Pubblicato in 25 June 2019

Malattia cronica mi ha fatto sentire rotto. Ora mi sento splendidamente imperfetta

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Illustrazione da Lauren Parco

Come si vede le forme del mondo che scegliamo di essere - e la condivisione di esperienze interessanti in grado di inquadrare il modo in cui trattiamo l’un l’altro, per il meglio. Si tratta di una prospettiva potente.

Sono rotto.

Infiammazione attacca le mie articolazioni e organi, e la mia vertebre stanno lentamente lavorando a maglia stessi insieme.

A volte ho attacchi di panico che trasformarsi in crisi causata dai ricordi di cose che non riesco a cancellare dalla mia mente, non importa il numero di terapeuti che vedo. Ci sono giorni in cui la stanchezza mi travolge come un’onda dell’oceano e sto inaspettatamente abbattuti.

Quando sono diventato primo malato - in quei giorni iniziali di essere bloccato a letto con spasmi dolorosi affascinante che ha inciso il mio corpo e con una mente così nebbia non riuscivo a ricordare le parole di base per oggetti di uso quotidiano - ho resistito e combattuto contro di essa.

Ho fatto finta, come meglio potevo, che non era la mia realtà.

Mi sono detto che questo era temporanea. Ho evitato di usare la parola ‘disabile’ per descrivere me stesso. Nonostante il fatto che a causa di malattia che avevo perso il mio lavoro, preso congedo dal mio programma grad, e iniziato ad usare un deambulatore, non potevo venire alle prese con il termine.

Ammettendo che è stato disattivato sentito come ammettere che era rotto.

Ora, cinque anni dopo, mi vergogno di scrivere anche questo. Riconosco che era la mia ableism interiorizzato mescolato con trenta alcuni anni di vivere in una società impregnata di perfezionismo. Ora, io uso regolarmente la parola disabile per descrivere me stesso, e devo ammettere che mi sono rotto, e non c’è niente di sbagliato in una di quelle cose.

Ma quando ho preso male, non potevo accettarlo. Volevo la vita che avevo sforzato e pianificato per - una carriera appagante, lo stato di super-mamma con i pasti fatti in casa e una casa organizzata, e un calendario sociale pieno di attività divertenti.

Con tutte quelle cose che cadono lontano dalla mia vita, mi sentivo come un fallimento. Ho fatto il mio obiettivo di combattere e per ottenere una migliore.

shifting pensieri

Nel bel mezzo di appuntamenti del medico, riviste monitorando i miei sintomi, rimedi e tentati, un amico allungò la mano per me. “Cosa faresti se non eri costantemente cercando di risolvere da soli?” Chiese.

Quelle parole mi scossero. Avevo combattuto contro le cose il mio corpo stava facendo, andando appuntamento dopo appuntamento, la deglutizione manciate di farmaci e integratori ogni giorno, cercando ogni idea inverosimile ho potuto trovare.

Stavo facendo tutto questo, per non sentire meglio o migliorare la qualità della mia vita, ma nel tentativo di ‘correzione’ me stesso e tornare indietro la mia vita al punto in cui era stato. 

Viviamo in una società usa e getta. Se qualcosa invecchia, lo sostituiamo. Se qualcosa è rotto, si cerca di incollare di nuovo insieme. Se non possiamo, noi buttarlo via.

Mi sono reso conto che avevo paura. Se mi è stato rotto, ha fatto che mi fanno usa e getta, anche tu?

Bellezza nel brokenness

In quel periodo ho cominciato a prendere un corso di realizzazione e ceramica. Nel corso abbiamo esplorato il concetto di wabi-sabi.

Wabi-sabi è un estetica giapponese che enfatizza la bellezza nella imperfetta. In questa tradizione, si conserva la vecchia tazza da tè scheggiato sopra uno nuovo, o la mano vaso sbilenco da una persona cara in un negozio-acquistato uno.

Queste cose sono onorati a causa delle storie in loro possesso e la storia in loro, ea causa della loro impermanenza - proprio come tutte le cose del mondo sono impermanenti.

Kintsukuroi (noto anche come Kintsugi) è una tradizione della ceramica nata dalla ideologia del wabi-sabi. Kintsukuroi è la pratica di riparazione ceramiche spezzato, utilizzando lacca mescolata con l’oro.

A differenza di quanto molti di noi può aver fissato le cose in passato, super-incollando pezzi di nuovo insieme, nella speranza che nessuno se ne accorgerebbe, kintsukuroi mette in evidenza le pause e richiama l’attenzione sulle imperfezioni. Ciò si traduce in pezzi di ceramica con squisita vene d’oro che li attraversa.

Ogni volta che una persona vede o usa il pezzo di ceramica, che stanno ricordato della sua storia. Sanno che non solo ha rotto, ma in questa imperfezione, è tutto più bello.

Quanto più ho esplorato questi argomenti più mi rendevo conto di quanto avrei evitato l’imperfezione e la brokenness del mio corpo. Avevo passato tante ore, quantità infinita di energia, e migliaia di dollari al fine di cercare di risolvere me stesso.

Avevo cercato di rattoppare me stesso in modo non ci sarebbe alcuna prova della mia brokenness.

Che cosa succede se, però, ho cominciato a guardare il brokenness non come qualcosa da nascondere, ma come qualcosa da festeggiare? Che cosa succede se invece di qualcosa che stavo cercando di risolvere il problema al fine di andare avanti con la mia vita, è stata una parte bellissima e integrante della mia storia?

Una nuova prospettiva

Questo cambiamento nel modo di pensare non è accaduto immediatamente, o anche in fretta per quella materia. Quando uno ha decenni di pensare a se stessi radicati nel loro corpo, ci vuole tempo (e un sacco di lavoro) per modificare tale. In verità, io sto ancora lavorando su di esso.

Lentamente, però, ho cominciato a lasciar andare il bisogno di cercare di restituire il mio corpo e la salute sul luogo di una volta era stato.

Ho cominciato ad accettare - e non solo accettare, ma anche apprezzare - le mie parti rotte. Brokenness era più qualcosa ho visto per la vergogna o paura, ma piuttosto una parte della vita di essere onorato come ha mostrato la mia storia.

Come questo cambiamento è accaduto, ho sentito un alleggerimento in me stesso. Cercando di ‘correzione’ se stessi, soprattutto cercando di risolvere una malattia cronica che per sua natura non è in realtà risolvibile, è sia fisicamente che emotivamente sfibrante.

Il mio amico mi aveva chiesto cosa avrei fatto quando non ero più me stesso cercando di risolvere, e quello che ho trovato è che quando ho smesso di spendere così tanto tempo ed energie per il fissaggio, ho avuto tutto il tempo ed energia per utilizzare a vivere.

Nella vita, ho trovato la bellezza.

Ho trovato la bellezza nel modo in cui avrei potuto ballare con il mio bastone o un deambulatore. Ho trovato la bellezza nel lento calore di un bagno di sale Epsom.

Ho trovato la bellezza nell’incoraggiamento della comunità dei disabili, nella piccola gioia di incontrare un amico per il tè, e nei tempi supplementari con i miei figli.

Ho trovato la bellezza nella onestà di ammettere che alcuni giorni sono più difficili di altri, e nel supporto miei amici e persone care mi ha fornito in quei giorni.

Ho avuto paura dei miei tremori e spasmi, le mie articolazioni scricchiolanti e muscoli doloranti, il mio trauma e l’ansia. Ho avuto paura tutte quelle macchie rotti portavano via dalla mia vita. Ma in realtà, stanno fornendo mi ha visto da riempire con preziosi filoni d’oro.

Sono rotto.

E, in questo, io sono così imperfettamente bella.


Angie Ebba è un artista disabile queer che insegna laboratori di scrittura e si esibisce in tutta la nazione. Angie crede nel potere dell’arte, la scrittura, e le prestazioni per aiutarci ad acquisire una migliore comprensione di noi stessi, costruiamo comunità e fare il cambiamento. Potete trovare Angie sul suo sito , il suo blog o Facebook .