Pubblicato in 8 February 2019

Spondilite anchilosante supporto: Forum, Social Media e Altro

Se siete stati recentemente diagnosticati con spondilite anchilosante o hanno vissuto con lui per qualche tempo, si sa che questa condizione può sentire isolamento. Spondilite anchilosante, non è ben noto, e molte persone non lo capisco.

Ma non siete soli. Il sostegno degli altri che capiscono la sua condizione è la chiave per condurre una vita più felice, più sano.

Qui ci sono nove le risorse per il sostegno che si può guardare in alto in questo momento.

L’ Associazione Spondylitis of America (ASA) è un’organizzazione non-profit dedicata alla ricerca e difesa per tutti i tipi di spondilite, tra cui la spondilite anchilosante.

Si potrebbe considerare farsi coinvolgere con loro in persona. In alternativa, è possibile usufruire dei loro bacheche online per connettersi con gli altri da tutto il paese. È possibile inviare domande e di offrire le proprie intuizioni tutto dalla comodità della vostra casa. Ci sono conversazioni su argomenti, tra cui le sfide dello stile di vita, farmaci, opzioni terapeutiche, e altro ancora.

L’ Arthritis Foundation , un’organizzazione no-profit leader nella ricerca di artrite e di advocacy, ha una propria serie di opportunità di networking per le persone con tutti i diversi tipi di artrite.

Ciò include la fondazione diretta Sì! Artrite rete . Si tratta di un forum online che offre opportunità per le persone di connettersi sui loro viaggi e si sostengono a vicenda. È possibile iscriversi e collegarsi in linea per condividere esperienze, foto e consigli di trattamento.

Se si preferisce lavorare fuori le proprie pagine di social media, la buona notizia è che l’Arthritis Foundation ha le sue Facebook e Twitter account. Queste sono buone risorse per tenere il passo con una nuova ricerca circa l’artrite e spondilite anchilosante. Inoltre, essi offrono l’opportunità di connettersi con gli altri.

Si può anche fare sentire la vostra voce sui social media attraverso la condivisione di dettagli poco conosciuti sulla spondilite anchilosante.

Spesso cerchiamo ispirazione da altri, che è forse il motivo per il SAA ha reso un punto per creare un blog con esperienze di vita reale.

Chiamato vostre storie , il blog offre uno spazio per le persone con spondilite per condividere le proprie lotte e trionfi. Oltre a leggere le esperienze degli altri, si potrebbe anche prendere in considerazione la condivisione della propria storia per mantenere viva la conversazione.

L’ASA ha l’ennesima occasione per aiutarti a rimanere informati e supportati.

This Life AS Live! ”È un talk show interattivo online che trasmette in diretta. E ‘ospitato da Imagine Dragons cantante Dan Reynolds, che ha la spondilite anchilosante. In sintonia e la condivisione di queste trasmissioni, troverete il supporto empatico mentre la sensibilizzazione.

L’ASA ha anche gruppi di sostegno di affiliazione in tutto il paese. Questi gruppi di sostegno sono gestiti da leader che contribuire a facilitare le discussioni circa anchilosante. A volte, portano a relatori, esperti spondilite anchilosante.

A partire dal 2019, ci sono quasi 40 gruppi di sostegno attraverso gli Stati Uniti. Se non si vede un gruppo di sostegno nella vostra zona, contattare l’ASA per suggerimenti su come iniziare uno.

Nonostante i progressi nel trattamento, non c’è ancora alcuna cura per la spondilite anchilosante, ei medici non sono sicuri della causa esatta. La continua ricerca è necessaria per aiutare a rispondere a queste domande critiche.

Questo è dove le sperimentazioni cliniche entrano in gioco. Uno studio clinico consente la possibilità di prendere parte alla ricerca di nuove misure di trattamento. Si può anche ricevere un compenso.

È possibile cercare per gli studi clinici relativi alla spondilite anchilosante in clinicaltrials.gov .

Chiedete al vostro medico se una sperimentazione clinica può essere adatto per voi. Si arriva a incontrare i ricercatori spondilite anchilosante. Inoltre, avete il potenziale opportunità di incontrare gli altri con la vostra condizione lungo la strada.

Spesso pensiamo dei nostri medici come professionisti che offrono solo farmaci e rinvii di terapia. Ma si può consigliare gruppi di supporto, anche. Ciò è particolarmente utile se si hanno difficoltà a trovare il supporto di persona nella vostra zona.

Chiedi al tuo medico e il loro personale di ufficio per le raccomandazioni al vostro prossimo appuntamento. Capiscono che il trattamento comprende la gestione del benessere emotivo tanto quanto qualsiasi farmaco che stai prendendo.

Uno dei complessi misteri circa la spondilite anchilosante è che può avere una componente genetica ereditaria. La condizione non può necessariamente correre nella vostra famiglia, però.

Se sei l’unico nella vostra famiglia con spondilite anchilosante, si potrebbe sentire sola nelle esperienze con i sintomi e trattamento. Ma la tua famiglia e gli amici possono essere gruppi di supporto chiave.

Mantenere la comunicazione aperta con la famiglia e gli amici. È anche possibile impostare un tempo specifico ogni settimana per il check-in. I suoi cari non possono conoscere che cosa è come vivere con spondilite anchilosante. Ma vorranno fare tutto il possibile per sostenere l’utente attraverso il vostro viaggio.

Come isolare come la spondilite anchilosante può sentire, si è mai soli. In pochi minuti, è possibile connettersi con qualcuno online che condivide alcune delle stesse esperienze che fate. Raggiungere fuori e parlare con gli altri può aiutare a capire e gestire la sua condizione e godere di una migliore qualità della vita.