Pubblicato in 23 March 2017

Abbiamo aspettato 7 anni per una diagnosi di autismo

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Nel momento in cui Vaughn è nato, la sua mamma Christine sapeva che non era un bambino tipico. Il suo terzo figlio, aveva avuto molta esperienza con i bambini.

“In ospedale, Vaughn non riusciva a rilassarsi e mettersi a proprio agio tra le mie braccia come gli altri miei due ha fatto”, ricorda. “Era estremamente nervoso. Non potevo consolarlo. Ero terrorizzata di cambiare il pannolino, perché ha preso a calci così violentemente. Ho appena saputo che qualcosa non andava “.

Ma ci sarebbero voluti sette anni per un medico per convalidare le sue preoccupazioni.

Il lungo viaggio verso una diagnosi

Mentre Vaughn era quello che alcuni potrebbero considerare coliche, Christine dice di aver cominciato a visualizzare sempre più in materia di comportamenti come ha ottenuto più anziani. Ad esempio, l’unico modo che aveva addormentarsi era se era seduto gomitata in un angolo della sua culla.

“Potremmo mai lo stabilire di andare a dormire nella sua culla. Ho provato a mettere un cuscino in là e ho anche provato a letto con lui nella culla “, dice Christine. “Niente ha funzionato, quindi ci lasciate cadere addormentato seduto in un angolo, poi lo mettono in nostro letto dopo poche ore.”

Tuttavia, quando Christine ha spiegato la questione con pediatra di suo figlio, ha spazzolato fuori e consigliato una radiografia del collo per assicurarsi che il collo non era stato influenzato dalla sua posizione di riposo. “Ero seccato, perché sapevo che Vaughn non ha avuto un problema anatomica. Il medico ha mancato il punto. Lui non ascoltava niente ho detto “, dice Christine.

Un amico che ha avuto un figlio con problemi sensoriali consiglia di Christine letto il libro, “ The Out-of-Sync bambino .”

“Io non avevo sentito parlare complicazioni sensoriali prima, e non sapevo cosa volesse dire, ma quando ho letto il libro, un sacco di esso aveva senso”, spiega Christine.

Imparare a conoscere seeking sensoriale spinto Christine per visitare un pediatra di sviluppo quando Vaughn aveva 2 anni. Il medico gli diagnosticò con diversi disturbi dello sviluppo, tra cui il disturbo sensoriale di modulazione, disturbo del linguaggio espressivo , disturbo oppositivo provocatorio, e disturbo da deficit di attenzione (ADHD) .

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“Loro tenevano loro tutte le diagnosi separati invece di chiamarlo disturbo dello spettro autistico , che si sono rifiutati di diagnosticare lui con”, dice Christine. “A un certo punto, abbiamo pensato che potrebbe anche avere a trasferirsi in un altro stato finalmente perché, senza una diagnosi di autismo, non saremmo mai arrivati alcuni servizi, come l’assistenza tregua, se mai avuto bisogno.”

Intorno allo stesso tempo, Christine aveva Vaughn testato per servizi di intervento precoce, che sono disponibili per i bambini in Illinois nelle scuole pubbliche a partire all’età di 3 anni Vaughn qualificato. Ha ricevuto la terapia occupazionale, logopedia, e intervento comportamentale, servizi che hanno continuato attraverso la prima elementare.

“La sua scuola è stato grande con tutto questo. Stava ricevendo 90 minuti di discorso di una settimana perché ha problemi significativi con la lingua,”dice. “Tuttavia, non ero sicuro di dove si trovava con i problemi sensoriali, e il personale della scuola non posso accedere a dirvi se pensano che sia autistico.”

Il fatto che aveva bisogno di servizi e strutture extra solo per la funzione reso ottenere una diagnosi imperativo. Alla fine, Christine allungò la mano per Autism Society of Illinois e applicato al servizio di analisi comportamentale totale di spettro cura di raccontare loro Vaughn. Entrambe le organizzazioni hanno convenuto che i suoi sintomi in risonanza con l’autismo.

In estate del 2016, pediatra dello sviluppo di Vaughn raccomanda che egli riceva la terapia comportamentale ogni fine settimana per 12 settimane in un ospedale locale. Durante le sessioni, hanno cominciato lo valutare. A novembre, Vaughn è stato finalmente in grado di ottenere per vedere uno psichiatra infantile, che credeva di essere nello spettro autistico.

Pochi mesi più tardi, subito dopo il suo 7 ° compleanno, Vaughn è stato ufficialmente diagnosticato l’autismo.

Christine dice che una diagnosi ufficiale di autismo ha aiutato - e contribuirà - la loro famiglia in diversi modi:

1. Come genitori, possono essere certi

Mentre Vaughn ha ricevuto i servizi prima della sua diagnosi, Christine dice la diagnosi convalida tutti i loro sforzi. “Voglio che avere una casa e noi di avere una casa all’interno dello spettro autistico, piuttosto che vagando chiedendo cosa c’è di sbagliato con lui”, dice Christine. “Anche se abbiamo capito tutta questa roba stava succedendo, la diagnosi fornisce automaticamente più pazienza, più comprensione, più sollievo.”

2. Il nostro figlio può essere certo

Christine dice che ufficialmente diagnosticata, si spera, avere un impatto positivo sulla propria autostima di Vaughn. “Mantenere i suoi problemi sotto un unico ombrello può rendere meno confusione per lui capire il proprio comportamento,” dice.

3. La sua cura può essere più organizzati

Christine è anche fiducioso che la diagnosi porterà un senso di unità quando si tratta di sue cure mediche. ospedale di Vaughn incorpora psichiatri infantili e psicologi, pediatri dello sviluppo e del comportamento di salute e terapisti del linguaggio in un piano di trattamento. “Sarà più agevole e più efficiente per lui per ottenere tutte le cure di cui ha bisogno”, ha detto.

4. Essi possono legarsi come una famiglia

altri bambini di Christine, che sono 12 e 15 anni, sono influenzati da condizioni di Vaughn, anche. “Non possono avere altri bambini oltre, non possiamo mangiare come una famiglia a volte, tutto deve essere controllato in modo e in ordine,” spiega. Con la diagnosi, possono partecipare a workshop di pari livello in un ospedale locale, dove possono imparare strategie di coping, e gli strumenti per comprendere e connettersi con Vaughn. Christine e suo marito possono anche partecipare a workshop per i genitori di bambini autistici, e tutta la famiglia possono accedere a sessioni di terapia di famiglia.

“La conoscenza di più e l’educazione che abbiamo, meglio è per tutti noi”, dice. “I miei altri bambini sanno lotte di Vaughn, ma sono in età difficili, alle prese con le proprie lotte … in modo che qualsiasi aiuto che possono ottenere a far fronte nella nostra situazione unica, non può far male.”

5. C’è più compassione e comprensione

Quando i bambini hanno l’autismo, ADHD, o di altri disturbi dello sviluppo, possono essere etichettati come “bambini cattivi” oi loro genitori pensato come “cattivi genitori”, dice Christine. “Nessuno dei due è vero. Vaughn è in cerca di sensoriali, così egli può abbracciare un bambino e accidentalmente lo battere sopra. E ‘difficile per le persone a capire il motivo per cui avrebbe fatto che se non si conosce l’intero quadro.”

Questo si estende a gite sociali anche. “Ora, posso dire che la gente ha l’autismo, piuttosto che ADHD o problemi sensoriali. Quando la gente sente l’autismo, c’è più comprensione, non che io credo che sia giusto, ma è solo il modo in cui è,”Christine dice, aggiungendo che lei non vuole usare la diagnosi come una scusa per il suo comportamento, ma piuttosto come un Spiegazione persone possono riguardare.

6. E più sostegno a scuola

Christine dice Vaughn non sarebbe dove è oggi senza il farmaco e il sostegno che ha ottenuto, sia dentro che fuori dalla scuola. Tuttavia, ha cominciato a rendersi conto che, quando si è trasferito a una nuova scuola, aveva ricevono meno supporto e meno struttura.

“Lui si sposta su una nuova scuola il prossimo anno, e non vi era già parlare di prendere le cose di distanza, come il taglio il suo discorso da 90 minuti a 60, e aiutanti a l’arte, la ricreazione, e palestra,” dice.

“Non avendo i servizi per palestra e recesso non è un bene per lui o gli altri studenti. Quando c’è un pipistrello o bastone da hockey, se viene regolamentata, poteva male a qualcuno. E ‘atletico e forte. Sono fiducioso che la diagnosi di autismo sarà aiutare la scuola a prendere decisioni in base ai parametri di autismo, e quindi gli permettono di mantenere alcuni di questi servizi così come sono “.

7. Si può ottenere la copertura assicurativa più ampia

Christine dice che la sua compagnia di assicurazione ha un intero dipartimento dedicato alla copertura autismo. “Questo non è il caso per tutte le disabilità, ma l’autismo ha tanti supporti ed è valutato come qualcosa che può essere coperto,” dice. Per esempio, l’ospedale di Vaughn non copre la terapia comportamentale, senza una diagnosi di autismo. “Ho provato tre anni fa. Quando ho detto il medico di Vaughn che ho pensato Vaughn potrebbe davvero beneficiare di una terapia comportamentale, ha detto che era solo per le persone con autismo “, dice Christine. “Ora, con la diagnosi, dovrei ottenere una copertura per lui vedere il terapista comportamentale in quell’ospedale.”

“Mi sarebbe piaciuto avere ricevuto la diagnosi di quattro anni fa. Tutti i segni erano lì. Accese il futon in fiamme nella nostra cantina, perché un accendino è stato lasciato fuori. Abbiamo fermi su tutti alle nostre porte per impedirgli di esecuzione all’esterno. Ha rotto due dei nostri televisori. Non abbiamo alcun vetro in qualsiasi punto della casa “, dice Christine.

“Quando arriva non regolamentata, ottiene iper, e talvolta pericoloso, ma è anche amorevole e il ragazzo più dolce”, dice Christine. “Si merita la possibilità di esprimere quella parte di lui il più spesso possibile.”