Pubblicato in 27 March 2017

Quando Autism Awareness va male

Se siete come me, Autism Awareness Month è in realtà ogni mese.

Ho festeggiato la consapevolezza di autismo mese per almeno 132 mesi consecutivi, e contando. Mia figlia minore, Lily, ha l’autismo. Lei vede alla mia formazione continua l’autismo e la consapevolezza.

impatti Autismo mia vita, e mia figlia, e il mio mondo, e per questo, voglio davvero le persone che fanno la differenza nella nostra vita a “essere consapevoli”. Con questo credo di dire, almeno per avere un senso generale di ciò che è coinvolto. Voglio che i primi soccorritori del mio quartiere per capire il motivo per cui potrebbe non ottenere una risposta da mia figlia se chiedono il suo nome e l’età. Voglio polizia per capire il motivo per cui lei potrebbe correre da loro. Voglio insegnanti di essere paziente quando il suo comportamento sta comunicando un problema più profondo di una semplice riluttanza a rispettare.

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L’autismo, come tutto il resto, è una questione complessa - e una politica. E come tutto il resto, diventa più complicato più si impara su di esso. Per aiutarvi a essere di supporto, o almeno non dannoso, a persone che conosci (e con1 a 68 bambini in età scolare avendo l’autismo, le probabilità sono che si fa in realtà li conoscono), la consapevolezza di autismo è estremamente importante.

Almeno in una certa misura. Perché, a volte, la consapevolezza di autismo può essere una cosa negativa.

Troppa consapevolezza

La complessità e la politica di autismo possono diventare schiacciante con troppa ricerca. Mi sento sopraffatto da alcuni aspetti di semplicemente scrivendo questo articolo. Quanto più si diventa consapevoli di tutti i problemi, più difficile diventa per voi di fare un passo senza timore di offendere qualcuno si sta effettivamente cercando di essere un alleato per.

Devo vaccinare, o devo no? Dico “autistico” o “bambino con autismo”? “Cura”? “Accettare”? “Benedizione”? “Maledizione”? Il più profondo si scava, più diventa difficile. Questo si integra bene nel mio prossimo punto, vale a dire:

Troll sotto il ponte

Molti genitori e autistici scelgono aprile come un mese di concentrarsi su autismo come una causa. Inviamo articoli autismo legati al giorno, e link ad altri troviamo piacevole, prezioso, o toccare.

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Ma più di postare le complessità e la politica, ed i pro ei contro, tanto più il dissenso si genera. Perché l’autismo è troppo complicato per voi di accontentare tutti, e alcune delle persone che si dispiacere diventano veramente dispiaciuto.

Il più post, più troll si materializzano. Può essere emotivamente e mentalmente drenante. Si desidera ottenere la parola fuori, ma non sono d’accordo con le tue parole o il modo di usarli.

L’autismo può richiedere la pazienza e uno ancora chiglia. Ho smesso di blogging circa l’autismo probabilmente per un anno solo perché ho trovato le polemiche e le critiche anche snervante. E ‘prosciugato la mia gioia, e avevo bisogno che l’energia positiva di essere un buon padre.

22 cose solo i genitori di bambini autistici a capire »

Troppo poca consapevolezza

Il tuo media Joe ha solo sufficiente capacità di attenzione per digerire una o due delle migliaia di articoli pubblicati sull’autismo. A causa di ciò, c’è sempre il rischio che l’unica cosa che lui o lei si sintonizza per è la cosa sbagliata. Una volta ho avuto qualcuno commento sul mio blog personale che l’autismo è stato causato da “sporns” e che hanno appena avuto per essere lavata con succo d’arancia, al fine di pulire il sistema. Guarito!

(Questa non è una cosa.)

Non ci sono un sacco di argomenti di consenso sull’autismo, quindi per il trattamento di qualsiasi articolo, post sul blog, o anche notizia come l’autismo vangelo (beh, tranne questo, ovviamente) può essere peggio di non imparare nulla.

Dell’etichetta stessa

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Una volta ho letto il lavoro di un ricercatore che ha detto che il più grande problema dell’autismo affrontato era la sua propria etichetta. L’autismo è uno spettro di condizioni, ma tutti ottenere accomunato sotto questa etichetta.

Ciò significa che la gente guarda Rain Man e pensano di poter offrire consigli utili. Ciò significa che le aziende possono produrre farmaci che migliorare i sintomi in un bambino che ha l’autismo, ma possono effettivamente esacerbare i sintomi di un altro. L’etichetta autismo crea confusione dove confusione esiste già.

Potreste aver sentito il detto, “Se hai incontrato un bambino con autismo, che hai incontrato Un bambino con autismo”. Ogni bambino è diverso e non è possibile proiettare le esperienze di un bambino su un altro solo perché condividono un’etichetta.

la fatica della campagna

Ciò che la maggior parte delle persone che lavorano per promuovere la consapevolezza autismo vogliono è che il già “inconsapevoli” per prendere coscienza. Ma troppo di una buona cosa può significare che alcuni dei messaggi più importanti ottenere soffocata dal volume di pura. Dopo un mese pieno di consapevolezza di autismo, la maggior parte delle persone che hanno il lusso avrebbero probabilmente vi dirà: “Io non voglio sentire un’altra cosa circa l’autismo per il resto della mia vita.”

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Predicando al coro

Prima il mio più giovane è stato diagnosticato, avevo letto esattamente pari a zero articoli sul tema dell’autismo. Molte delle persone che leggono i messaggi di sensibilizzazione autismo non sono il target di riferimento. Stanno vivendo la vita. Sono persone che hanno l’autismo o loro caregivers. Mentre è confortante sapere che qualcuno sta leggendo le tue cose, è difficile generare interesse su problemi che non hanno un impatto vita del pubblico previsto (nella misura in cui sanno, almeno).

Per quelli di noi che hanno bisogno di essere consapevoli del fatto - in modo che i nostri figli possano vivere una vita felice, più sano - diffondere “la consapevolezza di autismo” sarà sempre una cosa. Ed è una buona cosa. Soprattutto.

Sinceramente sono più che felice di mettere in su con le domande o suggerimenti di buone intenzioni, perché vuol dire che in realtà cura abbastanza di mia figlia o me stesso di avere almeno leggere un articolo, guardato un video, o condiviso un infografica. L’informazione potrebbe non maglia perfettamente con le mie esperienze, ma batte l’inferno fuori di sguardi arrabbiati e commenti di giudizio in un teatro affollato come il vostro bambino si scioglie (sì, ci sono stato).

Quindi, diffondere la consapevolezza autismo questo mese. Ma farlo sul fatto che potrebbe bruciare. Farlo sul fatto che potrebbe non raggiungere il vostro target di riferimento. Farlo sul fatto che si prenderà un piccolo inferno per esso da qualcuno ad un certo punto. Farlo sapendo che non tutto ciò che pubblichi si applicherà a esperienza di qualcun altro. Fare in modo responsabile.

Jim Walter è l’autore di un semplice blog Lil , dove racconta le sue avventure come un padre single di due figlie, una delle quali ha l’autismo. Potete seguirlo su Twitter all’indirizzo @blogginglily .