Pubblicato in 30 March 2017

Sclerosi Multipla: una cosa che non possiamo vivere senza

La sclerosi multipla, o MS, colpisce circa 2,3 milioni di persone in tutto il mondo. Vivere con la condizione può presentare una serie di sfide. Per fortuna, non importa quello che stai passando, di solito c’è una persona, attività, mantra personale, o anche un prodotto per contribuire a dare il sostegno o la motivazione per andare avanti.

 

Vi abbiamo chiesto: quando si dispone di MS, che è una cosa che non si può vivere senza?

SignorinaCondividi su Pinterest

“Speranza. Non potrei vivere senza speranza. Anche se io non prevedo quello che molti considererebbero una ‘cura’ per la SM nella mia vita, questo non significa che io non ho speranza per quella cura. Per lo più, si tratta di una speranza che la nostra è l’ultima generazione di vivere senza una cura per la sclerosi multipla. Ma ecco la cosa: speranza, senza un piano è solo un sogno. Suppongo che ciò che davvero non potrei vivere senza è la conoscenza che alcuni dei più brillanti, alcuni dei più dedicato, e alcuni dei ricercatori più compassionevoli del nostro tempo stanno lavorando per porre fine a questa malattia maledetta. C’è un piano. Essi sono il piano. Quindi la mia speranza non è solo un sogno vuoto.”

Trevis Gleason è l’autore di La vita con la sclerosi multipla . Lo Tweet @TrevisGleason .

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“L’unica cosa che non posso vivere senza la mia comunità online di persone che vivono con la SM. Questi spazi offrono così tanto il supporto necessario, le informazioni, l’amicizia, e abbracci (virtuali)! Trovo tanta comodità sapendo ho amici lì fuori passare attraverso le cose simili “.

Christie tedeschi è l’autore di lesioni riviste . Tweet suoi @lesionjournals .

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“Al momento della mia diagnosi, ero un marito e padre. Ciò che contava di più per me rimane quindi la stessa ora: [la mia famiglia]. Anche se MS potrebbe affondare le dita malati cronici in quasi ogni aspetto della mia vita, non potrà mai toccare il mio spirito e la determinazione a dare a mia moglie e ai figli il meglio di me possibili. Ogni. Singolo. Giorno. Regolare, adattare, e rispettare - questo è il mio motto. Non è facile, e non è senza un bel paio di contusioni, qualche lacrima, e un sacco di aghi (ha). Vivere con la SM, non ho idea di quello che domani potrebbe portare, per non parlare di 30 secondi da adesso, e non riesco a immaginare in sella a questo ottovolante pazzo di MS senza la mia famiglia al mio fianco.”

Michael Wentink è un collaboratore in evidenza su MS Connection e The Mighty . Lo Tweet @mjwentink .

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“Non potrei vivere senza il sostegno. MS può essere una malattia così solitario, ma dal momento che so che ci sono persone che amano e mi sostengono, mi sento come non ho intenzione attraverso questo viaggio da solo “.

Simone S. è un membro della Associazione Sclerosi Multipla of America comunità.

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“Il mio sistema di supporto è molto importante per me. Famiglia, amici, mia moglie, e amici anche social media giocano un ruolo importante nell’aiutare me combatto MS. Sono sempre lì quando sto attraversando un periodo difficile. L’incertezza costante associata con la sclerosi multipla può essere molto spaventoso. E in quei momenti in cui mi guardo intorno e il mio MS cervello non riconosce nulla, [queste persone] mi rassicurano sono al sicuro. Avere che il comfort è l’unica cosa che non posso vivere senza “.

Nicole Lemelle è l’autore di My New Normali . Tweet sua @ nclark140 .

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“Essere un malato di sclerosi multipla e [con] quello che sto facendo per la popolazione MS, mi viene spesso chiesto: dove posso ottenere tutte le mie energie? La mia risposta è semplice: ho capito dalla comunità della SM! Ho capito da quelli che mi danno l’energia per fare quello che faccio. Così, l’unica cosa che non posso vivere senza è la gente che sono venuto a sapere che sono affetti da SM.”

Stuart Schlossman è il fondatore di MS Vista e Notizie .

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“L’unica cosa che non posso vivere senza (diverso da mia moglie, Laura)? Ottenere all’aperto e nella natura. Rinfresca il corpo, la mente, l’anima - tutti essenziali per elevare quando si ha la sclerosi multipla “.

Dave Bexfield è l’autore di ActiveMSers . Lo Tweet @ActiveMSer .

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“Ho trovato che la cosa più importante che mi passa attraverso la mia guerra contro la SM è la mia rete di sostegno. Che si tratti di medici e infermieri che si prendono cura di me, le agenzie che forniscono consulenza e programmi per me, oi membri della famiglia che fanno acquisti con me, babysitter per me, e mi danno un sacco di amore incondizionato, ognuno è una parte integrante del mio benessere . Va contro la mia natura fieramente indipendente, ma so che un villaggio non si ferma mai crescere un figlio. Sono sempre grato per il mio.”

Sara B. è un membro della Associazione Sclerosi Multipla of America comunità.

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“L’unica cosa che non posso vivere senza la mia routine mattutina. Trascorrere del tempo ogni mattina nutrire il mio cuore, la mente e il corpo mi aiuta a rimanere forte e concentrata per tutta la giornata. My Morning modifiche di routine, ma è in genere una combinazione di scrittura, la meditazione, e l’esercizio fisico, come lo yoga o camminare “.

Courtney Carver è l’autore di Essere di più con meno . Il suo Tweet a @bemorewithless .

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“So quanto sia importante un partner la cura è nel vivere con questa malattia. Ma io non posso vivere senza la mia sedia a rotelle. E ‘la mia capacità, la libertà e l’indipendenza. Come avrete notato, sono piuttosto specifiche sulla mia sedia. Recentemente, Dan ed io eravamo in viaggio e quindi utilizzando una, sedia portatile più piccolo di più. Ha funzionato, ma non è la mia Ape d’uva, che è il nome di mia sedia. (Alcune persone hanno figli, ma non ho carrozzine elettroniche, grazie a MS.) Grape Ape è grande, potente e in grado di reclinare per alleviare la pressione da seduto tutto il tempo. Non potrei vivere con la sclerosi multipla senza di essa.”

Jennifer Digmann e suo marito, Dan, condividono la loro storia sul loro blog . Li Tweet @DanJenDig .

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“A rischio di sembrare un cliché, non so dove sarei - soprattutto mentalmente ed emotivamente - senza il mio marito e la mia famiglia. Tutti sono così positiva e capire quando sto avendo una brutta giornata o di un flare-up. Mia mamma mi ha accompagnato per molti appuntamenti medici e ognuno dei miei risonanze magnetiche. Lei e mio padre offrono amore insuperabile e di sostegno, così come la prospettiva, pur riconoscendo come mi sento e che mi permette di sperimentare pienamente. Mio fratello e la sua assistenza offerta soon-to-be moglie e la protezione, e camminano al mio fianco ogni anno presso la nostra camminata locale MS. E mio marito? E ‘mia ancora di salvezza. Si accorge cambiamenti nella mia mobilità, il comportamento, ed i sintomi a volte anche prima di me. Egli volentieri e automaticamente prende il mio gioco quando la mia riserva di energia è bassa. Se mi prende dal lavoro, egli è sicuro di prendere la lunga strada di casa, in modo che possa intrufolarsi in un breve pisolino. Non ho scelto di condividere la mia vita con la SM - ma mio marito e la mia famiglia ha fatto. E sono sempre grato a loro per il loro amore.”

Cat Stappas è l’autore di E ‘solo un livido e un collaboratore presenti in MS Connection . Tweet sua @ItsOnlyABruise .

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“Penso che quello che mi aiuta a far fronte con MS è la mia fidanzata ei miei figliastri. Avere una famiglia e un futuro per guardare al futuro è davvero cambiato il mio punto di vista.”

Patrick O’Hara è l’autore di Commedia, Tragedia, o Me? Lo Tweet a @patrickcomedy .

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“Con MS, ho imparato a non dire che c’è qualcosa che non posso vivere senza, perché questo può essere la cosa perdo il prossimo. Ma nello spirito di questa domanda, una cosa mi dispiacerebbe perdere sarebbe la mia voce. Io uso il software di riconoscimento vocale per scrivere il mio blog, il libro su cui sto lavorando, e-mail, e testi. Io uso la mia voce per operare le luci, ventilatori a soffitto, sfumature e TV. Io uso la mia voce per ricordare a mia moglie che l’amo. Dato che ho già perso tutte le funzioni nelle gambe e gran parte di essa nelle mie mani, se ho perso la mia voce, la vita sarebbe diventata molto più difficile.”

Mitch Sturgeon è l’autore di godersi la corsa .

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“Un piano di back up. Ogni singolo giorno guarda e si sente diverso. Non c’è modo di prevedere cosa accadrà domani (anche un’ora da adesso può portare sorprese). Permettetevi di essere il più flessibile possibile quando si imposta aspettative o prendere impegni, ma anche essere gentile con te stesso e non giudicare quando le cose non vanno come previsto.”

Meg Lewellyn è l’autore di BBHwithMS . Tweet sua @meglewellyn .

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“Oltre al supporto enorme e insostituibile da membri del MSAA, direi senza esitazione dire [la cosa che non posso vivere senza è] il giubbotto di raffreddamento ci offrite. Senza di esso, avrei continuato a essere confinato. Non posso ringraziare il MSAA abbastanza per avermi dato indietro una parte della mia vita ho perso su tanta parte, fino a poco tempo.”

Cathy F. è un membro della Associazione Sclerosi Multipla of America comunità.

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“Se potessi scegliere un solo prodotto che aiuta con i miei MS, sarebbe SpeediCath Compact Eve (da Coloplast). Davvero non posso vivere senza di essa. Non ho avuto lì durante la notte. All’inizio non riuscivo a dire che anche la parola ‘catetere.’ Lei mi ha liberato. Ho avuto la sicurezza di uscire di casa, andare a letto, il soggiorno in un hotel, o a casa di un amico.”

Ardra è l’autore di intervento su Air e un collaboratore presentati al MS Connection .

E dalla nostra vita con la SM Facebook comunità:

 

“Devo dire che avrebbe dovuto essere mio marito. Non so cosa farei senza di lui.”- L’alba K., che vivono con la SM

“Una corsa! LOL … Seriamente, però, sto vedova e non può più guidare. Ho bisogno di un passaggio ovunque io vada. La vera risposta è, la famiglia, gli amici, e la gentilezza degli altri. Non hanno mai mi hanno deluso.”- Michelle W., che vivono con la SM

“Il vino”. - Raymond W., che vivono con la SM

“La mia poltrona e dormire e la mia TV.” - Julie E., che vivono con la SM

“Famiglia e del ginocchio di compressione alti calzini! Mi piacciono quelli neri poco costosi da Rite Aid migliore, ma hanno un vero e proprio momento difficile trovare loro. Mi piacerebbe comprare un caso se potessi. Sì, calzini e SAS sandali robusti - che sono io, e grazie a Dio mia figlia finalmente smesso di prendermi in giro su questo. Rimanere forte e fare ciò che è giusto per te. [È] Non si può essere vana quando si dispone di MS “-. Jennifer F., che vivono con la SM

“Determinazione.” - Bob A., che vivono con la SM

“Il mio meraviglioso neurologo!” - Cindi P., che vivono con la SM

“Yoga. E ‘davvero, aiuta veramente.”- Darlene M., che vivono con la SM