Pubblicato in 26 April 2017

Festa della mamma per le mamme con la sclerosi multipla

La cosa che ho voluto per la festa della mamma per gli ultimi 10 anni non è materiale. Niente fiori. Nessun gioiello. No day spa. Posso onestamente dire che non ho un solo desiderio materiale. Quello che voglio veramente per questa vacanza - e non ha nemmeno avere a che fare con i miei figli - è per le comunità a riconoscere le madri con disabilità. Sono una madre con la sclerosi multipla, e per questo giorno speciale vorrei solo vedere accadere alcune cose semplici.

Nessun giudizio, solo la comprensione

Voglio parcheggiare nella sezione portatori di handicap, senza una persona anziana, che succede ad avere anche un cartello di handicap, dandomi l’occhio puzza perché ho preso il punto segnato. Posso guardare come se fossi meglio di loro, ma ciò che ha un aspetto malato come in ogni caso? Se stiamo andando da stereotipi, dovrei essere l’offeso uno - io sono più giovane, e preso colpito giù con una diagnosi tetraplegia nei miei anni trenta.

Ma ho lasciato andare perché io non conosco la storia di questa persona, proprio come non sanno il mio. Anche se mi piacerebbe per altre persone a onda e il sorriso, piuttosto che fare ipotesi, quando mi vedono il parcheggio nel posto portatori di handicap con i miei figli.

Altro apprezzamento corpo

Un altro miracolo Mi piacerebbe ricevere la festa della mamma è il potere di bandire la dichiarazione, “mi annoio”. La stanchezza cronica è reale. Sono 110 libbre, ma il mio guscio si sente facilmente come 500. Non riesco a sollevare la gamba destra. Prendere da qualcuno che ha usato per eseguire maratone e due lavori. Ora la mia malattia non permette il mio corpo per fare molto dopo le 5 pm non posso giocare con i miei figli il modo in cui mi vogliono maggior parte del tempo. Puzza, certo. Ma il mio motto è: solo vivere. Non c’è alcun motivo di essere mai annoiati. Prendere te stesso fuori. I colori stanno cambiando. C’è così tanto da vedere. Gioca con i tuoi bambini. Prendete i vostri ragazzi a spettacoli.

Si va anche oltre la noia. Se si dispone di un corpo che ti ama, l’amore di nuovo. L’amore tutta la strada. Amate il vostro corpo, non importa quello che pesa. Sii gentile con esso.

Ho solo avuto sottile quando mi è stato diagnosticato con la SM. E non è stata la cosa più facile da navigare.

Ora, che è malato. Questo è ciò che vero malattia può fare. Non è sempre fisica.

Niente competizione

Voglio vivere in un mondo dove la gente non ottengono scettico circa la mia malattia o confrontare malattie. Ecco una domanda che sento troppo spesso:

“Sei davvero così male?”

Ho a che fare con la mia condizione di tutti i giorni. L’ultima cosa che dobbiamo fare è dimostrare a voi come male io. La malattia non è un concorso. Mi piacerebbe per il concorso di andare via (e stare lontano) da me il giorno della mamma.

Regali da famiglia

Oh, dovrei essere a parlare di quello che voglio dalla mia famiglia? Voglio dire, che cosa possono eventualmente dare che già non hanno?

I miei figli adattato la loro riproduzione per me, quando non riuscivo a muovermi. Sono diventato il ponte nel loro gioco Lego, sdraiato sul pavimento mentre allegramente costruito intorno a me. Questo è solo un piccolo esempio di molti. Dicono anche cose più dolci per me, e sempre parlare con me con la consapevolezza che io sono più che la mia malattia. I loro sogni hanno alzato la mia.

Hanno anche ispirato un libro per i miei figli su di loro, “Zoe Bowie canta, Nonostante cose tristi .”

Mio marito dà tanto, troppo. Lavora da casa quando può, e si estende sempre il braccio quando camminiamo quindi non voglio cadere. Si apre la porta e mi mette in macchina. Avvocati per coloro che sono malati accanto a me. Danze!

Così, mentre il mio unico desiderio è una maggiore consapevolezza circa le madri che vivono con disabilità, credo che non ho bisogno di niente altro dalla mia famiglia.

Anche se … il cioccolato è sempre buono, giusto?


Jamie Tripp Utitus è una mamma con MS. Ha cominciato a scrivere dopo la sua diagnosi, che l’ha portata a diventare uno scrittore freelance a tempo pieno .. Lei scrive circa la sua esperienza di far fronte con SM sul suo blog Ugly Like Me . Seguire il suo viaggio su Facebook @JamieUglyLikeMe .