Pubblicato in 27 April 2017

Questo è quello che è come avere un MS Relapse

Mi è stato diagnosticato con sclerosi multipla recidivante remittente (SMRR) nel 2005, all’età di 28. Da allora, ho sperimentato cosa vuol dire essere paralizzato dalla vita in giù e cieco nel mio occhio destro e per avere la perdita cognitiva non dissimile presto insorgenza malattia di Alzheimer. Ho anche avuto una fusione cervicale e, più di recente, una ricaduta in cui ero paralizzato su tutta la parte destra del mio corpo.

I miei ricadute SM hanno tutti avuto diversi effetti a breve e lungo termine sulla mia vita. Ho avuto la fortuna di provare la remissione dopo ogni ricaduta, tuttavia, ci sono persistenti effetti collaterali permanenti che vivo ogni giorno. La mia più recente ricaduta mi ha lasciato con intorpidimento e formicolio ricorrenti sulla mia destra, insieme con alcuni problemi cognitivi.

Questo è ciò che il giorno medio assomiglia per me quando sto vivendo una recidiva di SM.

5:00 di mattina

Sto a letto, inquieto e stretto tra la veglia e il sogno. Non ho dormito tutta la notte per più di 20 o 30 minuti alla volta. Il mio collo è rigido e dolorante. Dicono che MS non ha dolore. Vallo a dire al mio infiammato lesione spinale, che preme contro la placca di titanio nel mio collo. Ogni volta che penso che le MS flare up sono dietro di me, boom, ci sono ancora una volta. Questo è davvero iniziando a prendere piede.

Devo fare pipì. Ho dovuto per un po ‘. Se solo AAA potrebbe inviare un carro attrezzi per tirarmi fuori dal letto, allora forse avrei potuto prendersi cura di questo.

06:15

Il suono della sveglia spaventa mia moglie che dormiva. Sono sulla mia schiena perché questo è l’unico posto dove posso trovare momentaneo conforto. La mia pelle è insopportabile prurito. So che è le terminazioni nervose cilecca, ma non riesco a smettere di graffiare. Ho ancora fare pipì, ma non sono stati in grado di ottenere ancora. Mia moglie si alza, si avvicina al mio lato del letto, e solleva il mio insensibile, pesante gamba destra fuori del letto e sul pavimento. Non riesco a spostare o sentire il mio braccio destro, quindi devo guardarla mentre cerca di tirarmi su a sedere, da dove posso oscillare il mio normalmente funzionante lato sinistro intorno. E ‘un disagio di perdere quella sensazione del tatto. Mi chiedo se sarò mai sapere di nuovo quella sensazione?

06:17

Mia moglie tira il resto a me fino ai miei piedi dalla posizione seduta. Da qui, posso muovermi, ma ho drop-piede sulla destra. Questo significa che posso camminare, ma sembra un limp zombie. Non mi fido di me stesso per fare pipì in piedi, così mi siedo. Sono anche un po ‘intorpidito nel reparto tubature, quindi mi aspetto di sentire le sbavature che spruzzano l’acqua di colonia. Finisco, a filo, e sfruttare il contatore vanità bagno alla mia sinistra per tirarmi su dal gabinetto.

06:20

Il trucco per la gestione di una recidiva di SM è massimizzare il tempo speso in ogni spazio. So che quando lascio la stanza da bagno, sarà molto tempo prima che lo farò di nuovo. Comincio l’acqua sotto la doccia, pensando che forse una doccia bollente farà il dolore al collo si sentono un po ‘meglio. Ho anche deciso di lavarmi i denti mentre l’acqua si riscalda. Il problema è che non riesco a chiudere completamente la bocca sul lato destro, quindi devo appoggiarsi sul lavandino, come le sbava dentifricio dalla mia bocca a un ritmo frenetico.

06:23

Finisco di spazzolatura e usare la mano sinistra per cercare di raccogliere l’acqua in bocca in modo permanente socchiusa per risciacquare. Chiedo a mia moglie di aiutarmi ancora una volta con la prossima fase della mia routine mattutina. Lei viene in bagno e mi aiuta fuori dalla mia maglietta e sotto la doccia. Lei mi ha comprato una spugna vegetale su un bastone e un po ‘lavaggio del corpo, ma ho ancora bisogno di lei per ottenere l’assistenza completamente pulito. Dopo la doccia, aiuta farmi asciugato, vestito, e fuori alla poltrona salotto in tempo appena sufficiente per dire addio ai ragazzi prima di partire per la scuola.

11:30

Sono stato in questa poltrona fin dal mattino. Io lavoro da casa, ma io sono estremamente limitato in termini di quali compiti lavoro posso gestire in questo momento. Non posso usare la mia mano destra di digitare a tutti. Io cerco di scrivere con una mano, ma la mia mano sinistra sembra aver dimenticato che cosa fare senza l’accompagnamento della mano destra. E ‘follemente frustrante.

12:15

Questo non è il mio unico problema lavoro. Il mio capo continua a chiamare per dirmi che sto lasciando che le cose cadono attraverso le fessure. Io cerco di proteggere me stesso, ma ha ragione. La mia memoria a breve termine mi sta venendo a mancare. Problemi di memoria sono i peggiori. Le persone possono vedere i miei limiti fisici in questo momento, ma non la nebbia del cervello che sta prendendo un pedaggio su di me cognitivamente.

Ho fame, ma ho anche alcuna motivazione a mangiare o bere. Non riesco nemmeno a ricordare se ho fatto colazione oggi o no.

2:30 del pomeriggio

I miei figli arrivano a casa da scuola. Sono ancora in salotto, nella mia sedia, proprio dove ero quando hanno lasciato questa mattina. Essi sono preoccupati per me, ma - all’età di gara di 6 e 8 anni - non sanno cosa dire. Qualche mese fa, ero allenatore le loro squadre di calcio. Ora, io sono bloccato in uno stato semi-vegetativo per gran parte della giornata. I miei 6 anni vecchi coccole in alto e si siede sulle mie ginocchia. Lui di solito ha molto da dire. Non oggi, però. Abbiamo appena tranquillamente guardare i cartoni animati insieme.

09:30

L’infermiera di salute casa arriva alla casa. Salute casa è davvero la mia unica opzione per ottenere il trattamento, perché io sono in condizione di uscire di casa in questo momento. In precedenza, hanno cercato di me riprogrammare per domani, ma ho detto loro che era fondamentale che mi metto il mio trattamento il più presto possibile. La mia unica priorità è quella di fare tutto il possibile per mettere questo MS ricaduta di nuovo nella sua gabbia. Non c’è modo ho intenzione di aspettare un altro giorno.

Questo sta per essere un infuso di cinque giorni. L’infermiere si configurarlo stasera, ma mia moglie dovrà passare le borse IV per i prossimi quattro giorni. Questo significa che dovrò dormire con un ago IV conficcato nel profondo della mia vena.

09:40

Guardo l’ago andare nel mio avambraccio destro. Vedo inizio di sangue alla piscina, ma non riesco a sentire niente. Mi rende triste dentro che il mio braccio è portata lorda, ma cerco di fingere un sorriso. L’infermiera parla a mia moglie e risponde ad alcune domande dell’ultimo minuto prima che lei saluta e lascia la casa. Un sapore metallico prende il sopravvento la mia bocca come la medicina inizia a correre nelle mie vene. La IV continua a gocciolare come ho reclinare la mia sedia e chiudo gli occhi.

Domani sarà una ripetizione di oggi, e ho bisogno di sfruttare tutta la forza che riesce a raccogliere per combattere questo MS ricaduta di nuovo domani.


Matt Cavallo è un leader di esperienza di pensiero del paziente che è stato un oratore principale per gli eventi sanitari in tutti gli Stati Uniti. Egli è anche un autore e ha documentato le sue esperienze con le sfide fisiche ed emotive della sclerosi multipla dal 2008. È possibile connettersi con lui per il suo sito web , Facebook pagina o Twitter