia vita e dire che sono orgoglioso di quello che sono e quello che ho fatto.

Ora la scelta è vostra. Il mio consiglio a chiunque di nuova diagnosi di SM è quello di vivere la vostra vita al massimo! Accetta i tuoi problemi, ma non utilizzare la sua malattia come una scusa per quello che non si può fare. Pensate a quello che si dire a te stesso, e gli altri che sono di nuova diagnosi, 30 anni da adesso!”

-Mary Thompson


“Quando mi è stato diagnosticato un primo momento ho avuto emicranie paralizzanti e sequestri, che è crisi di destra. Mentre ho avuto solo 8 di loro, sono davvero spaventoso!

Il mio consiglio è quello di vivere un giorno alla volta. Trova cose che stimolano la mente. Mi piace fare la matematica. Esercizio quando si può. Fissare obiettivi e trovare il modo per raggiungerli. MS sta per insegnare la comprensione e l’apprezzamento per quello che hai nella vita. Si sottolineerà apprezzamento delle piccole cose, come essere in grado di camminare senza assistenza, ricordare date e gli orari, avendo un giorno senza dolore, e stringere tra le funzioni corporee. MS sarà anche insegnare, se lo consentono, a guardare la vita in un modo totalmente diverso.

Si sta andando ad avere momenti difficili della tua vita davanti. Times che sottolineerà il vostro amore per la gente, i tempi che stressare la vostra famiglia e le amicizie. In questi tempi dare il vostro amore liberamente a tutti, crescere in una persona tu sia orgoglioso di essere.

Infine, e voglio sottolineare proprio questo, essere grati per questa malattia. Grazie quelli intorno a voi per il loro amore, comprensione e aiuto. Grazie a medici e infermieri per tutto il loro aiuto. Infine, ringrazio il vostro Padre celeste per questo incredibile visione del mondo che si sta per guadagnare. Tutto ciò che ci accade è per il nostro bene, se impariamo qualcosa da essa.”

-James Giustizia, MBA