Pubblicato in 10 October 2017

MS è roba spaventoso, ma io non lasciare che la paura di controllo Me

MS è un certo roba spaventoso. Non c’è niente da fare intorno ad esso. Si può isolarsi nella ricerca medica, l’armatura te stesso con l’obiettività, e proteggere te stesso con distacco, ma al suo interno, MS è ancora un po ‘roba spaventoso.

La malattia si è terrificante, l’impatto che ha sulla vita delle persone è orribile, e trattamenti utilizzati per combatterla sono spaventose. Per quanto cerco di mantenere un coperchio su di essa, ogni tanto le crepe coperchio aperto solo un po ‘, e la paura viene brillamento in, come l’acqua in pressione attraverso una breccia in una diga.

Le persone con SM devono vivere con la consapevolezza sconcertante che un nemico non identificato sta masticando via al loro cellule nervose, letteralmente mangiare buchi nei loro cervelli. Si parla di “lesioni” e “mielina” e “materia bianca” e “materia grigia”. Ma quando si striscia via tutto il gergo medico clinica, si è lasciato con “buchi nel cervello”.

I nostri cervelli sono ciò che siamo, il contenitore di tutte le nostre conoscenze, e l’archivio della nostra personalità. Sono ciò che ci rende umani, in un modo molto reale, MS minaccia la nostra stessa umanità.

Per pura autoconservazione, facciamo del nostro meglio per evitare i nostri occhi da queste realtà, ma sono i nostri compagni costanti, sempre e solo una momentanea nella vigilanza da furtivamente e ci schiaffi difficile.

Il potenziale distruttivo che la malattia ha sugli elementi fondamentali della vita dei suoi vittime è senza dubbio spaventosa. Opportunità di lavoro può essere estinto, relazioni fracassato, i sogni e le aspettative previste per i rifiuti.

Al momento della diagnosi, la maggior parte delle persone con SM conducono una vita apparentemente normale, spinto a cercare aiuto medico sia dal insorgenza graduale o improvvisa di sintomi, che spesso si manifestano come niente di più di quello che sembra inizialmente essere un semplice incidente di percorso del flusso di tutti i giorni routine.

Ben presto, però, che zoppicando leggermente, quella visione offuscata, o quel fastidioso intorpidimento viene ad essere intesa come un presagio infausto del possibile ciclone fisica a venire, le implicazioni di cui, quando fissò dritto negli occhi, può essere schiacciante.

Le procedure mediche e trattamenti che vengono forniti con una diagnosi di SM sono anche piena di trepidazione. Ricordo distintamente la scossa di paura che ho provato quando la mia mente lentamente decifrato la frase “puntura lombare” per significare “Spinal Tap”. Anche se non sono particolarmente claustrofobico, so che molte persone con SM, per i quali l’idea di essere bloccato nel confini di una macchina di risonanza magnetica per 90 minuti è di indurre il panico.

I farmaci offerti a noi hanno profili effetti collaterali che a volte sembrano peggio della malattia stessa. Chi di noi apprezza l’idea di avere dei complessi del loro sistema immunitario - che poco compreso e di prodotto delicato equilibrio di milioni di anni di evoluzione - fondamentalmente alterati da composti chimici i cui meccanismi non sono pienamente compreso anche da chi li ha inventati?

Prendendo giorno per giorno

Come, allora, si fa a non crollare tremare sotto il fattore paura della sclerosi multipla? Naturalmente, ognuno di noi reagisce in modo diverso, e noi tutti far fronte nel nostro modo unico. Alcuni vanno in un profondo rifiuto, preferendo semplicemente far credere che tutto è OK. Altri, come me, scelgono di andare in punta di piedi con la cosa, e immergersi nella ricerca e realtà della malattia, a volte ossessivamente così.

Siamo tutti alla fine imparare a prendere giorno per giorno, spesso con una grande dose di umorismo macabro gettato in. La maggior parte dei compagni di persone con SM che ho incontrato sono un sacco abbastanza divertente, fischiando oltre il cimitero determinato ad avere una buona risata a spese della malattia, alzando un dito medio a spigolo vivo per la malattia e l’universo che ha fornito essa.

Alcuni conforto trovare nella religione, gli altri si allontanano da essa. Principalmente abbiamo soldato, i membri riluttanti di una società segreta i cui rituali personali e comportamenti rimangono inconoscibile agli estranei, non importa quanto ben intenzionati potrebbero essere.

Ci adattiamo, a volte su base giornaliera, alle circostanze in evoluzione all’interno, sottili cambiamenti che non sono così sottili a quelli che attraversano loro, ma spesso sembrano esasperante invisibili a quelli fuori a guardare.

Per fortuna, ho trovato che in quasi tutti gli Stati membri le cose, l’anticipazione è di gran lunga peggiore della realtà si rivela essere. Quella puntura lombare, la prospettiva di che mi ha fatto di testa leggera con la paura, era davvero un grosso problema.

So che ci sono altri che non sono d’accordo, che hanno avuto un momento difficile con le loro punture lombari. Ma per qualsiasi motivo, la procedura difficilmente mi spaventa più. Non che mi piacerebbe raccomandare uno come attività ricreativa, ma preferirei avere un colpetto spinale di un intervento odontoiatrico.

Conquistare la sedia a rotelle

La prospettiva di abbandonare la mia carriera mi ha riempito di terrore, ma quando il momento finalmente, la sensazione schiacciante è stata quella di sollievo. La libertà improvvisa dalla routine quotidiana mi ha permesso di riscoprire me stesso e attingere a talenti e le parti della mia personalità che aveva a lungo dormente trovato e trascurati.

Se mi era stato detto 10 anni fa che entro un decennio sarei costretto a fare affidamento su una sedia a rotelle, io onestamente potrei aver detto che avrei preferito il suicidio. Ho messo fuori ottenere effettivamente l’aggeggio ben oltre il punto che avevo bisogno di uno, e quando venne il giorno che è stato consegnato e seduto nel mio salotto, mi sono seduto da solo a guardarla per un bel po ‘di tempo, a rimuginare il mio nuovo normale con una miscela della sconfitta e risentimento.

Ma la sedia infernale si rivelò essere liberatorio, il mio biglietto di nuovo nel mondo, un vaso di trasformazione che ha cambiato la mia percezione di me stesso e la mia situazione, e mi ha permesso di perseguire passioni creative che ho pensato che la malattia aveva rubato per sempre.

E, con mia grande sorpresa, guidando la cosa si è rivelata (oserei dire) il divertimento, oltre che sfrecciano sorpreso pedoni per le strade di New York l’uscita ideale per il cattivo 5 anni, che è stato rinchiuso dentro di me, vincolato dai vincoli della vita adulta per troppo tempo.

Quando ero un bambino, ero un bambino ansioso e nevrotica, e mia mamma sarebbe spesso mi cantare una canzone da “Il re ed io” che è andato in questo modo: “Ogni volta che sento paura, io tengo la testa eretta, e fischietto una melodia felice, così nessuno sospetterà, temo.”mamma aveva le sue difficoltà e le ragioni per avere paura, ma anche lei ha mollato. A volte, l’unico modo per essere coraggiosi è di agire coraggioso.

MS è un certo roba spaventosa, e la paura potrebbe anche essere indicato come uno dei suoi sintomi. Ma la paura può essere conquistato, e ogni giorno, nelle persone con SM so on-line e nella vita reale, vedo un coraggio tranquillo che è costantemente messa alla prova, ma raramente vacilla.

Alla fine, viviamo ogni giorno come meglio possiamo - MS e la paura che viene con esso sarà condannato.

Questo articolo è originariamente apparso su Kamikaze sedia a rotelle .


Marc Stecker è l’autore di Kamikaze sedia a rotelle , e vive con la sclerosi multipla dal 2003.