Pubblicato in 14 February 2017

Come sono arrivato a Termini con mia colite ulcerosa Diagnosi

La colite ulcerosa (UC) può essere descritta molti modi attraverso una varietà di sintomi, ma solo coloro che vivono con esso ogni giorno sa come dannoso si può veramente essere.

In un primo momento, il dolore era terrificante. Accoppiato con la grande quantità di sangue che avrei visto nella toilette, Sapevo che c’era qualcosa di molto sbagliato. Eppure non ho detto a nessuno. Mio padre, che è un medico, osservò confusione ho cominciato a perdere rapidamente peso. I miei amici avrebbero guardare con paura come vorrei correre in bagno innumerevoli volte al giorno.

Ho nascosto quello che stavo vivendo da tutti, troppo paura di ammettere la gravità della mia sofferenza e come è stato interessando la mia vita frenetica. Guardando indietro su questo ora, perché non ho detto a nessuno? Perché ero così paura di chiedere aiuto o di dire la verità?

Penso che ho avuto paura perché sapevo nella parte posteriore della mia testa quanto la mia vita stava per cambiare indipendentemente la diagnosi finale. Tutto il dolore estremo, la perdita di sangue, la fatica, l’incapacità di mangiare, la nausea che era impossibile ignorare - tutto doveva significare qualcosa di brutto. Qualcosa che non avevo intenzione di essere in grado di gestire, giusto?

Sbagliato.

Ora, cinque anni dopo che la prima forte dolore nel mio addome, passo le giornate cercando di aiutare coloro che sono in primo luogo diagnosticato il morbo UC o Crohn capire quanto sia importante per condividere i loro sintomi iniziali con un familiare, un amico, o co- lavoratore.

Il primo pezzo di consiglio che do a tutti coloro che mi viene in cerca di una guida è che sei più forte di quanto si pensi. Nei miei momenti più deboli, quando non ho potuto alzarsi dal pavimento del bagno, quando Tremavo nel dolore, mi è stato effettivamente diventando più forte. Ho imparato e continuo a imparare di più su di me e la vita dal mio UC di qualsiasi classe a scuola mi avrebbe insegnato.

Quando mi è stato diagnosticato, prima ancora di sapere cosa significasse UC per me e la mia famiglia, ero ignorante sulla malattia e quanto sarebbe davvero cambiare la nostra vita. Il mio primo medico GI (gastroenterologo) era terribile tutto intorno, e non mi ha aiutato a cogliere l’importanza di educare me stesso sulla malattia infiammatoria intestinale (IBD). Non sapevo nulla di opzioni di trattamento, la dieta, o cambiamenti di stile di vita che doveva aver luogo. esiti di chirurgia non sono mai stati nemmeno menzionati. Nessuno mi ha detto di leggere i blog, libri, opuscoli, qualsiasi cosa. Ho pensato che avrei potuto continuare a vivere la mia vita come barista 23-year-old che lavora 18 ore al giorno.

Una volta abbiamo trovato un altro medico GI che finirebbe per salvare la mia vita, il mio UC era diventato rapidamente quello che avrebbe detto la mia famiglia e sono stato il peggior caso di UC che aveva visto in 25 anni.

Nel corso del prossimo anno e mezzo, abbiamo provato di tutto per alleviare la mia sofferenza. Ho provato ogni biologica, ogni steroidi, ogni immunosoppressore, ogni rimedio a casa ci ha suggerito. Mio padre anche domandato circa sperimentazioni di farmaci, ma entro la fine dello stesso anno e mezzo era troppo tardi.

“Troppo tardi”, nel senso che per il momento ho incontrato il mio chirurgo, ero giorni di distanza dalla perforazione intestinale. Ho avuto tre giorni di tempo per far fronte al fatto che, oltre a subire un intervento chirurgico per rimuovere uno dei miei organi, sarei vivere il prossimo anno con una stomia, che non sapevo nulla. Che l’ignoranza ha portato alla rabbia e l’ansia. Perché non aveva qualcuno mi preparato per questo in modo che potessi prepararmi correttamente?

Non appena siamo tornati a casa dall’ospedale quel giorno, ho subito andato online. Ho iniziato a leggere i blog e post di social media da ragazze che avevano incontrato la stessa sorte, ma con un atteggiamento migliore. Ricordo di aver letto un articolo scritto da una giovane donna con Crohn. Viveva la sua vita con un’ileostomia permanente ed era così grato per questo. La sua storia immediatamente mi ha fatto capire che ero la fortuna di essere nella posizione in cui ero. Lei mi ha spinto a continuare a leggere e per iniziare a scrivere per aiutare gli altri il modo in cui mi aveva aiutato.

Ora, la mia vita con un j-pouch significa meno sofferenza, ma l’importanza di rimanere educati non potrà mai diminuire. Prendo tutto il mio team di medici mi dice, e io condivido con il mondo. Non voglio mai nessuno che viene diagnosticata con IBD per sentirsi soli o confusi. Voglio che ogni paziente e membro della famiglia a sapere che ci sono così tante persone là fuori che sono disposti ad aiutare e rispondere a tutte le domande che potrebbero avere. Sono andato con le mie sfide per un motivo. Ho imparato nel modo più duro in modo da poter contribuire a rendere la vita degli altri che molto più facile.

Gestisco la mia condizione oggi da ascoltare . Io ascolto al mio corpo quando mi dice che sono troppo stanco per uscire dopo il lavoro e la cena con gli amici, io ascoltoal mio medico quando mi dice che ho bisogno di guardare ciò che mangio e lavorare fuori un po ‘di più, io ascolto alla mia famiglia quando mi dicono che io non guardo mio meglio.

Il riposo è così importante per tutti i pazienti, indipendentemente dallo stadio della diagnosi che si è in. E ‘difficile a rallentare, ma capire che il riposo vi aiuterà a guarire voi. L’istruzione è anche essenziale. Essere un paziente istruito significa essere il proprio avvocato. I posti migliori per ottenere informazioni sulla malattia UC o di Crohn? I blog o articoli scritti da altri pazienti. Leggere i blog che sono positivi, che non ti spaventa, che sono informativi e che si può riguardare. La gente nella comunità IBD sono i più gentili, gli individui più generosi che abbia mai conosciuto. Sono così grato di avere un sistema di supporto incredibile tale che è solo un clic di distanza.

Ancora oggi quando mi sento un sintomo che è strano, io guardo a coloro che mi hanno mentore attraverso il mio viaggio. Faccio domande, e poi prendo quelle esperienze al mio medico e chiedere la sua opinione.

In questi giorni mi sento incredibile. Vivo una vita che avevo paura di perdere, e questo è perché sono rimasto forte anche se avevo paura. Gestisco il mio stile di vita con le stesse regole ho fondato cinque anni fa: io ascolto anche se io sono testardo, mi riposo anche quando voglio essere in giro, io ricerco quando sono sicuri, e io condivido quando trovo il risposte.


Brooke Bogdan è stata diagnosticata la colite ulcerosa all’età di 22 anni dopo il ritorno da una vacanza durante la quale ha catturato due diversi tipi di parassiti gastrointestinali che è andato non diagnosticata per sei mesi. Quando i parassiti sono stati curati, è stata lasciata con grave pancolite. All’inizio dell’estate del 2013, come uno sforzo di salvataggio, Brooke aveva suo colon rimosso. Ha subito tre interventi chirurgici laparoscopici. Brooke ora vive nel centro di Cleveland con un j-sacchetto. Lavora presso Studiothink come account manager digitale e vive la vita più normale possibile. Brooke ha fondato Companion Magazine per IBD nel 2013 e gli autori del blog Fierce e svasato .