Pubblicato in 22 February 2019

Cosa dire se il tuo amico non ha intenzione di 'Get Well Soon'

Salute e la vita benessere tocco di ognuno in modo diverso. Questa è la storia di una persona.

Pochi mesi fa, quando l’aria fredda ha colpito Boston ad inizio caduta, ho cominciato a sentire più gravi sintomi della mia malattia del tessuto connettivo genetica, la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) .

Dolori in tutto il corpo, specialmente nelle mie articolazioni. La fatica che a volte era così improvviso e così travolgente che mi piacerebbe addormento anche dopo aver ottenuto 10 ore di qualità riposano la sera prima. problemi cognitivi che mi ha lasciato lottando per ricordare le cose di base, come le regole della strada e come inviare una e-mail.

Dicevo a un amico su di esso e mi ha detto: “Spero che si sente meglio presto!”

“Ti senti meglio” è una dichiarazione di buone intenzioni. Per molte persone che non hanno la sindrome di Ehlers-Danlos o nell’altro disabilità cronica, è difficile immaginare che non sarà solo migliorare.

EDS non è definita come una condizione progressiva nel senso classico, come la sclerosi multipla e artrite sono spesso.

Ma è una condizione permanente, e molte persone sperimentano sintomi che peggiorano con l’età, come il collagene e tessuto connettivo nel corpo indebolisce.

La realtà è che io non ho intenzione di andare meglio. Posso trovare i cambiamenti dello stile di vita di trattamento e che migliorano la qualità della mia vita, e dovrò giorni buoni e cattivi.

Ma la mia disabilità è permanente - non è affatto come recuperare da l’influenza o una gamba rotta. “Ti senti meglio,” poi, proprio non sembra vero.

So che può essere difficile da navigare conversazioni con qualcuno vicino a voi che ha una disabilità o malattia cronica. Si desidera augurare loro bene, perché è quello che ci viene insegnato è la cosa gentile da dire. E sinceramente spero che ottengono “meglio”, perché si cura di loro.

Per non parlare, i nostri script sociali sono pieni di Get Well messaggi.

Ci sono intere sezioni di biglietti di auguri per l’invio di qualcuno il messaggio che si spera faranno “sentire meglio” presto.

Questi messaggi funzionano molto bene in situazioni acute, quando qualcuno è temporaneamente malati o feriti e si aspetta di recuperare completamente in settimane, mesi o addirittura anni.

Ma per quelli di noi che non sono in quella situazione, sentendo “guarire presto” può fare più male che bene.

Questo messaggio sociale è così comune che, quando ero un ragazzino, ho veramente creduto che quando sono diventato un adulto avrei magicamente meglio.

Sapevo che la mia disabilità erano per tutta la vita ma mi piacerebbe interiorizzato lo script “guarire”, così profondamente che ho immaginato Mi svegliavo un giorno - a 22 o 26 o 30 - ed essere in grado di fare tutte le cose che i miei amici e coetanei potrebbe fare facilmente.

Mi piacerebbe lavorare 40 ore o più in un ufficio senza bisogno di prendere lunghe pause o ammalarsi regolarmente. Mi piacerebbe corro giù per una scala affollata per prendere la metropolitana senza nemmeno tenendo il corrimano. Sarei in grado di mangiare tutto quello che volevo senza preoccuparsi delle conseguenze di essere terribilmente male per giorni dopo.

Quando ero uscito dal college, ho subito capito che questo non era vero. Ho ancora fatica a lavorare in un ufficio, e aveva bisogno di lasciare il mio lavoro da sogno a Boston di lavorare da casa.

Avevo ancora un handicap - e ora so che mi sarà sempre così.

Una volta ho capito che non avevo intenzione di ottenere una migliore, ho potuto finalmente lavorare per accettare che - a vivere la mia vita migliore entro i limiti del mio corpo.

Accettando questi limiti, però, è un processo di lutto per la maggior parte di noi. Ma è uno che è reso più facile quando abbiamo amici e parenti di sostegno da parte nostra.

A volte può essere più facile da buttare luoghi comuni positivi e ben auguri a una situazione. Veramente empatizzare con qualcuno che sta attraversando un momento davvero difficile - che sia un handicap o la perdita di una persona o di un trauma sopravvivere amata - è difficile da fare.

Empatizzare ci impone di stare con qualcuno dove sono, anche se il luogo in cui sono è buio e terrificante. A volte, significa seduto con il disagio di sapere che non è possibile “fissare” le cose.

Ma qualcuno veramente dell’udito può essere più significativo di quanto si potrebbe pensare.

Quando qualcuno ascolta le mie paure - come come mi preoccupo per la mia disabilità sempre peggio e tutte le cose che potrebbero non essere in grado di fare più - di essere assistito in quel momento è un potente promemoria che sto visto e amato.

Non voglio che qualcuno per cercare di coprire la confusione e la vulnerabilità della situazione o le mie emozioni da me dicendo che le cose saranno a posto. Voglio che mi dicono che anche quando le cose non vanno bene, sono ancora lì per me.

Troppe persone credono che il modo migliore per essere di supporto è quello di ‘risolvere’ il problema, senza mai chiedermi che cosa ho bisogno da loro in primo luogo.

Cosa voglio veramente?

Voglio che mi permetta di spiegare le sfide che ho avuto in trattamento senza offrire mi consigli non richiesti.

Mi offrendo consigli quando non ho chiesto per questo suona proprio come si sta dicendo: “Non voglio sentir parlare il vostro dolore. Io voglio che tu faccia più lavoro per fare in modo migliore che non c’è bisogno di parlare di questo più “.

Voglio che mi dicono che io non sono un peso, se i miei sintomi peggiorano e devo annullare i piani, o utilizzare il mio cane più. Voglio dire che mi sarà di supporto facendo in modo che i nostri piani sono accessibili - per essere sempre lì per me, anche se non posso fare le stesse cose che ho usato per fare.

Le persone con disabilità e le malattie croniche sono in costante riformulazione nostre definizioni di benessere e che cosa significa per sentirsi meglio. Aiuta quando le persone intorno a noi sono disposti a fare la stessa cosa.

Se vi state chiedendo cosa dire quando il tuo amico non si sentirà meglio, iniziare a parlare di (non a) li

Normalizzare porre la domanda: “Come posso sostenere in questo momento?” E il check-in su ciò che l’approccio rende più senso in un dato momento.

“Vuoi che me ascoltare solo? Vuoi che entrare in empatia? Sei alla ricerca di consiglio? Sarebbe d’aiuto se fossi anche pazzo per le stesse cose che sono?”

A titolo di esempio, i miei amici ed io spesso fanno designato momento in cui tutti noi possiamo solo ottenere i nostri sentimenti fuori - nessuno offrirà consulenza meno che non sia chiesto, e saremo tutti in empatia invece di offrire luoghi comuni come “Basta continuare a guardare il lato positivo!”

Mettendo da parte il tempo per parlare delle nostre emozioni più difficili ci aiuta anche a rimanere in contatto su un livello più profondo, perché ci dà uno spazio dedicato ad essere onesti e crudo dei nostri sentimenti, senza preoccuparsi che saremo respinto.

Questa domanda - “che cosa vuoi da me?” - è uno tutti potremmo beneficiare di chiedere l’un l’altro più spesso.

Ecco perché quando la mia fidanzata torna a casa dal lavoro dopo una giornata dura, per esempio, mi assicuro che le chiedo esattamente questo.

A volte apriamo uno spazio per lei per sfogare su ciò che era difficile, e ho solo ascoltare. A volte mi eco la sua rabbia o scoramento, offrendo l’affermazione di cui ha bisogno.

Altre volte, ignoriamo il mondo intero, fanno una coperta forte, e guardare “Deadpool”.

Se sono triste, se è a causa della mia disabilità o solo perché il mio gatto mi sta ignorando, questo è tutto quello che voglio - e tutto qualcuno vuole, in realtà: di essere ascoltato e supportato in un modo che dice: “Ti vedo, io ti amo, e sono qui per te.”


Alaina Leary è un editor, social media manager, e scrittore di Boston, Massachusetts. Lei è attualmente l’assistente al montaggio di Altrettanto mer Magazine e un editor di social media per il no-profit abbiamo bisogno di diversi libri.